I samband med den uppskattade rehabdagen i Lund i februari 2019 som NSMA annordnande – presenterade styrelsen att NSMA ämnar att dela ut ett stipendium inom rehab för SMA till ett värde av 200 000 SEK under 2019.
Det är med stor glädje som vi nu delar ut 200 000 SEK till Kristjan Dereksson, Barnspecialistläkare på Barn-andningsteamet i Lund och Sara Hedén, Fysioterapeut på Barn-andningsteamet i Lund för deras studie om Inspiratorisk muskelträning hos barn med SMA som får SPINRAZA-behandling.
Denna studie är del av en större studie inom SMA som bedrivs vid Lunds Universitetssjukhus, där NSMA är med och finansiera delen om
1. Utlärning av särskild och individanpassad muskelträning av musklerna som används för inandning (Inspiratorisk muskelträning) tillsammans med bedömningar av effekten av den träningen under 4-5 år.
Musklerna som driver inandningen är huvudsakligen musklerna mellan revbenen och diafragmamuskeln, samt musklerna som kopplas till bröstkorgen, såsom bröstmusklerna, axelmuskelgruppen och magmusklerna. För att få en effektiv inandning i alla kroppslägen, i vila och vid ansträngning krävs både styrka och uthållighet. Hypotesen är att med tillkomsten av Spinraza har dessa muskelgrupper fått en helt annan förmåga till att tränas upp och klara sitt konstanta arbete för att åstadkomma effektiv ventilation.
Kristjan & Sara har därför startat ett samarbete mellan fysioterapeuter och läkare på Barn- och ungdomsmedicinska kliniken SUS där vi lär ut metoder för träning av inandningsmuskulaturen som kommer innebära användande av särskilt munstycke eller mask med motstånd vid inandningen som kommer anpassas till varje barn. Barnet måste kunna förstå instruktioner och utföra träningen och vi uppskattar att många barn från 5 års ålder kan klara den uppgiften. Kristjan & Sara startar denna inspiratoriska muskelträning efter att Spinraza behandlingen är etablerad hos barnet och kommer sedan följa barnen tätt i början för att kontrollera att den fungerar optimalt och inte orsakar ökad trötthet i andningsmuskulaturen. Planen är att träffa barnen varje månad i början och sedan glesa ut besöken till 3–6 månaders intervaller. Vid besöken kommer barnen gå igenom träningsmetoden och sedan mäta sin inandningsstyrka med särskilda metoder som kallas Maximal inspiratory pressure (MIP) och Sniff inspiratory pressure (SNIP) och på så sätt kan vi följa eventuell förbättring av muskelstyrkan över tid. Vi kan sedan jämföra studiebarnen med andra barn i Norden och eventuellt i fler länder som inte har lärt ut inspiratorisk träning.
