Josefin Quist lever med spinal muskelarrofi (SMA) typ 2. Hon har nu publicerat ett inlägg på Facebook om dagens vård i Sverige. Om bristen på kunskap om SMA. Om ingen som vågar ta ansvar. Om bristen på samordning mellan olika landsting.

Läs hennes inlägg nedan och gå gärna in på Facebook och dela inlägget.

Läs & dela inlägget på Facebook. 

Tillsammans kan vi hjälpa Josefin att få den vård hon behöver.

Sverige! Är det så här det ska fungera? Ska vårdgivare i Sverige år 2016 få neka vård på grund av att det anses vara för komplicerat? Ska de få neka till att ta ansvar? Kan en som människa vara för sjuk för att få vård? Kom igen nu Sverige! Det är år 2016! Ska det se ut så här?!

I 20 år har jag levt med muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ 2. Kort sagt en muskelsjukdom där alla viljestyrda muskler förtvinar med tiden. I mer än halva min livstid har jag levt med svår smärtproblematik som bara har förvärrats genom åren.

Hösten 2013 hände något som inte ska kunna hända om en har SMA. Musklerna i armar och ben började krampa och de funktioner i armarna som fanns kvar försvann. Stora utredningar gjordes men ingen förstod vad som hände. Med så svaga muskler ska det vara fysiskt omöjligt. Specialister har skrattat mig rakt i ansiktet när jag frågat efter hjälp, med svar att det inte är möjligt.

Eftersom ingen orsak hittades ville och kunde de inget göra. I sju månader krampade musklerna utan avbrott. Dessa spänningar och kramper är inte bara väldigt tröttande och slitsamma utan även otroligt smärtsamma. Sedan dess har det kommit och gått. Ingen vet varför.

SMA påverkar även andningen. Sedan jag var sex år har jag haft andningshjälp. Till en början väldigt lite och när jag var fjorton övergick det till hela nätterna. För ett år sedan blev jag hastigt sämre och blev beroende av andningshjälp dygnet runt. Än fortare gick det och i september fick jag akut en trakeostomi. Jag kunde inte längre ta ett enda andetag själv. Jag var då såpass svag att de inte vågade söva mig. Medan jag var vaken och knappt bedövad skar de i min luftstrupe för att säkra min andning. I en månad låg jag inlagd på Halmstad sjukhus. Efter den tiden med allt vad det innebar behandlas jag sedan i vintras för posttraumatiskt stressyndrom.

Smärtproblematiken och muskelkramperna ökar allt mer. Jag behöver starka mediciner för att överhuvudtaget klara vardagen. Inte ens det är längre tillräckligt och min situation är inte hållbar. Jag behöver bli inlagd så de kan ställa in medicinerna ordentligt. Jag kan inte vara hemma när det görs eftersom de är rädda att andningen försämras ytterligare när de gör detta. Det kräver ett nära samarbete mellan neurologer och lungläkare.

Då jag nu har min lungläkare på Sahlgrenska ville de i januari lägga in mig där för övervakning av andningen under medicininställning. Men på grund av att jag tillhör region Halland säger de nej, trots att det är på Sahlgrenska som lungläkaren jag fått remiss till finns. Alla neurologavdelningar på Sahlgrenska universitetssjukhus säger nej eftersom de är rädda för trachen. De vågar inte. De vill heller inte samarbeta med lungläkarna, vilket är förutsättningen för att medicininställningen ska kunna göras. Och lungavdelningen säger nej då de inte har den neurologiska kompetensen.

Så trots allt hamnade jag återigen i Halland. Neurologer i Kungsbacka och Varberg säger nej, de tycker att jag är för komplicerad. De hänvisar till Halmstad som har ett alternativ – inläggning på den avdelning jag låg på när jag blev trachad. Avdelningen som sagt rakt ut att de inte vet någonting om SMA. De vet alltså ingenting om bakgrunden till min andningsproblematik. Vid ett tillfälle tryckte avdelningens överläkare aktivt bort assistenten som genom att handventilera försökte ge mig extra luft när jag blev medvetslös pga respiratorns allt för låga inställningar. Läkaren sa att den ville se vad som hände om de inte gjorde något. Hade jag följt den läkarens råd, som hela avdelningen och ledningen backar som kompetent, hade jag troligtvis inte levt idag. Kanske inte så konstigt att min tid på den avdelningen gett mig posttraumatiskt stressyndrom.

Eftersom jag inte vill bli inlagd där igen får jag ingen hjälp. Ingen vågar ta ansvar.

Mitt förtroende för Halland är som bortblåst. Min önskan är att de ansvariga faktiskt tar sitt ansvar, för det är helt orimligt att patienter ska falla mellan stolarna som jag gjort gång på gång. Eftersom min livssituation nu är helt ohållbar och faktiskt direkt farlig eftersom ingen tar ansvar för varken smärta eller andning önskar jag även som en nödlösning att få komma till hypoventmottagningen i Lund där de är vana att behandla patienter med SMA, nedsatt andning och trach i kombination. Det skulle visserligen bara hjälpa min andning, smärtproblematiken kvarstår tills neurologerna tar ansvar samt samarbetar med lungläkarna.

Kan vi hjälpas åt att dela detta så att de ansvariga faktiskt inser allvaret i att patienter som har flerfunktionsnedsättningar inte får adekvat vård? Jag är tyvärr säker på att det är långt fler än jag som drabbats.

/Josefine Quist