På NSMA:s årsmöte den 20 april 2016 togs beslutet att införa en medlemsavgift. Som medlem har du rätt att påverka NSMA:s arbete. Du får också inbjudningar till aktiviteter och löpande information om vad som händer i SMA-världen. Läs mer om medlemskap i NSMA.

Det är viktigt att NSMA får fler medlemmar som aktivt stöttar oss då vi behöver en stark opinion för att framtida SMA-läkemedel ska ingå i högkostnadsskyddet i Sverige. Om vi som patientförening inte lyckas lobba för att läkemedlet ingår, kommer medicinerna kosta den enskilda patienten flera miljoner kronor.

Medlemsavgiften för 2016:

  • Enskild medlem 100 kr/Familjemedlemskap 120 kr. Alla som lever eller arbetar med SMA har rätt att bli medlem. Du kan ha diagnosen, vara anhörig/vän eller arbeta med SMA-frågor, t.ex. inom forskning eller inom vården. Som familj kostar medlemskapet 120 kr.
  • Stödmedlem 100 kronor. En stödmedlem är vanligen en mormor, farbror, kollega eller bekant som tycker NSMA:s arbete är viktigt. En stödmedlem kommer att få vårt medlemsbrev men har inte rätt till att vara med på årsmöten eller att påverka NSMA:s arbete.

Om du redan är medlem och vill fortsätta att vara det:

Betala 100/120 kr till Länsförsäkringar på bankgiro 524-2128 eller via swisch  på 123 44 06 823. Kom ihåg att märka betalningen med ert namn.

Om ni vill bli familjemedlem, skicka sedan ett mejl till nsmasverige@gmail.com och berätta vilka i familjen som vill vara medlem så att vi kan notera det i vårt register.

Ny medlem:

Om du vill bli medlem i NSMA; börja med att fylla i detta formulär: http://nsma.nu/om_oss/bli-medlem/

Betala sedan avgiften enligt ovanstående anvisningar. Kom ihåg att märka betalningen med ert namn.

Medlemsavgiften ska vara betald senast den 2016-06-30.

Varför medlemsavgift?

NSMA inför medlemsavgift för att kunna ansöka om medlemskap i riksförbundet för Sällsynta diagnoser (http://www.sallsyntadiagnoser.se/) som kräver att deras medlemmar har en medlemsavgift på minst 100 kr/år för att kunna ingå i förbundet. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för personer med sällsynta funktionsnedsättningar. De närmare 13 000 medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar. Tillsammans verkar de för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg.

Med en medlemsavgift kommer NSMA även att mer aktivt kunna verka för att göra SMA synligt i samhället, att stödja forskningen om SMA samt att aktivt påverka svenska myndigheter till att godkänna de läkemedel för SMA som är på väg ut på marknaden. SMA-medicinerna är i slutfasen av forskningen och väntas snart komma ut på marknaden. För att vi i Sverige ska kunna få ta del av dessa läkemedel måste TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) godkänna att de ingår i högkostnadsskyddet. Detta är inte självklart och ingår inte läkemedlet i högkostnadskyddet kommer varje enskild patient behöva betala flera miljoner kronor för behandling. Endast en aktiv patientförening kan driva fördelarna med högkostnadsskydd mot TLV, t.ex. genom att påvisa vad en patient kostar samhället kontra vad en medicin kostar.

NSMA måste redan nu aktivt börja jobba mot TLV. Därför beslutade årsmötet att vi kommer att avlöna vår ordförande på 10 %. Dessa 10 % kommer möjliggöra att hen mer aktivt kan arbeta mot TLV men även mot SMA Europe som är en europeisk paraplyorganisation. SMA-världen är just nu i ett mycket positivt skede där mycket händer inom forskning. Vi vill därför inte tappa momentum och tror att dessa 10 % kan vara avgörande. Vi hoppas att ni precis som vi ser detta som oerhört positivt.