I maj 2016 deltog Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård för barn vid Palliativt forskningscentrum på Ersta Sköndal Högskola, i en barnpallitativ konferens i Buenos Aires, Argentina.

På konferensen, International children´s palliative care network (ICPCN), presenterade Ulrika den forskningsstudie som nu pågår i Sverige som handlar om att undersöka hur föräldrar som har barn, eller har förlorat barn, med SMA typ 1 eller 2 upplever sjukvården. De har bland annat gjort en enkätundersökning bland föräldrar med barn med SMA och planerar nu intervjuer med barn med SMA typ 1 eller 2.

Den senaste informationen angående studien finns att läsa i postern ”Bereaved parents’ experiences and wishes at the end of life of their child with spinal muscular atrophy type I-II: A 10-year nationwide follow-up”. Forskningsstudien har delfinansierats av Frejas föräldrar Helena Hallstensson och Daniel Hallstensson Gyllner i Ockelbo. Freja föddes med SMA typ 1 i mars 2012. Hon avled i december samma år och efter det har familjen sytt mössor, Frejamössor, och samlat in mer än 500 000 kronor. En del av denna summa har doneras till forskningsgruppen vid Ersta Sköndal högskola.

Sedan mars i år har NSMA och Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola ett nytt samarbete med syfte att förbättra kommunikationsvägarna mellan människor som lever med SMA och forsknings-Sverige. Som ett led i detta arbete publicerar NSMA aktuell information om vad som händer i forskningen om SMA i Sverige, som till exempel denna internationella konferens.

Läs mer