Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA)

Vårdrekommendationer nu på svenska

Vårdrekommendationer för spinal muskelatrofi (SMA) finns nu översatta till svenska. Vårdrekommendationerna för SMA ger grundläggande information om sjukdomen SMA, samt olika behandlingsalternativ för att lindra symptom och kompensera funktionsnedsättningar. Rekommendationerna har tagits fram av ”The International Standard of Care Committee for SMA”, en internationell grupp av SMA-experter, samt TREAT-NMD, en internationell organisation som arbetar med neuromuskulära sjukdomar. Den ursprungliga versionen publicerades på engelska och denna version är en översättning till svenska, gjord av Gunnar Hagqvist, ledamot i styrelsen för SMA. För översättningen ansvarar den svenska patientföreningen ”Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA)”. Den svenska översättningen är godkänd av Thomas Sejersen, professor och överläkare vid enheten för barnneurologi på Karolinska universitetssjukhuset. Ladda hem vårdrekommendationerna Det finns även en högupplöst version för tryck. Kontakta oss för närmare information.

nsma2016-10-22T09:32:45+02:0022 oktober, 2016|

Läs mer

NSMA inför medlemsavgift

På NSMA:s årsmöte den 20 april 2016 togs beslutet att införa en medlemsavgift. Som medlem har du rätt att påverka NSMA:s arbete. Du får också inbjudningar till aktiviteter och löpande information om vad som händer i SMA-världen. Läs mer om medlemskap i NSMA. Det är viktigt att NSMA får fler medlemmar som aktivt stöttar oss då vi behöver en stark opinion för att framtida SMA-läkemedel ska ingå i högkostnadsskyddet i Sverige. Om vi som patientförening inte lyckas lobba för att läkemedlet ingår, kommer medicinerna kosta den enskilda patienten flera miljoner kronor. Medlemsavgiften för 2016: Enskild medlem 100 kr/Familjemedlemskap 120 kr. Alla som lever eller arbetar med SMA har rätt att bli medlem. Du kan ha diagnosen, vara anhörig/vän eller arbeta med SMA-frågor, t.ex. inom forskning eller inom vården. Som familj kostar medlemskapet 120 kr. Stödmedlem 100 kronor. En stödmedlem är vanligen en mormor, farbror, kollega eller bekant som tycker NSMA:s arbete är viktigt. En stödmedlem kommer att få vårt medlemsbrev men har inte rätt till att vara med på årsmöten eller att påverka NSMA:s arbete. Om du redan är medlem och vill fortsätta att vara det: Betala 100/120 kr till Länsförsäkringar på bankgiro 524-2128 eller via swisch på 123 44 06 [...]

nsma2016-06-10T20:17:37+02:0010 juni, 2016|

Läs mer

NSMA har mottagit en donation om 163 000 kronor!

NSMA:s styrelse representerad av Sofie Stenshed och Gunnar Hagqvist (till höger) tillsammans med Melwin fyra år och mamma Cecilia Stenbeck Stålhammar. I lördags hölls en välgörenhetsgala i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan delades även en otroligt fin donation ut till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) på 163 00 kronor. På plats i Hörby var hela styrelsen för NSMA. Gunnar Hagqvist och Sofie Stenshed tog emot den fantastiska gåvan på scenen tillsammans med familjen Stålhammar Stenbeck som både anordnat galan samt samlat ihop alla pengar. Ett stort tack till hela familjen & alla deras vänner, släkt och lokala företag som hjälpt till i detta fantastiska arbete. Ett extra stort tack till Elite Hotell i Lund som lät styrelsen bo gratis i två nätter samt till Malmö aviation för sponsring av flyg från Stockholm och Östersund! Galan anordnades av Mattias Stenbeck Stålhammar och Cecilia Stålhammar. Deras son Melwin har SMA typ 3. Han lärde sig att gå men en dag kunde hans ben inte längre bära honom och han är numera beroende av en rullstol. Föräldrarna ville inte ge upp; de ville kämpa. För deras son, för [...]

nsma2016-02-28T21:08:48+01:0028 februari, 2016|

Läs mer

Välgörenhetsgala för SMA anordnas i Hörby

Den 27 februari 2016 kommer en välgörenhetsgala att arrangeras i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan kommer också en stor summa pengar som samlats in under 2015 överlämnas till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA). Galan anordnas av Mattias Stenbeck Stålhammar och Cecilia Stålhammar. Deras son Melwin har SMA typ 3. Han lärde sig att gå men en dag kunde hans ben inte längre bära honom och han är numera beroende av en rullstol. Föräldrarna ville inte ge upp; de ville kämpa. För deras son, för framtiden. De startade därför en insamling i syfte att samla ihop pengar för att stödja forskning och information om SMA i Sverige. Under 2015 har de samlat pengar. Mattias är medlem i bandet Unwritten Hymns som skrivit en låt om SMA som de kallar The Fight. Under året har de turnerat. Föräldrarna har också tillsammans med en silversmed skapat och sålt ett smycke. Nu vill de överlämna pengarna och för det anordnar de en gala. Pengarna kommer att skänkas till NSMA som är en patientförening som vill föra samman människor som lever eller arbetar med SMA för utbyte, stöd och information. [...]

nsma2016-02-01T18:36:48+01:001 februari, 2016|

Läs mer