Läs om Oskar, SMA typ 2, och hans mammas berättelse om personlig assistans till barn:

Här är Oskar med sin pappa och en assistent som hjälper honom att sitta på en grävmaskin i en sandhög. Pappa håller upp kropp och huvud, medan assistent Danne sköter spakarna med Oskars händer.

Här är Oskar med sin pappa och en assistent som hjälper honom att sitta på en grävmaskin i en sandhög. Pappa håller upp kropp och huvud, medan assistent Danne sköter spakarna med Oskars händer.

När Oskar skulle fylla ett år så fick vi svar på vad det var för fel med vår son; spinal muskelatrofi (SMA) typ 2, lutande mot typ 1. Assistanstimmarna fick han redan ett halvt år senare: 24 timmar i veckan skulle jag som mamma vara min sons assistent och samtidigt linda känslorna omkring tanken att min lille pojke hade en allvarlig diagnos.

Jag visste redan då att externa assistenter skulle komma att bli ett måste. Detta skulle vi föräldrar inte kunna mäkta med när timmarna skulle bli fler.  Oskar fick en lillasyster strax innan han skulle fylla två och då skulle vi som föräldrar ge av vår tid till lillasyster också. Tankarna började stärkas angående assistansen. Han hade ju en resursperson på dagis och det funkade väldigt bra. Vi kände ett stort förtroende för henne men det tog några månader att ta sig dit. Samt att då kände vi inte att vi kunde välja person. Kommunen hade redan henne som anställd på avdelningen som förskolepersonal och hon hade blivit tillfrågad att ha Oskar i 15 timmar varje vecka. Vi visste inte vilka alternativ vi hade och la inte ner någon tid i att forska i frågan heller. Vi följde bara med ibland kommunens idéer och det fungerade som tur var.

Vaken nattassistans

Efter ett år på förskolan blev Oskar sjuk. En allvarlig lunginflammation som höll på att kosta honom livet. Han fick under tiden på Lunds barnintensiv sin Bipap. En respirator han skulle ha på natten som skulle hjälpa honom att andas.  Vi hade bott på sjukhuset i några veckor, Oskar var på bättringsvägen då vi för första gången fick höra av en lungspecialist att Oskar skulle ha vaken nattassistans när han sov med sin Bipap. Masken som sitter över näsan trycker in luft i hans lungor och skulle han kräkas under tiden han sover så skulle det vara fullt möjligt att han kvävs då han inte kan hosta eller vrida huvudet åt sidan.

Jag minns så väl att jag för mig själv undrade vad vaken nattassistans betydde. Det kunde ju omöjligt betyda just de orden ”En assistent som ska vara vaken”. Nej, hon måste mena något annat. Eller kanske skulle hon komma på att han inte alls behövde ha den här maskinen på natten när hon sett hur frisk han blev. Jag stötte ifrån mig den tanken och hängde upp mig på att det inte skulle bli så. Obehaget omkring de orden kändes i hela kroppen. Vaken nattassistans. Jag tog inte ens upp det med min man. Ingen idé att diskutera det, då kändes det ju verkligt helt plötsligt. Plus att jag visste ju att han kände likadant, visste utan att fråga.

En vecka senare skulle vi ha möte på avdelningen där Oskar låg. Det hade bokats ett konferensrum i hans namn och det skulle finnas människor ifrån vår assistanskooperativ, sjuksköterskor, ansvarig läkare, två LSS-handläggare, en rådgivare som var expert på försäkringskasseärenden och så vi. Två utmattade föräldrar som varken sovit eller ätit klokt på flera veckor. Som hängt över sin sjuke sons sängkant och bara hoppats och väntat.

Nu satt vi där och hörde dessa människor diskutera vår sons framtid när han skulle få komma hem. Hur det skulle anställas människor som skulle hjälpa oss och sitta i vårt hus på nätterna och vaka över vår son. Avlasta oss så vi skulle få sova och kunna vara föräldrar och assistenter på dagtid. Kanske till och med skaffa externa assistenter även på dagtid. Jag var knappt närvarande dessa två timmar. Det var så mycket att ta in att det blev som en jättestor massa som försökte tränga sig in igenom ett alldeles för litet hål. Trycket ifrån massan var så hårt att det blev stopp i det lilla hålet. Inget kom liksom in.

Efter mötet minns jag att jag sa till min man ”jag tänker inte ha nån jävla människa sittandes i vårt hus på nätterna. ALDRIG. Detta sköter vi själva eller så vägrar vi assistansen. Ingen kan tvinga oss” Min man var inte alls på samma sida. Jag blev så chockad, ledsen, arg, sårad, besviken och ensam. Förstod verkligen ingen hur illa detta var. Jag förklarade för honom att Oskar aldrig mer skulle ligga emellan oss på nätterna. Aldrig ha hans varma mjuka kropp i vår säng utan att det skulle sitta en människa i fotänden och stirra på oss där vi låg.

Min man såg det inte alls det så. Han förklarade att vi skulle få avlastning på natten. Inte behöva vakna varje kvart och vända honom, rätta till ett ben eller en arm. Vi skulle få full uppsikt över honom och hans behov. Han skulle antagligen få vakna fullt utvilad och vi likaså. Vi skulle få mer energi till att vara bättre föräldrar och assistenter på dagarna, och vi kunde ligga och hålla om honom när han var vaken. Vi kunde ju bara lyfta in honom i sängen när som helst och ligga där tillsammans och se på film, läsa sagor eller sjunga.  Efter många tårar och ett evigt tänkande så bestämde vi att vi skulle testa. Vi fick ju själva bestämma vilka vi skulle anställa och vi kunde ju faktiskt fråga några vi kände och litade på.

Att våga släppa kontrollen

Jag minns att jag grät mycket över det. Känslan var lite som att Oskar inte längre var vår. Vi skulle liksom dela på honom. Andra satt här och beslutade vad han behövde och vad som var bäst. Jag tog fruktansvärt illa vid mig av att känna att jag inte hade kontrollen längre. Nu i efterhand förstår jag att det handlade om tid och erfarenhet. Människorna i konferensrummet hade erfarenheterna från andra barn och vuxna i liknande situation. Dom visste vad som var bäst för honom för några av dem har gått fleråriga utbildningar, jobbat i många år med just lungor, andning och det tillstånd Oskar var i. Dom visste på ett ungefär hur Oskars framtid skulle se ut eftersom de redan har sett det.

Det fanns bara två personer i detta rum den dagen som inte hade en susning om vad som hade hänt eller vad som skulle hända – vad som behövde hända. Inte alls konstigt att det tog lite längre tid för mig att komma ifatt, få mer fakta och bättre insyn i hur läget faktiskt var.

Vi kom hem några veckor senare. Två av våra vänner hade tackat ja till tjänsten. Båda två fick gå en utbildning på Bipapen, respiratorn, och deras tjänster kunde starta omgående när vi kom hem. Vi sov på nålar de första veckorna. Fortfarande skärrade över tumultet kring hans lunginflammation och allt som hade hänt den senaste månaden. Minsta pip så var vi på benen och hängde över honom. Oskar hade svårt att komma till ro i sin mask och han hade mardrömmar. De dåliga nätterna blev färre och vi sov allt fler sammanhängande timmar. En ny vardag började ta form. Sakta sakta sjönk allt längre in i oss och allt det nya blev det vanliga.

Idag har vi flyttat och skaffat helt externa assistenter. Assistenter vi inte sett tidigare och som bara har en enda uppgift i vårt hus. Jobba som assistenter åt vår son.

Vi trivs jättebra med våra externa. Och bäst av allt. Oskar älskar dem. Han blir lika glad varje gång dörren går upp och han ser en av sina assistenter. Han ropar på sina assistenter i sömnen och han frågar efter dem om de hinner gå hem innan han har vaknat. Han störs inte av att be om hjälp på natten för han gnyr bara till och så finns det en hjälpande hand som försöker hjälpa honom. Efter en längre tid tillsammans och med bra kemi så behövs det inte många ord för att en brukare och en assistent ska förstå varandra. Vi turas om att krypa ner intill honom när han ska sova. Vi ligger och kramas, busar och gör allt det vi gjorde förut. Och ja, det sitter en assistent intill, men hen finns där utan att synas eller höras. Dom växer in i sin roll och hittar en ledig plats i familjens cirkel, men en plats som inte stod tom. Utan de skapar en osynlig plats som är speciellt utformad efter oss och efter dem själva.

Beviljade möjligheter

Jag kan än idag sakna att få vara ensam med min familj helt. Att få gå på toa med öppen dörr utan att ens tänka tanken att det ska komma in någon. Men det finns en annan tanke som är större. Min son kommer aldrig att kunna gå på toa ensam ens, och han har blivit beviljad hjälp till att kunna gå på toan precis när han vill. Han har blivit beviljad möjligheten till att sova en hel natts sömn och få vända sig varje minut om han så vill. Helt utan att ha två föräldrar som inte kan komma upp på morgonen efter en sådan hård natt. Han har fått möjligheten att få göra en hel rad med saker han inte kunnat göra utan assistans och det är inte mycket att hänga läpp över som föräldrar. Så ser jag det nu, men inte då. Jag behövde tid att se det så, uppleva det. Jag ser hur mycket han lever, hur han inte ser några hinder eller begränsningar. Det gör mig lycklig.

Jag är glad att jag släppte på tyglarna och gav andra lite mer ansvar och svalde mitt kontrollbehov. Att jag lät andra komma in och se honom med sina ögon och se vilka möjligheter som fanns för honom. Jag tog steget bakåt och blev en mamma, en mamma som tog lärdom av sin son. Han ska snart fylla fyra år och vet så väl vad hans assistenter är till för. Han ber om hjälp med precis allt och han beskriver och förklarar precis hur han vill ha det. Hur de ska bygga med tågbanorna, vilken vagn som ska sitta ihop med varandra. Han berättar precis på pricken vart det kliar eller vilken del av kroppen som ska sträckas på eller masseras.  Han beskriver stressat vilka knappar som ska tryckas på när han spelar på ipaden och vad de ska skriva i sökfältet på youtube. Han har inga begränsningar alls, och allt detta tack vare att han fått assistans.  Idag vaknar vi utvilade tillsammans och de flesta dagarna är fyllda av energi och positivt tänk.

Se filmen där Oskar förklarar för sin assistent hur han vill sparka med fotbollen. Mamma Jenny filmar:

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=OcbKD3jiWB8]

Filmen finns även att se på Youtube.

 Läs mer: