Under tre dagar har två representanter för Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), ordförande Emma Hagqvist och styrelseledamoten Gunnar Hagqvist besökt Madrid för att delta på SMA-Europes (SMA-E) årliga möte. SMA-E är en paraplyorganisation för SMA-organisationer från flertalet europeiska länder Mingel i slutet på första dagen. Foto: Kacper Rucinski Dag 1 Första dagen ägnades åt att träffa läkemedelsföretag som för tillfället forskar på läkemedel för SMA. Representanter för Biogen, Roche, Avexis och Novartis berättade om deras olika kliniska försök, var i processen de är, preliminära resultat, möjligheten till godkännande och tillgängligheten för personer med SMA. SMA-E hade även möjlighet att berätta om och uttrycka våra önskemål. I det hela var det en bra dialog. Under mötet framgick dock att Roches läkemedel Olesoxime inte har blivit godkänt hos Europeiska läkemedelsverket (EMA). EMA anser att testresultaten inte visar tillräckligt bra resultat. EMAs krav på nya läkemedel är hårda och det kan delvis ifrågasättas om kraven är för hårda och strikta när det gäller ovanliga diagnoser som SMA, som det dessutom inte finns några behandlingar för i nuläget. SMA-E kommer nu att arbeta aktivt emot EMA så att tester av läkemedel bland personer med SMA blir mer anpassade till situationen. Mer information [...]

En till två gånger per år träffas medlemmarna i den europeiska organisationen SMA Europe på ett nätverksmöte. Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) representerar Sverige på mötet. I år hålls mötet den 14-15 april i Madrid och på plats är NSMA:s ordförande Emma Hagqvist och styrelsemedlem Gunnar Hagqvist. Mötet inleddes den 14 april med att SMA Europe träffade representanter från olika läkemedelsföretag för att diskutera pågående läkemedelsförsök. Syftet var att diskutera hur de olika läkemedlen som just nu studeras snabbare ska kunna komma ut på marknaden i Europa och vilka åtgärder som krävs för att detta ska hända. SMA-Europe (SMA-E) är en europeisk paraplyorganisation där flertalet organisationer med fokus på SMA är medlemmar. Varje organisation har en styrelseplats inom SMA-E och alla har på så sätt samma möjligheter att påverka. SMA-E:s syfte är att skapa möjlighet för samarbete, att påskynda forskningen om SMA samt att förbättra vården kring personer som lever med SMA. SMA-E arbetar med att öka livskvaliteten för personer som lever med SMA, öka kunskapen om SMA i samhället samt bevaka centrala frågor som rör SMA. SMA-E har arbetat fram gott samarbete med läkemedelsbolagen för att kunna vara med och påverka och påskynda forskningen. Läs mer om SMA Europe