För dryga 1 år sedan fick vi i NSMA ett samtal från Maja, mamma till Roy. Hennes son Roy hade då fått diagnosen SMA och Maja hade börjat filma inför en kommande dokumentär. Vi har fått glädjen att få vara med på denna resan och nu äntligen är det snart dags för sändning. Dokumentären sänds i 2 delar via dokument inifrån.

Del 1 13/12 – kl 20:00 – Svt 1

Del 2 20/12 kl 20:00 – Svt 1

Dokument inifrån- Roy måste leva

Roy fick sin diagnos  Spinal muskelatrofi typ 1 när han var 4,5 månnader. När Roy fick sin diagnos var det nattsvart, men Roy kom som sista barn med i studien för Spinraza.  Förtvivlan byttes mot hopp.

Detta är en dokumentär om svårra besked, ett barn med en svår diagnos, om att vara med i en forskningsstudie, förtvivlan och hopp. Hur det kan vara att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning och att få vardagen att fungera.

Maja