Det här är Paulina. Paulina är ett av de barn som levde med Spinal Muskelatrofi typ 1. Idag är hon en ängel. Hon blev ett år. Läs hennes mammas berättelse:

Om min vackraste Paulina…

paulinaPaulina är vår andra dotter, hennes storasyster är 3 år äldre. Paulina skrevs ut från Huddinge BB med helt perfekta värden. När hon var 5 eller 6 veckor så upptäcker jag att hon inte rör på benen så mycket som hon borde göra. De hänger och dinglar när jag håller upp henne. Hon reser inte på huvudet i magläge heller som friska barn gör vid ca 8 veckors ålder. Jag börjar ana oråd. Paulina var ett väldigt tillfredsställt barna när hon var liten bebis, visst hon hade magvärk, precis som andra barn, men det var inget. Tidigt tyckte jag att hon var så med i sin blick, men det var hennes syster också, så jag tänkte att mina döttrar är så.

När jag tänker tillbaka så ser jag fler symtom på sjukdomen, t ex så blev det jobbigt för henne att äta redan vid 10 veckors ålder. Hon trilskades med maten och bäst åt hon när vi låg i sängen och hon låg på sidan. Ibland åt hon bara i några minuter för att sedan protestskrika lite. Men nöjd ändå. 

Paulina var 4 månader när vi fick diagnosen. Hon fick snabbt sond i näsan eftersom matsituationen var jobbigt och hon hade gått ned i vikt. Experterna trodde inte att hon skulle bli så gammal eftersom hon hade symtom så tidigt, men hon hade en styrka i sig som gjorde att hon höll sjukdomen ifrån sig under en lång tid. Jag ser det som om att hon blev sjuk först på slutet, innan hade hon en sjukdom. 

Utmaningen för mig var hela tiden att aktivera och stimulera Paulina så att hon kunde utvecklas på sitt sätt. Hon älskade när vi läste för henne, speciellt böcker med ljud eller böcker med flickar som hon kunde pilla upp själv. Musik älskade hon också och att göra egna ljud med marackasen, trumman eller xylofonen. Ipaden kom att användas flitigt till olika saker som stimulerade henne, tex älskade hon att lyssna och titta på Karamelldansen. Men mest av allt älskade hon att titta på och leka med sin storasyster Stella. En annan sak hon gillade var att knuffa igång en trägubbe på en trästege så att gubben ”gick” nedför stegen eller knuffa omkull petflaskor så att det smällde i bordet när hon låg i sin liggstol. Då såg hon helnöjd ut. Djur var någonting som hon tyckte var helfestligt också, min katt lät sig klappas av små svaga händer och vårdhunden på Lilla Erstagården likaså. Paulina var alltid glad och var van vid att vara i absoluta mittpunkten. Hon var högt älskad, och kommer alltid vara, av alla.

Jag kommer aldrig att glömma när hon ska sova och istället ligger och leker ”gömma papper” med mig och jag säger ”Busunge!” och hon fnissar förnöjt.

8 dagar senare var hon död.

Jag tänker om henne att hon var en riktig kämpe och att hon spred så mycket glädje i hela vår familj och släkt. Jag är så lycklig att hon kom till mig, om så för en liten, liten stund.