NSMAs rehabdag i Lund 5/2 – 2019

Den 5/2 genomfördes en rehabdag i Lund av NSMA. Temat för dagen var Forskning inom SMA, fysisk aktivitet och rörelse- det omöjliga är inte längre omöjligt. Målgruppen för dagen var läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter samt NSMAs medlemmar, var kostnadsfritt och blev snabbt fullbokat. De flesta landsting fanns representerade, fanns även deltagare från Norge såväl som Danmark. Agendan för dagen var enligt nedan: Nedan är en sammanfattning av vad som sades under mötet: Ca 200 personer har SMA i Sverige, och runt 80 av dessa är barn och ungdomar under 18 år. Det nationella SMA-registret i Sverige (NiMS) arbetar kontinuerligt med att uppdatera registret för att följa upp effekterna av behandlingar som utförs, både på individ- och gruppnivå. Tidig behandling tycks ge de bästa effekterna Från november 2016 till januari 2019 har totalt 49 barn och ungdomar i Göteborg behandlats med Nusinersen (Spinraza®). 15 av barnen har SMA 1, 17 har SMA 2 och 17 har SMA 3. Som med alla andra nya behandlingsformer ska man vara försiktig med att dra för tidiga slutsatser. Trots det visar utvecklingen hittills att det finns anledning att vara optimistisk. Generellt ser man att Spinraza® ökar överlevnaden för SMA 1-barn. Dessutom blir barn som behandlas träningsbara, och [...]