nsma – NSMA

Information gällande Covid 19 och SMA

I samarbete med Roche har NSMA via journalisten Eva Nordin genomfört en intervju med Thomas Sejersen professor och överläkare. Anledningen till intervjun är att ge mer information gällande Covid 19 och då specifikt i kombination med SMA. Många är i dag oroliga för att bli smittade och svårt sjuka av den nya virussjukdomen covid-19. Vilka försiktighetsåtgärder bör personer med spinal muskelatrofi vidta och hur ser riskerna ut? Thomas Sejersen, professor och överläkare Karolinska universitetssjukhuset, tydliggör hur man bör tänka kring smittspridning och skyddsbehov under rådande epidemi. Folkhälsomyndigheten ger fortlöpande ut rekommendationer och råd för hur man ska förebygga och förhindra smittspridning. Räcker det för personer med SMA att följa dessa råd eller bör man vidta extra åtgärder som att vara i karantän och stanna hemma från arbete och förskola? Vi vet fortfarande för lite om risker med covid-19 vid SMA för att kunna ge helt säkra råd. Trots det bör åtminstone en del individer med SMA inräknas som riskgrupp och därför vidta extra försiktighetsåtgärder. Till riskgrupp räknas framför allt personer med SMA som använder ventilator, har en påverkad (sänkt) andningsfunktion som är 40 procent sämre än normalt och/eller en sänkt hostförmåga. I dessa fall rekommenderas extra försiktighet [...]

nsma2020-04-21T13:29:07+02:0021 april, 2020|

Läs mer

NSMA delar ut stipendium för studie om: Inspiratorisk muskelträning hos barn med SMA som får SPINRAZA-behandling.

I samband med den uppskattade rehabdagen i Lund i februari 2019 som NSMA annordnande - presenterade styrelsen att NSMA ämnar att dela ut ett stipendium inom rehab för SMA till ett värde av 200 000 SEK under 2019. Det är med stor glädje som vi nu delar ut 200 000 SEK till Kristjan Dereksson, Barnspecialistläkare på Barn-andningsteamet i Lund och Sara Hedén, Fysioterapeut på Barn-andningsteamet i Lund för deras studie om Inspiratorisk muskelträning hos barn med SMA som får SPINRAZA-behandling. Denna studie är del av en större studie inom SMA som bedrivs vid Lunds Universitetssjukhus, där NSMA är med och finansiera delen om 1. Utlärning av särskild och individanpassad muskelträning av musklerna som används för inandning (Inspiratorisk muskelträning) tillsammans med bedömningar av effekten av den träningen under 4-5 år. Musklerna som driver inandningen är huvudsakligen musklerna mellan revbenen och diafragmamuskeln, samt musklerna som kopplas till bröstkorgen, såsom bröstmusklerna, axelmuskelgruppen och magmusklerna. För att få en effektiv inandning i alla kroppslägen, i vila och vid ansträngning krävs både styrka och uthållighet. Hypotesen är att med tillkomsten av Spinraza har dessa muskelgrupper fått en helt annan förmåga till att tränas upp och klara sitt konstanta arbete för att åstadkomma effektiv ventilation. Kristjan [...]

nsma2019-08-21T22:51:33+02:0021 augusti, 2019|

Läs mer

NSMAs rehabdag i Lund 5/2 – 2019

Den 5/2 genomfördes en rehabdag i Lund av NSMA. Temat för dagen var Forskning inom SMA, fysisk aktivitet och rörelse- det omöjliga är inte längre omöjligt. Målgruppen för dagen var läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter samt NSMAs medlemmar, var kostnadsfritt och blev snabbt fullbokat. De flesta landsting fanns representerade, fanns även deltagare från Norge såväl som Danmark. Agendan för dagen var enligt nedan: Nedan är en sammanfattning av vad som sades under mötet: Ca 200 personer har SMA i Sverige, och runt 80 av dessa är barn och ungdomar under 18 år. Det nationella SMA-registret i Sverige (NiMS) arbetar kontinuerligt med att uppdatera registret för att följa upp effekterna av behandlingar som utförs, både på individ- och gruppnivå. Tidig behandling tycks ge de bästa effekterna Från november 2016 till januari 2019 har totalt 49 barn och ungdomar i Göteborg behandlats med Nusinersen (Spinraza®). 15 av barnen har SMA 1, 17 har SMA 2 och 17 har SMA 3. Som med alla andra nya behandlingsformer ska man vara försiktig med att dra för tidiga slutsatser. Trots det visar utvecklingen hittills att det finns anledning att vara optimistisk. Generellt ser man att Spinraza® ökar överlevnaden för SMA 1-barn. Dessutom blir barn som behandlas träningsbara, och [...]

nsma2019-04-29T22:28:54+02:0029 april, 2019|

Läs mer

About nsma

Information gällande Covid 19 och SMA

NSMA delar ut stipendium för studie om: Inspiratorisk muskelträning hos barn med SMA som får SPINRAZA-behandling.

NSMAs rehabdag i Lund 5/2 – 2019