I början av Juni skickades ett nyhetsbrev ut till alla medlemmar där vi bla informerade om den tillfälliga rekommendation som NT rådet givit för Spinraza. Ytterligare utlåtande väntas mot slutet av året.
Sommaren närmar sig och det är mycket som händer inom SMA världen.
Den första juni godkändes Spinraza av EU kommissionen som första läkemedlet för SMA. Detta är oerhört glädjande och ett stort steg för SMA i Europa. I samband med godkännandet blev även priset officiellt. Där första året kommer att kosta dryga 500 000 EUR per patient och följande år 270 000 EUR per patient och år.
Det som nu händer är att respektive land nu tar över, och ger en rekommendation för användande i respektive land. I Sverige görs detta av NT rådet. NT rådet är ett rådgivande råd bestående av de största landstingen i Sverige. De ger rekommendationer baserat på en hälsoekonomisk analys/ kalkyl som tas fram av TLV. För att göra denna beräkning har TLV 6 månader på sig. Vill ni veta mer om hur NT gör sina beräkningar gå då gärna in på http://www.janusinfo.se/Nationellt-inforande-av-nya-lakemedel/Sa-fungerar-ordnat-inforande/Halsoekonomisk-vardering/
NT-rådet har nu kommit med en rekommendation som gäller fram tills den slutliga kommer;
Den lyder:
NT-rådets tillfälliga rekommendation för Spinraza, som lyder:
– Att generellt avvakta med behandling med Spinraza till dess att det finns tillräckligt kunskapsunderlag, inklusive en hälsoekonomisk värdering, för NT-rådet att fastställa en rekommendation.
– Att till dess i undantagsfall överväga behandling av selekterade patienter med stor risk för irreversibelt kraftigt försämrat tillstånd eller livshotande tillstånd inom kort tid
– Att behandlade patienter följs upp i relevant kvalitetsregister
I klartext innebär det således att endast SMA typ 1 får behandling med Spinraza. Detta är oerhört frustrerande för oss som patientorganisation då vi befarar att detta även skulle kunna bli den ”slutliga” rekommendation som beräknas komma inom 6 månader. Vi arbetar därför hårt med att få ut artiklar i tidningar om Spinraza och dess positiva effekt men även om svårigheten att få ett läkemedel godkänt i Sverige.
Det finns länder i Europa där Spinraza redan är tillgängligt. Frankrike har en lagstiftning som nu ger franska medborgare med SMA typ 1 och typ 2 möjligheten att få Spinraza fram tills ytterligare analys gjorts. Även Tyskland har gjort Spinraza tillgängligt, oavsett ålder eller typ av SMA har alla tyskar nu möjlighet att få Spinraza.
Vi är få i vår styrelse och finns det därför personer bland er medlemmar som har goda kontakter med media eller andra kloka idéer så mottager vi dem gärna. Kontakta oss gärna på nsmasverige@gmail.com
Nu i maj var det även ett stort event i Mölndal där det samlades in pengar till förmån för SMA. Detta var ett oerhört lyckat event. Under sommaren kommer det även finnas möjlighet att delta i Yoga i Mölndal där alla intäkter går till SMA. Den 19e augusti är det sedan dags för The Fight- En galan för SMA och äger rum i Hörby, Skåne.
Finns det fler som har event till förmån för SMA som ni vill att vi ska uppmärksamma hör då gärna av er till oss.
Annars passar vi på att önska alla en riktigt glad sommar
Mvh
Styrelsen i NSMA