Rare Disease Day

Rare Disease Day är en årligt återkommande dag som syftar till att uppmärksamma sällsynta/ovanliga diagnoser. Rare Disease Day koordineras av EURODIS på internationell nivå och uppmärksammas på flera platser i hela världen. På nationell nivå organiseras dagen genom Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Temat för 2014 är omvårdnad och vård. Läs mer på Rare Disease Days, EURODIS samt Sällsynta diagnosers hemsidor, länkar finns nedan. Socialstyrelsen listar över 300 diagnoser i en databas över ovanliga eller sällsynta diagnoser, bland dem finns SMA. Att vara bärare av en ovanlig diagnos kan innebära att det inte finns några…Läs mer

Della, SMA typ 1/2 – Dellas mamma berättar

När Della föddes I september 2009 föddes Della, mitt andra barn och min mans första. Hon var som alla små, det finaste man kan tänka sig. Så liten och så perfekt. Det fanns inte en tanke på att något skulle vara annorlunda. Den första tiden fylldes dagarna med amning och blöjbyten, långa mysstunder i soffan och sköna barnvagnspromenader. Della växte som hon skulle och mådde bra. Jag minns att jag efter ungefär tre månader funderade på varför hon inte var lika stark i nacken som de andra barnen jag såg men oroade mig inte, eftersom barn utvecklas olika…Läs mer

SMA-nätverkets medlemsbrev 1 – 2014

Hej alla medlemmar! Nu har vi ett nytt år framför oss med många spännande projekt på agendan. Under året hoppas vi få ordentlig fart på föreningen. Års-och medlemsmöte Vi planerar ett kombinerat års- och medlemsmöte, så att vi får tillfälle att ses i verkligheten och få ett ansikte på varandra. Vi tänker att det är viktigt att lära känna varandra, för att tillsammans bestämma hur vi kan skapa och utveckla nätverket. Vilka är era behov av ett nätverk? Vilka frågor tycker ni är viktiga att lyfta? Vill ni vara med att påverka vårdfrågor…Läs mer

Resa med funktionshinder: Inspireras av två resebloggar

Funderar du på att resa? Här tipsar vi om två resebloggar som båda berättar om hur det är att resa med olika typer av funktionshinder. Läs och inspireras: http://oursmalladventure.blogspot.co.uk  We are Tori and David, a couple in our mid-twenties travelling around Europe during 2014, with one big difference. Tori has Spinal Muscular Atrophy type 2, a neuromuscular condition weakening all of the muscles in the body, using an electric wheelchair as her only mobility. We're doing this trip to show other disabled people that anything is possible, our goal is to promote independence,…Läs mer

Paulina, SMA typ 1

Det här är Paulina. Paulina är ett av de barn som levde med Spinal Muskelatrofi typ 1. Idag är hon en ängel. Hon blev ett år. Läs hennes mammas berättelse: Om min vackraste Paulina... Paulina är vår andra dotter, hennes storasyster är 3 år äldre. Paulina skrevs ut från Huddinge BB med helt perfekta värden. När hon var 5 eller 6 veckor så upptäcker jag att hon inte rör på benen så mycket som hon borde göra. De hänger och dinglar när jag håller upp henne. Hon reser inte på huvudet i magläge heller som…Läs mer

Vi uppdaterar vårt medlemsregister

SMA-nätverket är en patientförening med syfte att föra samman människor som lever och arbetar med Spinal muskelatrofi (SMA) för utbyte, stöd och information. Vi vill nu komma i kontakt med våra medlemmar och bygga upp ett nytt medlemsregister. Så är du redan en befintlig medlem eller vill bli en ny medlem, kontakta oss på vår medlemssida. Om du har andra frågor är du också välkommen att kontakta oss!Läs mer

Alice, SMA typ 1

Alices mamma berättar om livet med Alice och varför hon var med och startade NSMA: Berättelsen om Alice Vanja Jayne Beesley Alice föddes en solig morgon i mars 2012. Efter förlossningen, när Alice låg på min mage och kikade på mig med hennes sneda ögon, tänkte jag att allt gått så lätt. Som gravid mådde jag bra mest hela tiden. Jag hade lite ont i ryggen och åt på tok för mycket, men det var allt. Förlossningen var precis på samma sätt. Jag fick värkar, åkte in, lades i badet och innan jag…Läs mer

Freja, SMA typ 1

Från början... Freja var en livlig bebis i mammas mage. "Ingen fotomodell utan snarare atlet" sa barnmorskan som försökte se Freja på ultraljudet då Freja vände ryggen mot hela tiden.  I magen hette Freja Milian, för vi var så säker på att hon var en pojke. Frejas pappa pratade med han/hon (magen) varje dag, hur mycket han längtade, hur dom skulle gå på fotboll tillsammans och att "han/hon" skulle sluta sparka så mycket på mamma. Så fort pappas hand smekte magen rörde sig Freja. Pappas tjej redan då! Lyckan över att vänta barn var enorm... Förlossningen med Freja…Läs mer

Olle, SMA typ 1

Det här är Olle. Olle föddes med SMA typ 1. Han blev bara två månader gammal. Olles mamma har berättat för oss om hans korta, men ack så innehållsrika, liv: Han var den mest nöjda bebis någon i vår familj har mött. Han gav oss sitt första leende bara några dagar efter att han föddes och han hade ögon som kunde tala. Han var tryggheten själv och gick från famn till famn och charmade alla han mötte. Tiden vi fick tillsammans fyllde vi med kärlek, lek och bus. Det bästa Olle visste var…Läs mer