Nätverket för
spinal muskelatrofi
Nätverket för
spinal muskelatrofi
Vad är SMA?
Spinal muskelatrofi (SMA) är en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Detta leder till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet. Sjukdomen brukar delas in i tre olika typer I, II och III. Ungefär en av 30 bär på anlaget för SMA.rolex replica watches replica watches
Hjälp oss att bli starkare
Din gåva ger fler chansen till ett friskare liv.
Tillsammans kan vi ge ett fantastiskt stipendium
Nyheter
Information gällande Covid 19 och SMA
I samarbete med Roche har NSMA via journalisten Eva Nordin genomfört en intervju med Thomas Sejersen professor och överläkare. Anledningen till intervjun är att ge mer information gällande Covid 19 och då specifikt i kombination med SMA. Många är i dag oroliga för att bli smittade och svårt sjuka av den nya virussjukdomen covid-19. Vilka försiktighetsåtgärder bör personer med [...]
Resesammanställning styrelsemöte SMA Europé.
Nätverket för spinalmuskelatrofi är representerade i styrelsen för SMA Europé som är en paraplyorganisation för europeiska patientorganisationer för SMA. I SMA Europé är 15 länder representerade och 2 länder representerade som observatörer. Höstens möte gick av stapeln i Warszawa och gästades av den polska hälsoministern som tryckte på sitt initiativ om pristransparens mellan europeiska länder vid förhandling med läkemedelsbolag. Vidare hade [...]
NSMA delar ut stipendium för studie om: Inspiratorisk muskelträning hos barn med SMA som får SPINRAZA-behandling.
I samband med den uppskattade rehabdagen i Lund i februari 2019 som NSMA annordnande - presenterade styrelsen att NSMA ämnar att dela ut ett stipendium inom rehab för SMA till ett värde av 200 000 SEK under 2019. Det är med stor glädje som vi nu delar ut 200 000 SEK till Kristjan Dereksson, Barnspecialistläkare på Barn-andningsteamet i Lund och Sara [...]
Information gällande Covid 19 och SMA
I samarbete med Roche har NSMA via journalisten Eva Nordin genomfört en intervju med Thomas Sejersen professor och överläkare. Anledningen till intervjun är att ge mer information gällande Covid 19 och då specifikt i kombination med SMA. Många är i dag oroliga för att bli smittade och svårt sjuka av den nya virussjukdomen covid-19. Vilka försiktighetsåtgärder bör personer med [...]
Resesammanställning styrelsemöte SMA Europé.
Nätverket för spinalmuskelatrofi är representerade i styrelsen för SMA Europé som är en paraplyorganisation för europeiska patientorganisationer för SMA. I SMA Europé är 15 länder representerade och 2 länder representerade som observatörer. Höstens möte gick av stapeln i Warszawa och gästades av den polska hälsoministern som tryckte på sitt initiativ om pristransparens mellan europeiska länder vid förhandling med läkemedelsbolag. Vidare hade [...]
Bli medlem i NSMA
NSMA är en patientförening med syfte att föra samman människor som lever eller arbetar med spinal muskelatrofi (SMA) för utbyte, stöd och information.