Samhällets stöd
Försäkringskassan tillhandahåller ekonomiskt stöd vi långvarig sjukdom.
Socialtjänsten
Om ni har behov av stöd och hjälp i hemmet kan ni kontakta en biståndshandläggare i er kommun och beskriva era hjälpbehov.
Kommunerna har även anhörigkonsulenter som ibland kan stötta familjer som har barn med funktionsnedsättning. Kontakta din kommun.
Läs mer:
Nationella funktionen sällsynta diagnoser har en bra sammanställning över vad det finns för stöd.