För någon vecka sedan kom det ett brev till vår e-post men nedan meddelande som vi gärna vill förmedla (med föräldrarnas tillåtelse).

180306 föddes en fantastisk liten kille, vår andra son och Alvins lillebror. Så älskad från första stund. Han fick namnet Leon. Dock lite trött och tagen och slapp i armar och ben, vi trodde att han var påverkad av förlossningen.

Inlagda på Neo Iva, men vi skulle snart vara hemma. Efter 1,5 vecka fick vi diagnosen SMA1, världen rasade samman, vi fick inte så goda chanser att han skulle leva så länge och när NT-rådet sa nej till behandling med spinraza förr andra gången så gick hoppet ur oss.

Nu gjorde vi allt vad vi kunde för att Leon skulle ha det så bra som möjligt och vi tog till vara på varje dag och all tid vi fick med Leon. Vi vet idag att vi inte kunde göra mer än vi gjort.

180605 dagen innan Leons 3 månaders dag somnade han lugnt och stilla in i tryggheten av oss och med sin hand i min. Leon kommer att för alltid vara med oss och vi kommer Ãlska honom i evighet. En kort stund på jorden med så stora avtryck och dom blåaste, vakna och pigga ögonen och så mycket kärlek, vår älskade Leon.

Leon var en kämpe och för att hedra honom och hans kämparglöd har vi valt att i samband med begravningen låta skänka gåvor via nsma.nu och märka gåvorna med Leon.

Mvh
Lina och Mathias (Leons mamma och pappa)
Alvin (Leons storebror)