Den 27 februari 2016 kommer en välgörenhetsgala att arrangeras i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan kommer också en stor summa pengar som samlats in under 2015 överlämnas till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA).

Galan anordnas av Mattias Stenbeck Stålhammar och Cecilia Stålhammar. Deras son Melwin har SMA typ 3. Han lärde sig att gå men en dag kunde hans ben inte längre bära honom och han är numera beroende av en rullstol. Föräldrarna ville inte ge upp; de ville kämpa. För deras son, för framtiden. De startade därför en insamling i syfte att samla ihop pengar för att stödja forskning och information om SMA i Sverige.

Under 2015 har de samlat pengar. Mattias är medlem i bandet Unwritten Hymns som skrivit en låt om SMA som de kallar The Fight. Under året har de turnerat. Föräldrarna har också tillsammans med en silversmed skapat och sålt ett smycke.

Nu vill de överlämna pengarna och för det anordnar de en gala. Pengarna kommer att skänkas till NSMA som är en patientförening som vill föra samman människor som lever eller arbetar med SMA för utbyte, stöd och information.

Galan vänder sig till hela familjen. Under dagen kommer olika lokala band att spela, som till exempel gruppen Unwritten Hymns som gjort sig kända för låten The Fight. Det kommer även att finnas ett lotteri med en mängd donerade priser och en rullstolshinderbana. På plats kommer det även finnas representanter från IFK Kristianstad Handboll och Team Sweden rullstolshandboll samt en utställning med anpassade bilar från företaget Bilanpassning i Staffanstorp.

SMA är en neuromuskulär sjukdom där motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ned. Detta leder till muskelförtvining och muskelsvaghet. Barn som föds med den vanligaste formen, SMA typ 1, är väldigt svaga och lever oftast inte längre än ett år. Barn som föds med de lindrigare formerna, typ 2 och typ 3, kan leva långt upp i vuxen ålder, men med olika typer av funktionshinder. I Sverige föds det cirka fem barn per år med SMA. Det finns ett stort behov av förbättrad kunskap om sjukdomen, framförallt inom vården med tydliga vårdprogram men även i samhället.

Var? När? Hur?

  • Välgörenhetsgala för att samla in pengar till den ovanliga sjukdomen SMA
  • Datum: 27 februari 2016
  • Tid: 13:00
  • Plats: Galan kommer att arrangeras på Mårtenssons bil i Hörby
  • Entré: 100 kronor för alla över 13år
  • Kontakta arrangören Mattias Stenbeck Stålhammar på Facebook för närmare frågor

Program:

  • Galan börjar kl13 med den populära duon DriLL&DruLL.
  • Kl14: Chris L
  • 45 Mar Tulinius håller föredrag om medicin och annan forskning om SMA.
  • 30 Countingsomestars
  • 15 Friends of X
  • Kind of Blue
  • Kl18 Unwritten Hymns

Mer information:

Mer information om NSMA:
Linda Elsert, Emma och Gunnar Hagqvist, startade NSMA 2013. De var föräldrar till två döttrar som föddes i mars 2012 med SMA typ 1; Alice och Kerstin. Alice och Kerstin var båda väldigt sjuka och dog 2013. Eftersom SMA är en ovanlig sjukdom finns inga stora organisationer som tillhandahåller stöd och information, faktum är att det 2012 inte fanns någon information om behandling av SMA på svenska. Det fanns inte heller något uppdaterat vårdprogram eller erfarenhetsutbyte mellan landstingen. De ville Linda, Emma och Gunnar förändra, och de startade patientföreningen NSMA. Nu är även Sofie Stenshed, mamma till en dotter med SMA typ 2, med i nätverket samt Sveriges främsta experter inom SMA; Tomas Sejersen och Mar Thulenius. Josefine Quist som lever med SMA typ 2 är också aktiv i föreningen. Läs mer om styrelsen på NSMA.nu

Linda, Emma, Gunnar, Sofie och Mar kommer att närvara på galan i Hörby.