NSMA deltar på ett nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar

Fredagen den 11 mars fick Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) tillsammans med SMDF (Duchenne stiftelsen) vara med vid mötet "Nätverksmöte för neuromuskulära sjukdomar" som riktar sig till personal inom sjukvården som arbetar med barn och ungdomar med SMA och Duchenne/Becker. Mötet hölls i år vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö. Dagen startade med ett föredrag om osteoporos (benskörhet) och osteoporosbehandling. Här gicks vikten av D-vitamin, kalcium och fysisk aktivitet (ståskal för icke gående) igenom, detta för att motverka benskörhet. D-vitamin är oerhört viktigt för individer med både SMA och Duchenne. Budskapet till föräldrar till barn med SMA eller vuxna som lever med SMA är att det är oerhört viktigt att följa upp D-vitaminnivån. Dagen fortsatte sedan men en genomgång av kardiologi hos vuxna och barn med neuromuskulär sjukdom. Därefter höll Björn Jönsson ett oerhört intressant föredrag om unga mentorer ett projekt som drivits av Region Skåne. Läs mer om projektet på http://www.skane.se/webbplatser/hh/stod-hjalpmedel/unga-mentorer/unga-mentorer/. Björn Jönsson som lever med Duchenne och är själv en ung mentor. Under dagen fick vi även höra om aktuella läkemedelsstudier både för SMA och Duchenne. Det var professor Mar Tulinius vid Drottning Silvias barnsjukhus som höll i denna dragning. Naturligtvis är det oerhört glädjande att det finns mycket i pipeline för båda sjukdomarna.

2016-03-13T13:27:19+01:0013 mars, 2016|

Information från Biogen & Ionis Pharmaceuticals

Företagen Biogen och Ionis Pharmaceuticals har nyligen publicerat en uppdatering gällande de kliniska prövningar som är aktuella för SMA. NSMA väljer att publicera detta då det ger en bra sammanfattning om några viktiga kliniska studier som pågår i världen. Dear members of the SMA community, In response to further requests for information, we want to provide an update on our investigational program to you and the many families around the world who are touched by SMA.  Since our last community post, we have made important progress in moving the compound development program forward. Our regular meetings with regulators around the world have been productive and collaborative as we work to define the most expeditious path toward regulatory review and potential approval.  It is through this partnership with regulatory agencies that we continue to explore all accelerated pathways to hopefully achieve our ultimate goal of bringing a potential therapy to people with SMA in the shortest period of time. Over the last few months, we have achieved multiple milestones that move us closer to this goal: Enrollment in our clinical studies continues, which means we are making significant progress. The SHINE study has started, which is the open-label extension for eligible patients who toward gathering the necessary data required for review and [...]

2016-01-14T16:15:10+01:0014 januari, 2016|
Go to Top