I samarbete med Roche har NSMA via journalisten Eva Nordin genomfört en intervju med Thomas Sejersen professor och överläkare.  Anledningen till intervjun är att ge mer information gällande Covid 19 och då specifikt i kombination med SMA.

 

 

Många är i dag oroliga för att bli smittade och svårt sjuka av den nya virussjukdomen covid-19. Vilka försiktighetsåtgärder bör personer med spinal muskelatrofi vidta och hur ser riskerna ut?

Thomas Sejersen, professor och överläkare Karolinska universitetssjukhuset, tydliggör hur man bör tänka kring smittspridning och skyddsbehov under rådande epidemi.

 

Folkhälsomyndigheten ger fortlöpande ut rekommendationer och råd för hur man ska förebygga och förhindra smittspridning. Räcker det för personer med SMA att följa dessa råd eller bör man vidta extra åtgärder som att vara i karantän och stanna hemma från arbete och förskola?

  • Vi vet fortfarande för lite om risker med covid-19 vid SMA för att kunna ge helt säkra råd. Trots det bör åtminstone en del individer med SMA inräknas som riskgrupp och därför vidta extra försiktighetsåtgärder.

Till riskgrupp räknas framför allt personer med SMA som använder ventilator, har en påverkad (sänkt) andningsfunktion som är 40 procent sämre än normalt och/eller en sänkt hostförmåga.

  • I dessa fall rekommenderas extra försiktighet och som del i detta även social distansering i form av att stanna hemma från arbete/förskola/skola.

 

Bör man träna i förebyggande syfte och vilken slags träning är att föredra? Något man särskilt bör tänka på?

  • Om man har SMA och sänkt andningsfunktion är det viktigt att optimera sin behandling med ventilator, om man sedan tidigare har ordinerats det. Detsamma gäller användningen av hostapparat. Vidare är det viktigt att vid feber, dels säkerställa att få i sig bra med vätska för att inte riskera bli uttorkad, dels söka vård tidigt vid feber eller hosta för att utesluta covid-19 som orsak.
  • Det finns ingen speciell annan ”träning” som hjälper förebyggande, men det är alltid bra för kroppen att hålla i gång med ordinarie fysisk träning.

 

Om man är drabbad av SMA och blir smittad av covid-19, hur stor är risken att man blir allvarligt sjuk och hamnar i respirator?

  • Risken minskar om man är barn. Men hos en individ med en mer uttalad muskelsvaghet finns det en väsentligt ökad risk för att man behöver extra andningsstöd i form av ventilator eller respirator. Det finns dock för lite data ännu för att kunna ange risken i exempelvis procent.

 

Påverkar covid-19-epidemin tillgången till viktig läkemedelsbehandling?

  • Tillgången till viktig läkemedelsbehandling påverkas inte av covid-19-epidemin.

 

Socialstyrelsen har publicerat nya etiska prioriteringsriktlinjer för intensivvård. Kan dessa påverka tillgången till akuta vårdplatser för patienter med spinal muskelatrofi?

  • Jag kan inte se att Socialstyrelsens nya etiska riktlinjer på ett negativt sätt ska påverka tillgång till akuta vårdplatser för patienter med spinal muskelatrofi.

 

Vad händer med planerad vård och uppföljning för SMA-patienter under covid-19-epidemin?

  • Eftersom covid-19 har drabbat olika regioner i Sverige väldigt olika så kan det skilja sig mycket från plats till plats. I Stockholm, som är hårt drabbat, bibehåller man fler akuta vårdtillfällen för exempelvis Spinraza-behandling av SMA typ 1. För individer med SMA typ 2 eller 3 kan det bli fråga om smärre förskjutningar av behandling. Övriga planerade mottagningsbesök görs ofta om till telefonkonferenser under den mest intensiva fasen av covid-19 epidemin.

 

Om man som patient och närstående är orolig och vill ställa frågor, vart kan man vända sig?

  • Vänd dig i första hand till din läkare.

 

Fakta: Vad är coronavirus?

Det finns idag sju coronavirus som kan smitta och ge upphov till sjukdom hos människor. Fyra av dessa virus är vanliga och orsakar förkylning. Varianterna SARS- och MERS-coronavirus orsakar betydligt allvarligare luftvägssjukdom. Den sjukdom som det nya viruset ger upphov till kallas covid-19.

Sjukdomen överförs genom droppsmitta vid hosta eller nysningar. Dropparna faller snabbt ner genom luften, men når som regel inte längre än någon meter. Viruset kan också överföras via förorenade ytor, så kallad indirekt kontaktsmitta. Man kan därför inte utesluta att smitta kan överföras även från föremål. Det är dock inte klarlagt hur länge viruset kan överleva på ytor och föremål.

Genom att vara noga med att hålla avstånd till andra människor i offentliga miljöer, tvätta händerna noga och ofta med tvål och varmt vatten, hosta och nysa i armvecket, undvika att röra vid ansiktet samt att stanna hemma vid sjukdomssymtom kan man bidra till att minska risken för smittspridning.

 

Källa: Folkhälsomyndigheten

https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/

 

Fotnot: Råden är utformade av World Muscle Society och stöds av bland andra European Paediatric Neurology Society, Styrgruppen för registret för Neuromuskulära sjukdomar i Sverige (NMiS) samt Svensk Neuropediatrisk Förenings arbetsgrupp för neuromuskulära sjukdomar.

Fler råd om covid-19 och SMA, samt andra muskelsjukdomar finns att läsa på

www.worldmusclesociety.org (engelska)

 

Fotnot: Intervjun genomfördes med stöd av Roche AB.