Nytt samarbete mellan NSMA och palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola
Ulrika, Malin, Emma & dottern Birgit, Elin, Linda & dottern Anna-Lisa. Idag har Emma Hagqvist, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), och Linda Elsert, styrelsemedlem i NSMA, besökt Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola. Närvarande på mötet var från Ersta Sköndal var Ulrika Kreicbergs som är professor [...]
Hjälp Lottha att samla in pengar för SMA genom att köpa ett armband
Lottha Lindahl har startat ett nytt initiativ för att samla ihop pengar för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med SMA. Hon och hennes vänner gör pärlarmband med texten ”Cure SMA” som de sedan säljer till vänner, släkt och kollegor. De använder texten ”Cure SMA” för att de hoppas [...]
NSMA deltar på ett nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar
Fredagen den 11 mars fick Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) tillsammans med SMDF (Duchenne stiftelsen) vara med vid mötet "Nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar" som riktar sig till personal inom sjukvården som arbetar med barn och ungdomar med SMA och Duchenne/Becker. Mötet hölls i år vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Dagen startade med ett föredrag om [...]
NSMA har deltagit på en internationell konferens för patientorganisationer
Den 2 och 3 mars 2016 var NSMA inbjudna till läkemedelsföretagets Roches 8:e konferens - International Experience Exchange for Patient Organisations (IEEP) - som i år gick av stapeln på Tivoli Congress Centre i Köpenhamn. Årets möte hade 250 deltagare från 45 länder och är hittills den största IEEPO som [...]
NSMA har mottagit en donation om 163 000 kronor!
NSMA:s styrelse representerad av Sofie Stenshed och Gunnar Hagqvist (till höger) tillsammans med Melwin fyra år och mamma Cecilia Stenbeck Stålhammar. I lördags hölls en välgörenhetsgala i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan delades även [...]
Besök konferensen ”Livet fullt ut”
Med boken "Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare" som utgångspunkt anordnas en helg fylld av intressanta föreläsningar och workshops. Det blir samtal om allt som hör livet till, stort och smått och öppenhjärtigt. Du får tillfälle att träffa flera av bokens skribenter och [...]
Välgörenhetsgala för SMA anordnas i Hörby
Den 27 februari 2016 kommer en välgörenhetsgala att arrangeras i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan kommer också en stor summa pengar som samlats in under 2015 överlämnas till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA). Galan [...]
Information från Biogen & Ionis Pharmaceuticals
Företagen Biogen och Ionis Pharmaceuticals har nyligen publicerat en uppdatering gällande de kliniska prövningar som är aktuella för SMA. NSMA väljer att publicera detta då det ger en bra sammanfattning om några viktiga kliniska studier som pågår i världen. Dear members of the SMA community, In response to further requests for information, we [...]