Bidra till bättre vardag och framtid med SMA!
NSMA söker dig som vill vara med och bidra till förändring - ökad tillgång till behandling, förändrade kriterier för utvärdering av behandling, tips och tricks för bra träning eller något helt annat! I april kommer NSMA att hålla årsstämma. Till dess söker vi dig som är intresserad av att ingå [...]
Pernilla nekas medicin: ”Jag är för gammal”
31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att [...]
BIOGEN SEMINARIUM ALMEDALEN 2022
Se vår ordförande Pernilla Becker i samtal om särläkemedel i Almedalen
Pressmeddelande 15 mars 2022 – Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel
Pressmeddelande 15 mars 2022 Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel. Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas [...]
SMA-patienter nekas läkemedel
I Sverige nekas många medborgare läkemedel, tyvärr drabbas flera SMA-patienter av detta. Läs mer här Allaräknas.se
Särläkemedel och avsaknad av nationell strategi handläggs i Socialutskottet
Sverige saknar en nationell strategi för sällsynta diagnoser och särläkemedel. Detta är nu p.g.a. Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel under handläggning i Socialutskottet. Socialutskottets betänkande 2021/22:SoU21 Ämnet kommer debatteras i Riksdagen 23 mars.
Sällsynta dagen 28 februari 2022
Idag på sällsynta dagen uppmärksammades Spinal muskelatrofi Läs artikeln här: https://www.folkhalsasverige.se/sallsyntadiagnoser/saras-upplevelse-av-spinal-muskelatrofi/
Paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA
Till dig som påverkas av SMA SMA Europe genomför nu en paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA (EUPESMA – Nutrition, Physiotherapy, and Treatment Expectations). Genom denna undersökning vill vi få en djupare förståelse för dina närings- och fysioterapivanor samt behandlingsförväntningar. Att slutföra denna undersökning tar bara 30-45 minuter av din tid och [...]
SMA europes vetenskapliga konferensen skjuts upp p.g.a. Covid-19
Då smittan av Covid-19 ökar igen i Europa och andra delar av världen, har SMA europe beslutat att skjuta upp den vetenskapliga konferens som var planerad 9-11 februari 2022 i Barcelona. Inget nytt datum är beslutat ännu.
Rekommendation för behandling med Evrysdi
Rekommendationen för Evrysdi har nu kommit. Glädjande nog blir det ett behandlingsalternativ i Sverige men tyvärr utestängs fortfarande patienter som är över 18 år för påbörjan av behandling Länk till rekommendationen: Evrysdi (risdiplam) och Spinraza (nusinersen) vid spinal muskelatrofi
Digital medlemsträff 10 nov 2021
Onsdagen den 10 november kl. 20.00 bjuder styrelsen in till en digital medlemsträff för dialog om förenings verksamhet. Styrelsen kommer att informera om pågående och planerat arbete nationellt och internationellt. Saknar du inbjuan i din mejl? Meddela oss via nsmasverige@gmail.com
NSMA delar ut stipendium för deltagande i SMA konferens i Barcelona 2022
SMA Europe anordnar den 3e internationella vetenskapliga konferensen om SMA. Konferensen äger rum 9-11 februari 2022 i Barcelona. Nu kan du inom professionen som arbetar med SMA söka stipendium hos NSMA för att delta. Stipendiet är på 7000 kr. Din ansökan sänder du till: nsmasverige@gmail.com Ange namn, profession, arbetsplats och [...]
Information gällande Covid 19 och SMA
I samarbete med Roche har NSMA via journalisten Eva Nordin genomfört en intervju med Thomas Sejersen professor och överläkare. Anledningen till intervjun är att ge mer information gällande Covid 19 och då specifikt i kombination med SMA. Många är i dag oroliga för att bli smittade och svårt [...]
Resesammanställning styrelsemöte SMA Europé.
Nätverket för spinalmuskelatrofi är representerade i styrelsen för SMA Europé som är en paraplyorganisation för europeiska patientorganisationer för SMA. I SMA Europé är 15 länder representerade och 2 länder representerade som observatörer. Höstens möte gick av stapeln i Warszawa och gästades av den polska hälsoministern som tryckte på sitt initiativ [...]
NSMA delar ut stipendium för studie om: Inspiratorisk muskelträning hos barn med SMA som får SPINRAZA-behandling.
I samband med den uppskattade rehabdagen i Lund i februari 2019 som NSMA annordnande - presenterade styrelsen att NSMA ämnar att dela ut ett stipendium inom rehab för SMA till ett värde av 200 000 SEK under 2019. Det är med stor glädje som vi nu delar ut 200 000 [...]
NSMAs rehabdag i Lund 5/2 – 2019
Den 5/2 genomfördes en rehabdag i Lund av NSMA. Temat för dagen var Forskning inom SMA, fysisk aktivitet och rörelse- det omöjliga är inte längre omöjligt. Målgruppen för dagen var läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter samt NSMAs medlemmar, var kostnadsfritt och blev snabbt fullbokat. De flesta landsting fanns representerade, fanns även deltagare [...]
Ny forskningsstudie vid Ersta Sköndal Bräcke Högskola
Professor Ulrika Kreicbergs, Dr Socionom Camilla Udo samt Professor Thomas Sejersen genomför en studie vid Ersta Sköndal Bräcke Högskola om familjers och hälso- och sjukvårdspersonals erfarenheter nu när det finns nya medicinska möjligheter för barn med SMA. Läs med om studie nedan samt logga in på https://www.esh.se/nsma för att delta [...]
Scholar Rock Holding Corporation planerar studie Q1 2019
Positiva nyheter kom idag från företaget Scholar Rock Holding Corporation som fokuserar på en medicin för protein tillväxt hos muskel för individer med SMA. En medicin som förhoppningsvis även kan gynna ” äldre” individer med SMA. Scholar Rock Holding Corporation (NASDAQ: SRRK), ett kliniskt biofarmaceutiskt företag som fokuser på behandling [...]
Elin Hjort vid Ersta Sköndal har mottagit 2a pris för bästa abstrakt för unga forskare.
Elin Hjort vid Ersta Sköndal Bräcke som forskar om föräldrars erfarenhet av vård har nu mottagit 2a pris för bästa abstrakt för unga forskare vid den 4th global gathering Maruzza Congress on Paediatric Palliative Care i Rom Italien. Grattis Elin! http://www.childrenpalliativecarecongress.org/congress-2018/
Vad händer när ens barn får en allvarlig diagnos? Följ Nina & Maja i ”Sjukt liv”
Nina Olsson och Maja Ödmann är två mammor från Uppsala som tillsammans gör en ny podd som heter ”Sjukt liv!” Podden produceras av Perfect day media (Bolaget är Sveriges största poddbolag och ägs av Hannah och Amanda och har bl.a. poddarna Alex&Sigge, Fredagspodden, mfl). Nina är mamma till en pojke [...]
Uppdatering från AveXis
Kära SMA förening, AveXis, nu ett Novartis-företag, undersöker en genutbytesbehandling för behandlingav SMA med målet att ta itu med den underliggande orsaken genom att funktionelltersätta den förlorande eller defekta SMN1en.Denna uppdatering är ett svar på Er begäran om en uppdatering angående vårt pågåendekliniska utveckling program. AveXis initierade nyligen en fas [...]
Funkibator – Barnböcker inriktade på neurologiska livssituationer söker manusförfattare
Funkibator förening har under perioden 2018-2019 fått stöd från Arvsfonden för att producera, så kallade, icke kommersiella barnböcker som inkluderar funktionsnedsättning, smala diagnoser samt lite svårare livssituationer. De söker nu manusförfattare som har möjliga manusidéer och texter som berör vår inriktning. Vi söker författare genom er förening för att få [...]
Ersta Sköndal genomför just nu en studie inom SMA och söker fler familjer
Elin Hjort forskare vid Ersta Sköndal genomför just nu en studie inom SMA. Studien är i fullgång men de vill gärna komma i kontakt med fler familjer som har barn med SMA. Se nedan info om studien Annonsmaterial för rekrytering av forskningspersoner
Uppdaterad info om Spinraza med anledning av att hydrocephalus rapporterats
Med anledning av att 5 fall av hydrocephalus rapporterats har Biogen skickat ut en uppdatering med information gällande detta. Nedan är utskicket översatt till svenska. Har ni ytterligare frågor kontakta er behandlande läkare både för er som redan börjat behandling eller som ska påbörja. Som svar på SMA Europes [...]
Leon
För någon vecka sedan kom det ett brev till vår e-post men nedan meddelande som vi gärna vill förmedla (med föräldrarnas tillåtelse). 180306 föddes en fantastisk liten kille, vår andra son och Alvins lillebror. Så älskad från första stund. Han fick namnet Leon. Dock lite trött och tagen och slapp [...]