Styrelsen väljs för ett år och är mellan årsmötena föreningens högsta beslutande organ. Styrelsen består av ordförande, kassör och högst fem ledamöter. Styrelsen arbetar löpande mot de mål och visioner som organisationen har.

Kontakta styrelsen via vårt kontaktformulär.

Ledamöter:


bild-32Sofie Stenshed: Ordförande & NSMA:s representant i SMA Europe. 

Bor i Skåne och jobbar som projektledare.  2 barns mamma, varav en 5-årig tjej, som vid 18 månader fick diagnosen SMA. Brinner för att hitta en medicin mot SMA. Vill vara med att öka kunskapen om SMA och därmed förbättra för alla som lever med SMA.


Christian Strömblad: Vice ordförande

 


Caroline Nord: Kassör

 


MarMar Tulinius: Ledamot. Medicinskt ansvarig i NSMA

Professor och Överläkare på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i Göteborg. Avdelningen för Pediatrik. Mar leder arbetet med de läkemedelsstudier som just nu pågår i Sverige.


thomas-nsma

Thomas Sejersen: Ledamot. Medicinskt ansvarig i NSMA.

Professor i neuropediatrik med särskild inriktning mot neuromuskulära sjukdomar vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Karolinska Institutet. Överläkare vid neuropediatriken, Astrid Lindgrens barnsjukhus. Han är sedan 2006 styrelsemedlem i European Paediatric Neurology Society. Han är ansvarig för utveckling vårprogram muskelsjukdomar i det internationella nätverket TREAT-NMD och i EU-projektet för sällsynta sjukdomar RARE-BESTPRACTICES.


Tina Persson- Ledamot och ansvarig för PR och marknadsföring


rOOPALRoopal Johansson: Ledamot. Ansvarig för nätverkets insamlingsdel, till exempel olika insamlingsprojekt eller fonder.

Bor med familjen i Mölndal. Är mor till en oerhört tapper dotter som har SMA typ 2. Har valt att bli assistent på heltid och ge den hjälp som behövs under dygnets alla timmar. Nu hoppas jag kunna ge råd och dela med mig av våra erfarenheter till andra berörda.

Sara Almroth: Sekreterare

SaraBor med man och hans dotter. Arbetar som Cytodiagnostiker och sjunger i Joyvoicekör på fritiden. Föddes med SMA typ 2. Jag har valt att gå med i styrelsen då jag vill bidra till att sprida kunskap och arbeta för jämlikare vård och behandling i Sverige. Att arbeta för att snabbt och brett införande av behandling mot SMA är något jag känner starkt för.

 


Emma Hagqvist: Adjungerad expert

imageDoktor i hälsovetenskap vid Mittuniversitetet och leg. sjuksköterska, bor i Östersund. Mitt engagemang i NSMA började när jag fick veta att min dotter hade SMA typ 1 och att jag var anlagsbärare. Jag upptäckte snart att det saknades tydliga riktlinjer i behandlingen av SMA och att det var upp till mig att leta fram information i vetenskapliga artiklar. Min önskan är att patientföreningen NSMA kan vara med och påverka så att alla med diagnosen får bra vård och att anhöriga får stöd.

 



 Styrelsearbete Lund 2016