Mer information
Om SMA
- Socialstyrelsen: Spinal muskelatrofi
- Svensk Neuropediatrisk Förening: Skandinaviskt referensprogram för SMA
- Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy
- Mun-h-center (Västra Götalandsregionen, folktandvården): Tandvård vid SMA
- Treat-NMD: Spinal muscular atrophy
- Columbia University Department of Neurology: Spinal Muscular Atrophy Clinical Research Centre
Internationella organisationer
- Cure SMA (patientorganisation, USA)
- Spinal Muscular Atrophy Support UK (patientorganisation, Storbritannien)
- Muskelsvindfonden dansk paraplyorganisation
- Se fullständig lista över patientorganisationer på Treat-NMD:s webbplats: SMA patient organisations
- SMA Europe: The purpose of SMA Europe is to provide a framework to stimulate collaboration and accelerate translational research pathways in SMA and promote patient care.
- SMA Foundation: The mission of the SMA Foundation is to accelerate the development of a treatment for SMA.
- SMA support
- Learn about SMA: Learn about SMA is a resource for spinal muscular atrophy (SMA) patients, families and researcher
Sällsynta sjukdomar
- Ågrenska: Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.
- Sällsyntadiagnoser.se: Sällsynta diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper.
- Nationell Funktion för Sällsynta Diagnoser (NFSD): NFSD jobbar på uppdrag av Socialstyrelsen och ansvarar för att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser.
- Orphanet Sverige: det senaste inom området sällsynta diagnoser som är av nationell betydelse.
- Gensvar: GenSvar är en informationsdatabas som vänder sig till sjukvården och allmänheten, och som syftar till att förmedla information om genetiska sjukdomar.
- Child Muscle Weakness
Handikapp/Funktionshinder
- De Handikappades Riksförbund (DHR)
- Riksförbundet för rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU)
- Myndigheten för delaktighet (MFD)
- Funktionshinder.se
-
Lika Unika: Lika Unika verkar för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Lika Unika är en samarbetsorganisation med 6 svenska riksförbund från funktionshinderrörelsen som medlemsförbund.