Nätverket för
spinal muskelatrofi
Nätverket för
spinal muskelatrofi
Vad är SMA?
Spinal muskelatrofi (SMA) är en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Detta leder till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet. Sjukdomen brukar delas in i tre olika typer I, II och III. Ungefär en av 30 bär på anlaget för SMA.rolex replica watches replica watches
Hjälp oss få rätt till livsviktiga mediciner!
Sverige är ett av få europeiska länder där patientgruppen med SMA delas upp i de som får medicin och de som inte får någon. Detta då Sveriges sjukvårdsregioner följer sina egna experters rekommendation att alla som redan fyllt 18 när medicin blev tillgänglig inte ska behandlas.
Ingen ska behöva förvägras livsviktig medicin enbart baserat på en helt godtyckligt dragen åldersgräns. Alla patienter ska ha samma rättigheter.
Regeringen vet om situationen. Riksdagen har krävt förändring. Ändå har ingenting hänt.
För att fler ska uppmärksammas på hur orättvis vår livssituation är behöver vi din hjälp. Skicka mejl, dela eller bara berätta vår historia för andra. Alla röster behövs om vi ska få till förändring och börja rädda liv. Vi har ingen tid att förlora.
Hjälp oss att bli starkare
Din gåva ger fler chansen till ett friskare liv.
Nyheter
Pernilla nekas medicin: ”Jag är för gammal”
31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan. Läs mer på Aftonbladet
BIOGEN SEMINARIUM ALMEDALEN 2022
Se vår ordförande Pernilla Becker i samtal om särläkemedel i Almedalen
Pressmeddelande 15 mars 2022 – Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel
Pressmeddelande 15 mars 2022 Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel. Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel. Nätverket för spinal [...]
Pernilla nekas medicin: ”Jag är för gammal”
31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan. Läs mer på Aftonbladet
BIOGEN SEMINARIUM ALMEDALEN 2022
Se vår ordförande Pernilla Becker i samtal om särläkemedel i Almedalen
Bli medlem i NSMA
NSMA är en patientförening med syfte att föra samman människor som lever eller arbetar med spinal muskelatrofi (SMA) för utbyte, stöd och information.