Ulrika, Malin, Emma & dottern Birgit, Elin, Linda & dottern Anna-Lisa.
Idag har Emma Hagqvist, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), och Linda Elsert, styrelsemedlem i NSMA, besökt Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola. Närvarande på mötet var från Ersta Sköndal var Ulrika Kreicbergs som är professor i palliativ vård för barn, Malin Lövgren, forskare inom palliativ vård med fokus på familjen samt Elin Hjorth som doktorerar inom samma ämne. Även Thomas Sejersen, professor och överläkare i barnneurologi, ingår i forskningsgruppen.
Syftet med mötet var att etablera ett samarbete mellan NSMA och forskningsgruppen som är en av de mest centrala inom forskning av spinal muskelatrofi (SMA) i Sverige. Teamets övergripande projekt handlar om att undersöka hur föräldrar som har barn, eller har förlorat barn, med SMA typ 1 eller 2 upplever sjukvården. De har bland annat gjort en enkätundersökning bland föräldrar med barn med SMA och planerar nu intervjuer med barn med SMA typ 1 eller 2.
På mötet pratade vi om hur vi kan samarbeta för att göra forskningen om SMA mer synlig och lättillgänglig bland människor som lever och arbetar med SMA. Till exempel kommer vi rapportera på vår hemsida samt på sociala medier om aktuella studier och resultat från forskningsstudier. Vi diskuterade också hur NSMA kan användas som referensgrupp i framtida forskningsprojekt.
Länkar:
- Ersta Sköndal högskola
- Läs mer om SMA-studien
- Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård för barn, Ersta Sköndal högskola