Pressmeddelande 15 mars 2022
Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel
Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel.
Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel. Nätverket för spinal muskelatrofi, NSMA, har länge uppvaktat en rad riksdagsledamöter och regeringsföreträdare liksom ansvariga myndigheter för att få till nödvändiga ändringar. En majoritet i Socialutskottet vill nu se snabba förändringar för att fler ska få tillgång till livsavgörande läkemedel.
– Efter åratal av arbete har vi med SMA nu fått nytt hopp. Äntligen finns en majoritet i riksdagen som vill rätta till dagens absurda systemfel som leder till att SMA-patienter av kostnadsskäl nekas effektiva läkemedel, säger Pernilla Becker ordförande i NSMA.
– Detta är en viktig delseger för en anständig sjukvårdspolitik som inte skiljer på människor. Nu måste regeringen, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Rådet för nya terapier (NT-rådet) ändra i sina bedömningar. Det duger inte att skylla på byråkrati och regelverk. Det är djupt omoraliskt att vi SMA-patienter hamnar i kläm när politiker, myndigheter och läkemedelsbolag inte kan hitta en tillfredsställande lösning. Nu är det slutpratat. Det handlar om att rädda liv, avslutar Pernilla Becker.
För ytterligare information kontakta:
Sara Almroth, vice ordförande NSMA, 070 573 38 89.
Om Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA):
NSMA företräder en grupp människor som har en genetisk neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner. Det leder successivt till muskelförtvining (atrofi) och muskelsvaghet.
Hemsida: www.allaraknas.se
Facebook: @nsma.sverige