NSMA deltar på ett nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar

Fredagen den 11 mars fick Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) tillsammans med SMDF (Duchenne stiftelsen) vara med vid mötet ”Nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar” som riktar sig till personal inom sjukvården som arbetar med barn och ungdomar med SMA och Duchenne/Becker. Mötet hölls i år vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö.

Dagen startade med ett föredrag om osteoporos (benskörhet) och osteoporosbehandling. Här gicks vikten av D-vitamin, kalcium och fysisk aktivitet (ståskal för icke gående) igenom, detta för att motverka benskörhet. D-vitamin är oerhört viktigt för individer med både SMA och Duchenne. Budskapet till föräldrar till barn med SMA eller vuxna som lever med SMA är att det är oerhört viktigt att följa upp D-vitaminnivån.

Dagen fortsatte sedan men en genomgång av kardiologi hos vuxna och barn med neuromuskulär sjukdom.

Därefter höll Björn Jönsson ett oerhört intressant föredrag om unga mentorer ett projekt som drivits av Region Skåne. Läs mer om projektet på http://www.skane.se/webbplatser/hh/stod-hjalpmedel/unga-mentorer/unga-mentorer/. Björn Jönsson som lever med Duchenne och är själv en ung mentor.

Under dagen fick vi även höra om aktuella läkemedelsstudier både för SMA och Duchenne. Det var professor Mar Tulinius vid Drottning Silvias barnsjukhus som höll i denna dragning. Naturligtvis är det oerhört glädjande att det finns mycket i pipeline för båda sjukdomarna.