En till två gånger per år träffas medlemmarna i den europeiska organisationen SMA Europe på ett nätverksmöte. Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) representerar Sverige på mötet. I år hålls mötet den 14-15 april i Madrid och på plats är NSMA:s ordförande Emma Hagqvist och styrelsemedlem Gunnar Hagqvist.
Mötet inleddes den 14 april med att SMA Europe träffade representanter från olika läkemedelsföretag för att diskutera pågående läkemedelsförsök. Syftet var att diskutera hur de olika läkemedlen som just nu studeras snabbare ska kunna komma ut på marknaden i Europa och vilka åtgärder som krävs för att detta ska hända.
SMA-Europe (SMA-E) är en europeisk paraplyorganisation där flertalet organisationer med fokus på SMA är medlemmar. Varje organisation har en styrelseplats inom SMA-E och alla har på så sätt samma möjligheter att påverka. SMA-E:s syfte är att skapa möjlighet för samarbete, att påskynda forskningen om SMA samt att förbättra vården kring personer som lever med SMA. SMA-E arbetar med att öka livskvaliteten för personer som lever med SMA, öka kunskapen om SMA i samhället samt bevaka centrala frågor som rör SMA. SMA-E har arbetat fram gott samarbete med läkemedelsbolagen för att kunna vara med och påverka och påskynda forskningen.
Läs mer om SMA Europe