Nyheter2019-02-01T13:07:10+02:00

Resultat från fas 3 för SMA typ 1

Ett viktigt steg för att få en rekommendation för användning av ett läkemedel är att det finns publicerade data. Idag publicerades data från Biogens fas 3 studien för SMA typ 1. Detta är ett oerhört viktigt steg mot en rekommendation. New_England_SMA_typ1

2 november, 2017|

Uppdatering från Novartis

Vi har nu fått en uppdatering från Novatris gällande deras studie för SMA typ 1 där Köpenhamn är en av studie siterna.   Kära SMA förening I åratal har våra forskare jobbat hårt för att utveckla en ny behandling för SMA. En lovande komponent i vår neurovetenskapliga rörledning är LMI070, [...]

21 september, 2017|

Stipendium – Dr Torres- Benito

Även i år har NSMA via SMA Europe delat ut stipendium för grundforskning som bedrivs i Europa. Vi har i år bidragit med 15 000 kr till Dr Laura Torres-Benito, från Wirth Lab vid University of Cologne Dr Torres-Benito har beviljades pengar för att se om man kombinerar en förening som [...]

18 september, 2017|

Sunfish – update

Vi har nu fått en uppdatering av Roche gällande Sunfish. Nedan medl. kom igår från Roche: Alla dokument ligger även under forskning Kära SMA Europe WG Vi är glada att dela med dig om att dosvalet för del 2 i SUNFISH har bekräftats som markerar början på del 2 i [...]

14 september, 2017|

Nyhetsbrev Juni

I början av Juni skickades ett nyhetsbrev ut till alla medlemmar där vi bla informerade om den tillfälliga rekommendation som NT rådet givit för Spinraza. Ytterligare utlåtande väntas mot slutet av året. Sommaren närmar sig och det är mycket som händer inom SMA världen. Den första juni godkändes Spinraza av [...]

20 juli, 2017|

Uppdatering från Biogen gällande EAP

 Biogen sände ut information gällande pågående EAP för Nusinersen och processen som följer vid ett godkännande. Nedan finns den översatta informationen. Längst ner finns länken till originalet från Biogen. Kära medlemmar av SMA samhället, Som svar på Er begäran om information, vill vi ge Er en uppdatering gällande Biogens globala [...]

18 april, 2017|

Möte med EMA

I November 2016 träffade SMA Europe EMA, som NSMA är del av. Detta möte har nu lett till en artikel i The Lancet. Nedan är en översättning av artikeln, i länken går till artikeln på engelska.   Aktörssamverkan för spinal muskelatrofi terapi forskning, betonade i 2016 Policy View, vikten av samarbeten och en konstruktiv dialog mellan [...]

7 april, 2017|

Cure SMA 2016

2016 valde NSMA att dela ut ett stipendium för att någon som arbetar med SMA i Sverige skulle kunna åka och delta i den årliga Cure SMA konferensen i USA. 2016 tilldelades detta stipendium till Anna-Lena Tulinius som arbetar som barnsjuksköterska vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Läs gärna hennes [...]

20 februari, 2017|

Om hur träning till assistanshund går till

Om hur träning till assistanshund går till Det är delvis individuellt vägen till en assistanshund ser ut. I dagsläget står svenska brukshundsklubben för lämplighetstester, examinationer och årsprover. Det är dem som kvalitetstestar instruktörer samt förare med hund. Till dem kan man alltid höra av sig med frågor. Lättast att gå [...]

21 januari, 2017|

Uppdatering Biogen

Dear members of the SMA community, In response to a request from SMA Europe, Biogen and the board members of SMA Europe had a call on Wednesday 11th January, 2017. The Biogen SMA Lead for Europe opened the call by reiterating our common objective of securing swift approval of nusinersen [...]

18 januari, 2017|

Servicehund

Jag skaffade min första hund när jag var elva år och började utbilda honom till servicehund när jag var tretton. På den tiden hjälpte Swatch mig med småsaker som gjorde mig lite mer självständig och jag kunde vara själv med honom själv då han kunde hämta assistenten i rummet bredvid. [...]

13 januari, 2017|

Köp dina julklappar hos NSMA

I år precis som tidigare har vi en mängd fina julklappar i vår webbshop. Alla pengar vi samlar in går direkt tillbaka till vår kärnverksamhet, och nu är NSMA:s arbete än viktigare då vi måste arbeta hårt för att driva igenom att Sverige får tillgång till de läkemedel som snart [...]

10 december, 2016|

Julkort

Julen närmar sig med stormsteg och även i år har barn med SMA målat julbilder som vi gjort julkort av. Julkorten är dubbelvikta med tillhörande kuvert. Julkorten säljs i buntar med 5 kort i varje, där 1 bunte kostar 100 kr. Köper ni fler än 5 buntar så bjuder vi [...]

28 oktober, 2016|

Vårdrekommendationer nu på svenska

Vårdrekommendationer för spinal muskelatrofi (SMA) finns nu översatta till svenska. Vårdrekommendationerna för SMA ger grundläggande information om sjukdomen SMA, samt olika behandlingsalternativ för att lindra symptom och kompensera funktionsnedsättningar. Rekommendationerna har tagits fram av ”The International Standard of Care Committee for SMA”, en internationell grupp av SMA-experter, samt TREAT-NMD, en internationell organisation [...]

22 oktober, 2016|

NSMA donerar till SMA-forskaren Suzie Lefebvre vid INSERM

Genom SMA Europe har NSMA nu donerat 10 000 SEK över 2 år till Suzie Lefebvre vid INSERM Frankrike.  Suzie Lefebvre är en fulltidsforskare som specialiserat sig på SMA och nukleär organisation av RNA- protein ( RNP) partiklar i motorneuron ( MN) sjukdomar såsom SMA. Suzie Lefebvres forskning är på [...]

17 oktober, 2016|

Biogen presenterar Nusinersen data vid World Muscle Society Congress 2016

  Ny data från det kliniska programmet för Nusinersen presenterades av Biogen och Ionis Pharmaceuticals på 2016 World Muscle Society Congress i Granada, Spanien. Presentationerna inkluderade säkerhetsresultat från interims analys av fas 3 ENDEAR studien med infantilt debuterad SMA (mest benägna att utveckla typ 1), uppmuntrande preliminära resultat från NURTURE [...]

9 oktober, 2016|

Uppdatering gällande läkemedel

Roche påbörjar ny fas 2 kliniska prövningar Roche har meddelat att bolaget inleder två nya fas 2-studier på patienter med spinal muskelatrofi (SMA) för att utvärdera RG7916- - studierna heter Sunfish & Firefish. RG7916 är ett oralt läkemedel som direkt riktar sig mot bakomliggande molekylära brist på SMA genom att [...]

28 september, 2016|

uppdatering från Roche gällande deras ” Moonfish” studie

Glädjande nyheter inom SMA forskningen ! Roche meddelar att deras studie Moonfish snart kommer att testas på personer med SMA 1 och 2/3. Just nu undersöks vilka länder och platser samt tidsplaner för att starta försöken. Patienter kommer ha möjlighet att anmäla sig och om de uppfyller kriterierna får de [...]

12 september, 2016|

Konsultbolaget Crisp har valt att donera till NSMA

NSMA har mottagit en företagsdonation till minne av Manfred Oljelund. Vi har tidigare skrivit om lille Manfred som föddes 9/9 2014 med SMA Typ 2. Tyvärr drabbades Manfred av RS och blev en ängel tidigare i år. http://nsma.nu/?s=Manfred Till hans minne har nu konsultföretaget Crisp AB i Stockholm valt att [...]

9 september, 2016|

snabba fakta om SMA

Augusti månad är SMA awarness month. I samband med det har snabba fakta om SMA publiserats på vår facebook sida. Nu lägger vi dem även här. #SMA Awareness Month#. Hur inträffar SMA: Ungefär 1 på 40 eller 185 miljoner människor runt om i världen är ovetande bärare av genen som [...]

30 augusti, 2016|