NSMA donerar till SMA-forskaren Suzie Lefebvre vid INSERM

Genom SMA Europe har NSMA nu donerat 10 000 SEK över 2 år till Suzie Lefebvre vid INSERM Frankrike.  Suzie Lefebvre är en fulltidsforskare som specialiserat sig på SMA och nukleär organisation av RNA- protein ( RNP) partiklar i motorneuron ( MN) sjukdomar såsom SMA. Suzie Lefebvres forskning är på grundnivå vilket är oerhört viktigt för att kunna hitta framtida läkemedel. Det projekt som vi är med och sponsrar har till uppgift att undersöka följande område: De vanligaste genetiska motor neuronesjukdomar är mutationer av SMN1 genen i SMA. Vid dagsläget finns inga effektiva SMA…Läs mer

SMA Europe delar ut stipendier för 9e året i rad

SMA Europe där NSMA är medlem kommer även i år att dela ut forskarstipendier. Med dessa stipendier hoppas SMA Europe och NSMA öka kunskapen om SMA samt öka den europeiska forskningen. Lär mer om stipendierna i bifogat dokument.9th Call for Research ProposalsLäs mer
Svensk forskningsstudie om SMA presenteras vid internationell konferens i Argentina

Svensk forskningsstudie om SMA presenteras vid internationell konferens i Argentina

I maj 2016 deltog Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård för barn vid Palliativt forskningscentrum på Ersta Sköndal Högskola, i en barnpallitativ konferens i Buenos Aires, Argentina. På konferensen, International children´s palliative care network (ICPCN), presenterade Ulrika den forskningsstudie som nu pågår i Sverige som handlar om att undersöka hur föräldrar som har barn, eller har förlorat barn, med SMA typ 1 eller 2 upplever sjukvården. De har bland annat gjort en enkätundersökning bland föräldrar med barn med SMA och planerar nu intervjuer med barn med SMA typ 1 eller 2. Den senaste…Läs mer

Information från Biogen & Ionis Pharmaceuticals

Företagen Biogen och Ionis Pharmaceuticals har nyligen publicerat en uppdatering gällande de kliniska prövningar som är aktuella för SMA. NSMA väljer att publicera detta då det ger en bra sammanfattning om några viktiga kliniska studier som pågår i världen. Biogen & Ionis release update on the development of Nusinersen Dear members of the SMA community, In response to your requests for information, we want to provide an update on the status of our investigational program and its direction to you and the many families around the world who are touched by SMA. Since our last community post,…Läs mer
NSMA har delat ut två stipendier

NSMA har delat ut två stipendier

Det är med glädje vi nu kan meddela att NSMA delat ut två stipendier. Stipendie 1: Det första är vårt resestipendium som i år tilldelats Anna-Lena Tulinius. Anna-Lena arbetar på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg som barnsjuksköterska. Hon arbetar numera 100% med forskningsstudier där hon just nu är koordinator för Ionis (tidigare Isis) studier som just nu pågår i Göterborg för SMA typ 1 & 2. Läs mer: http://www.ionispharma.com/pipeline/ Anna-Lena kommer att använda de 10 000 som stipendiet omfattar för att åka till Cure SMA:s årliga konferens som i år hålls mellan den 16-19…Läs mer
Nytt samarbete mellan NSMA och palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola

Nytt samarbete mellan NSMA och palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola

Idag har Emma Hagqvist, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), och Linda Elsert, styrelsemedlem i NSMA, besökt Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola. Närvarande på mötet var från Ersta Sköndal var Ulrika Kreicbergs som är professor i palliativ vård för barn, Malin Lövgren, forskare inom palliativ vård med fokus på familjen samt Elin Hjorth som doktorerar inom samma ämne. Även Thomas Sejersen, professor och överläkare i barnneurologi, ingår i forskningsgruppen. Syftet med mötet var att etablera ett samarbete mellan NSMA och forskningsgruppen som är en av de mest centrala inom forskning av…Läs mer
NSMA deltar på ett nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar

NSMA deltar på ett nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar

Fredagen den 11 mars fick Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) tillsammans med SMDF (Duchenne stiftelsen) vara med vid mötet "Nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar" som riktar sig till personal inom sjukvården som arbetar med barn och ungdomar med SMA och Duchenne/Becker. Mötet hölls i år vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Dagen startade med ett föredrag om osteoporos (benskörhet) och osteoporosbehandling. Här gicks vikten av D-vitamin, kalcium och fysisk aktivitet (ståskal för icke gående) igenom, detta för att motverka benskörhet. D-vitamin är oerhört viktigt för individer med både SMA och Duchenne. Budskapet till föräldrar till barn med SMA eller vuxna som lever…Läs mer

Information från Biogen & Ionis Pharmaceuticals

Företagen Biogen och Ionis Pharmaceuticals har nyligen publicerat en uppdatering gällande de kliniska prövningar som är aktuella för SMA. NSMA väljer att publicera detta då det ger en bra sammanfattning om några viktiga kliniska studier som pågår i världen. Dear members of the SMA community, In response to further requests for information, we want to provide an update on our investigational program to you and the many families around the world who are touched by SMA.  Since our last community post, we have made important progress in moving the compound development program forward. Our regular meetings with regulators around…Läs mer

Vill du delta i en studie om SMA i förhållande till arbetsförmåga?

Har du SMA och arbetar hel eller deltid, vill du vara med i en studie för att öka kunskapen om hur det är att leva med SMA?  Detta brev skrivs till dig som en inbjuden att delta i vår studie om SMA i förhållande till arbetsförmåga. Studien, som är vår c-uppsats och ett samarbete med Nätverket för SMA, syftar till att öka förståelsen för hur du som yrkesverksam person med diagnosen SMA upplever att omgivningen ser på din arbetsförmåga. Genom en intervju vill vi undersöka just DIN upplevelse. Intervjun kommer att ske mellan…Läs mer

Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus tar nu emot patienter med SMA typ 1 i en läkemedelsstudie med studieläkemedlet Isis 396443 (ENDEAR)

Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus tar nu emot patienter med SMA typ 1 i en läkemedelsstudie med studieläkemedlet Isis 396443 (ENDEAR).  Studien är upplagd så att man slumpas antingen till att få studieläkemedlet eller placebo. Studien tar 13 månader. Efter avslutat studie får alla barn möjlighet att fortsätta med aktivt läkemedel. För att kunna vara med skall barnet ha SMA typ 1 med 2 SMN2 kopior vid genetisk analys. Barnet skall vara född i normal tid och ha insjuknat före 6 månaders ålder i SMA. Barnet får dock inte vara äldre än 7 månader vid studiestart. Restiden till Göteborg med tåg…Läs mer
  • 1
  • 2