Sedan 2013 finns det ett svenskt patientregister med syfte att samla information om människor som lever med neuromuskulära sjukdomar i Sverige. Föreningen Neuromuskulära sjukdomar i Sverige (NMiS) ansvarar för det svenska patientregistret medan TREAT-NMD hanterar den europeiska samordningen.

Information för dig som har SMA eller är anhörig:

Patientregistret är frivilligt och du anmäler själv om du eller ditt barn vill vara med. Som delaktig i registret kommer den vårdpersonal som du möter anteckna uppgifter om dig och din sjukdom, till exempel personnummer, symptom, behandling och olika undersökningsresultat. Uppgifterna som samlas registret skyddas av personuppgiftslagen (PUL). Det innebär att dina uppgifter behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Uppgifter som registreras i registret är sekretesskyddade på samma sätt som dina journalhandlingar.

Så här anmäler du dig eller ditt barn:

För att vara med i registret krävs ditt samtycke. Blanketter för samtycke finns på NMiS hemsida. Ladda ner blanketten, skriv under och lämna till din eller ditt barns ansvarige läkare.

Information för vårdpersonal:

1. Det krävs samtycke från patienten eller patientens föräldrar för att registreras i NMiS. Blanketter för samtycke finns att ladda ner på NMiS hemsida.

2. Ansök om behöriget till det svenska registret för neuromuskulära sjukdomar. Blankett för att få behörighet till registret finns på NMiS hemsida.  Fyll i och skicka till Björn Lindvall, Neurokliniken, Universitetssjukhuset Örebro, 701 85 Örebro.

3. Anmäl NMiS-registret till personuppgiftsansvariga i landstinget.

4. Fyll i blanketterna ”Startformulär patientregister” och ”Hälsoenkät” tillsammans med din patient. I dokumentet ”Vägledning för att fylla i registerformulären” kan du få hjälp hur du fyller i blanketterna.

5.  Skicka samtliga dokument till Marie Lockander, Utvecklingssamordnare Neurokliniken, Universitetssjukhuset Örebro, 701 85 Örebro.