Berättelser om SMA

Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Manfred föddes i september 2014 och var tio månader när han fick diagnosen SMA typ 2. Den 13 april 2016 somnade Manfred in, bara ett år och sju månader gammal. Manfred insjuknade i RS-virus med lunginflammation som följd, men hans grundsjukdom & symptom togs aldrig på allvar när föräldrarna tog honom till sjukhuset. Föräldrarna Kristin och David är övertygade om att Manfred hade varit kvar hos dem om det funnits bättre kunskap om SMA inom vården. De har nu börjar pärla armband med texten "Cure-SMA" som de säljer för att stödja NSMA:s arbete, just med målet att öka kunskapen om SMA inom sjukvården. De pärlar armbanden tillsammans med vänner och säljer smyckena i deras nätverk, men även i några butiker i Varberg. Armbanden kostar 100 kr & hela vinsten går till NSMA. Köp ett armband till minne av Manfred & för att stödja insamlingen via: NSMA:s webbshop: http://smanatverketsverige.tictail.com/product/pärlarmband-cure-sma Mejl: skicka ett mejl till NSMA på NSMAsverige@gmail.com. Ange antal, namn & postadress. Betala via bankgiro eller swish, kom ihåg att ange ditt namn! Bank: Länsförsäkringar / Bankgiro: 524-2128 Swish: 123 44 06 823 Här berättar föräldrarna med egna ord om deras tid med sonen Manfred: Vi, Kristin och David blev föräldrar till Manfred [...]

Josefin nekas vård för hennes allvarliga sjukdom

Josefin Quist lever med spinal muskelarrofi (SMA) typ 2. Hon har nu publicerat ett inlägg på Facebook om dagens vård i Sverige. Om bristen på kunskap om SMA. Om ingen som vågar ta ansvar. Om bristen på samordning mellan olika landsting. Läs hennes inlägg nedan och gå gärna in på Facebook och dela inlägget. Läs & dela inlägget på Facebook. Tillsammans kan vi hjälpa Josefin att få den vård hon behöver. Sverige! Är det så här det ska fungera? Ska vårdgivare i Sverige år 2016 få neka vård på grund av att det anses vara för komplicerat? Ska de få neka till att ta ansvar? Kan en som människa vara för sjuk för att få vård? Kom igen nu Sverige! Det är år 2016! Ska det se ut så här?! I 20 år har jag levt med muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ 2. Kort sagt en muskelsjukdom där alla viljestyrda muskler förtvinar med tiden. I mer än halva min livstid har jag levt med svår smärtproblematik som bara har förvärrats genom åren. Hösten 2013 hände något som inte ska kunna hända om en har SMA. Musklerna i armar och ben började krampa och de funktioner i armarna som fanns kvar försvann. [...]