Resestipendier Krakow
NSMA har beslutat att tilldela resestipendier till
- Elin Hjort doktorand på Ersta Sköndal Bräcke Högskola. Elins avhandlingsprojekt syftar till att undersöka hur barn med SMA, och deras familjer upplever att leva med sjukdomen och hur de uppfattar det stöd och den vård de erhåller.
- Sofia Göthlin leg. Fysioterapeut. Arbetar på Barnhabiliteringen i Västerås- Enköping och träffar därigenom barn med SMA.
- Helen Öberg – arbetar i dag på drottning Silvias barn och ungdomssjukhus som barnsjuksköterska/ forskningssjuksköterska. Arbetar i ett team tillsammans med en professor och två barnsjuksköterskor. Forskningen de arbetar med är just SMA. Möter barn med SMA dagligen både inom forskning men också inom sjukvården.
- Anna-Lena Tulinius arbetar som barnsjuksköterska på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. Arbete handlar till stor del om barn som har sjukdomen SMA typ 1 och 2. Är huvudkoordinator sedan snart tre år tillbaka i Biogen/SHINE studien. Har också hand om alla barn som behandlats i EAP-programmet.
- Lisa Wahlgren är leg Fysioterapeut vid Drottnings Silvias barnsjukhus samt vid habiliteringen i Västra Götaland
- Emma Bräcke är forskningssjuksköterska vid Drottnings Silvias Barnsjukhus och arbetar i Mar Tulinius team.
- Christina Lager är leg Fysioterapeut vid BUS i Malmö, arbetar Även inom REMUS – Skånes resursteam för neuromuskulära sjukdomar. Oerhört viktigt och angeläget att nu när Sprinraza finns även följa upp barnen och ge dem bästa möjlighet för rehabilitering.
- Johanna Weichbrodt – Specialistarbetsterapeut och koordinator i det neuromuskulära teamet på regionhabiliteringen i Göteborg. Vi har under många år träffat barn och ungdomar med SMA. Med det beslut som nu tagits angående Spinraza känns det mycket viktigt att vara med i den utveckling och få del av de nya råd och rekommendationer som finns.