Praktisk information inför behandlingsstart med Spinraza (nusinersen) 

Läkemedlet Spinraza (nusinersen) vid SMA är föremål för nationellt ordnat införande. För att möjliggöra användning av Spinraza vid SMA har NT-rådet i sin rekommendation till landstigen ställt upp kriterier för när den mycket höga behandlingskostnaden för behandling med Spinraza anses motiverad. För att tillse en jämlik bedömning över landet har NT-rådet tillsatt ett nationellt behandlingsråd (expertrgrupp) med uppdrag att ta ställning till att insättning och utsättning av Spinraza följer NT-rådets rekommendation.

Patienter som enligt NT-rådets rekommendation är aktuella för behandling med Spinraza följs vid neuromuskulära mottagningen på Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg, eller neuromuskulära mottagningen vid Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm. Behandlingsteamen där ansvarar för behandlingen och uppföljningen av patienten i samråd med hemmakliniken. Administrering av Spinraza kan, mellan besöken i Stockholm/Göteborg, vid behov göras i hemlandstinget.

Rutin vid behandlingsstart med Spinraza 1. Remitterande läkare i hemlandstinget/hemmakliniken gör en bedömning utifrån checklistan (se nedan) om patienten kan vara aktuell för behandling med Spinraza. 2. Om patienten uppfyller kriterierna enligt checklistan, tar remitterande läkare kontakt med regionens representant i det nationella behandlingsrådet, för kontaktuppgifter se nedan. 3. Remitterande läkare förser behandlingsrådet med den information som specificeras under rubriken Patientuppgifter (se nedan). 4. Behandlingsrådet gör tillsammans med remitterande läkare en bedömning av om patienten kan erbjudas behandling enligt NT-rådets rekommendation.  5. Behandlingsrådet meddelar sitt beslut till berörd verksamhetschef i hemlandstinget och remitterande läkare. 6. Remitterande läkare journalför behandlingsrådets beslut och skickar om så är aktuellt remiss till något av behandlingsteamen. 7. Behandlande läkare vid behandlingsteamen på Sahlgrenska universitetssjukhuset eller Karolinska universitetssjukhuset ansvarar för att patienten registreras i kvalitetsregistret för SMA. Behandlande läkare samt remitterande läkare i hemlandstinget tillser att patientdata kontinuerligt registreras och följs i kvalitetsregistret.