Nytt patientregister för människor med SMA

Vi i nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har varit i kontakt med Föreningen Neuromuskulära sjukdomar i Sverige (NMiS) som precis har lanserat ett patientregister för människor som lever med SMA i Sverige. Detta är bra på många sätt; kunskapen om SMA ökar i Sverige, registret kan användas i forskningssyfte men kanske framförallt har vi genom detta register en framtida chans att vara med i kliniska prövningar för nya läkemedel. Läs mer om hur du gör för att registrera dig eller ditt barn på vår hemsidaLäs mer

Ingrid, SMA typ 1

När Ingrid kom till oss Det hela började i början av augusti 2006, jag var då gravid i vecka 30, nygift, lycklig och nyfiken på vad framtiden skulle bjuda på för vår lilla familj. Vi hade flyttat till Zurich ett år tidigare och vi trivdes bra i vår nya hemstad. Plötsligt började jag få kraftiga sammandragningar och efter en vecka på mediciner som inte hjälpte så blev jag inlagd på sjukhus. Läkarna sa att det inte hade någonting med bebisen i magen att göra utan att det var min kropp som reagerade. Känslorna…Läs mer

Senaste forskningsnytt på FightSMA:s webbseminarium

Varje år organiserar FightSMA en forskarkonferens där de genomför ett webseminarie som filmas och läggs upp digitalt. Syftet med seminariet är att SMA-familjer från hela världen får möjlighet att ställa frågor till ledande forskare inom ämnet. Denna text är en kort sammanfattning av seminariet. Panelen består av forskare från olika discipliner och diskussionsämnet var ofta avancerat och svårt att sammanfatta. Se hela seminariet här: http://www.fightsma.org/sma-events/annual-conference-2014/ Deltagande panel: Dr. Charlotte Sumner, M.D., Dr. Elliot Androphy, M.D., Dr. John Porter, Ph.D., Dr. Brian Kaspar, Ph.D., Dr. Alex MacKenzie, M.D., Ph.D., and Dr. Chris Lorson, Ph. D.…Läs mer

Årsmöte

Nätverkets första årsmöte har gått av stapeln och några viktiga beslut togs. Här kommer en kortare sammanfattning av årsmötets beslut. Hela protokollet kommer att skickas ut när det är färdigt och justerat. Nätverket namn byttes och vi heter nu Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) . Vi kommer löpande även använda förkortningen NSMA. I skrift kan även nätverket användas. Hemsidan och samtliga dokument kommer att ändras till följd av detta. Den gamla styrelsen omvaldes och två nya ledamöter röstades in. Den nuvarande styrelsen består av: Emma Hagqvist (ordförande), Sten Brulin (kassör) samt av Linda…Läs mer

Ny styrelse

Årsmötet har genomförts och nätverket har fått en ny styrelse. Emma Hagqvist omvaldes till ordförande och Sten Brulin till kassör. Ledamöterna Linda Elsert, Gunnar Hagqvist och Tomas Sejersen omvaldes. Sofie Stenshed och Emma Jönsson nyvaldesLäs mer

Årsmöte

Den 23 april klockan 19.00 genomförs nätverkets första årsmöte. Årsmötet är vårat högsta beslutande organ och medlemmarnas möjlighet att påverka verksamheten. Motioner skickas till styrelsen senast tisdag den 8 april via smanatverket.sverige@gmail.com. Om du ännu inte är medlem men vill bli, gå in här.Läs mer

Donation

Vi har mottagit en större donation om 100 000 kronor från FREJAmössan. Vi tackar Freja, Helena och Daniel. Pengarna kommer att användas till arbetet med att översätta TreatNMDs behandlingsrekommendationer till svenska samt att sprida dokumentet i Sverige. Detta för att skapa bra förutsättningar för de som lever med SMA här i Sverige och för att öka möjligheten till god vård oavsett var i landet du bor.Läs mer

Rare Disease Day

Rare Disease Day är en årligt återkommande dag som syftar till att uppmärksamma sällsynta/ovanliga diagnoser. Rare Disease Day koordineras av EURODIS på internationell nivå och uppmärksammas på flera platser i hela världen. På nationell nivå organiseras dagen genom Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Temat för 2014 är omvårdnad och vård. Läs mer på Rare Disease Days, EURODIS samt Sällsynta diagnosers hemsidor, länkar finns nedan. Socialstyrelsen listar över 300 diagnoser i en databas över ovanliga eller sällsynta diagnoser, bland dem finns SMA. Att vara bärare av en ovanlig diagnos kan innebära att det inte finns några…Läs mer

Della, SMA typ 1/2 – Dellas mamma berättar

När Della föddes I september 2009 föddes Della, mitt andra barn och min mans första. Hon var som alla små, det finaste man kan tänka sig. Så liten och så perfekt. Det fanns inte en tanke på att något skulle vara annorlunda. Den första tiden fylldes dagarna med amning och blöjbyten, långa mysstunder i soffan och sköna barnvagnspromenader. Della växte som hon skulle och mådde bra. Jag minns att jag efter ungefär tre månader funderade på varför hon inte var lika stark i nacken som de andra barnen jag såg men oroade mig inte, eftersom barn utvecklas olika…Läs mer

SMA-nätverkets medlemsbrev 1 – 2014

Hej alla medlemmar! Nu har vi ett nytt år framför oss med många spännande projekt på agendan. Under året hoppas vi få ordentlig fart på föreningen. Års-och medlemsmöte Vi planerar ett kombinerat års- och medlemsmöte, så att vi får tillfälle att ses i verkligheten och få ett ansikte på varandra. Vi tänker att det är viktigt att lära känna varandra, för att tillsammans bestämma hur vi kan skapa och utveckla nätverket. Vilka är era behov av ett nätverk? Vilka frågor tycker ni är viktiga att lyfta? Vill ni vara med att påverka vårdfrågor…Läs mer