Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) är en patientförening med syfte att föra samman människor som lever och arbetar med diagnosen spinal muskelatrofi (SMA) för utbyte, stöd och information.
Korta fakta
- NSMA stadga
- Organisationsnummer: 802475 – 2332
- Bankgiro: 524 – 2128
- Swish: 123 44 06 823
NSMA vill
- vara den naturliga plattformen för utbyte och stöd för människor som lever eller arbetar med SMA i Sverige.
- öka medvetenheten om SMA i Sverige.
- påverka den allmänna opinionen samt beslutsfattare inom olika samhälls- och vårdorganisationer i frågor relaterade till SMA.
- att det ska finnas ett svenskt vårdprogram för SMA med information om och riktlinjer för olika behandlingsalternativ. Alla patienter, oavsett region eller landsting, ska ha rätt till samma information.
- Sammanställa och tillhandahålla information om hur det är att leva med SMA i Sverige.
Målgrupper
- Människor som har sjukdomen SMA
- Anlagsbärare
- Föräldrar till barn med sjukdomen
- Anhöriga (syskon, familj, släkt, vänner)
- Människor som arbetar med SMA