Om oss

Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) är en patientförening med syfte att föra samman människor som lever och arbetar med diagnosen spinal muskelatrofi (SMA) för utbyte, stöd och information.

Korta fakta

  • NSMA stadga
  • Organisationsnummer: 802475 – 2332
  • Bankgiro: 524 – 2128
  • Swish: 123 44 06 823

NSMA vill

  • vara den naturliga plattformen för utbyte och stöd för människor som lever eller arbetar med SMA i Sverige.
  • öka medvetenheten om SMA i Sverige.
  • påverka den allmänna opinionen samt beslutsfattare inom olika samhälls- och vårdorganisationer i frågor relaterade till SMA.
  • att det ska finnas ett svenskt vårdprogram för SMA med information om och riktlinjer för olika behandlingsalternativ. Alla patienter, oavsett region eller landsting, ska ha rätt till samma information.
  • Sammanställa och tillhandahålla information om hur det är att leva med SMA i Sverige.

Målgrupper

  • Människor som har sjukdomen SMA
  • Anlagsbärare
  • Föräldrar till barn med sjukdomen
  • Anhöriga (syskon, familj, släkt, vänner)
  • Människor som arbetar med SMA