Det har kommit in frågor gällande hur processen med Spinraza går och hur många som fått tillgång till medicin.
Vi i NSMA styrelse har under våren haft regelbunden kontakt både med NT rådet och med respektive center som angivits som uppladdningscenter av NT rådet i deras rekommendation.
Expertgruppen som godkänner individer för start av Sprinraza har idag ingen ”backlog”, de träffas regelbundet och den processen fungerar väl. Göteborg laddar upp ca 2 individer per månad, medan Stockholm ännu inte har någon regelbunden uppladdningstakt.
Vi fortsätter att hålla kontakt med ovan parter.
2018-06-25
|