SMA-EUROPE

SMA-Europe (SMA-E) är en Europeisk paraplyorganisation där flertalet organisationer med fokus på SMA är medlemmar. Varje organisation har en styrelseplats inom SMA-E och alla har på så sätt samma möjligheter att påverka. Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) representeras av ordförande Emma Hagqvist.

SMA-E:s syfte är att skapa möjlighet för samarbete, att påskynda forskningen om SMA samt att förbättra vården kring personer som lever med SMA. Inom SMA-E arbetar vi med att öka livskvaliteten för personer som lever med SMA, öka kunskapen om SMA i samhället, samt bevaka centrala frågor som rör SMA. SMA-E har arbetat fram gott samarbete med läkemedelsbolagen för att kunna vara med och påverka och påskynda forskningen.

Första tisdagen varje månad har vi ett styrelsemöte via telefon. Två gånger per år träffas vi någonstans i Europa för att kunna fördjupa våra samtal och diskussioner.

För NSMA är medlemskapet i SMA-E viktigt. Tillsammans har vi möjlighet att göra vår röst hörd och vi kan påverka.

Läs mer om SMA-Europe här.

TREAT-NMD

Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) är medlem i TREAT-NMD, ett nätverk för neuromuskulära sjukdomar i Europa. TREAT-NMD vill att nya behandlingar ska nå de som behöver dem så snabbt som möjligt. TREAT-NMD som organisation står bakom skapandet av konsensusdokument för vård kring SMA. TREAT-NMD startades och finansierades ursprungligen av Europeiska Unionen (EU). Numera är TREAT-NMD en global organisation och skapar en plattform för specialister inom SMA, patienter och industrin.

Läs mer om TREAT-NMD här.