Utmana era vänner på Facebook att köpa en vara i webbshoppen!

Hjälp oss att sprida kunskapen om SMA och få in mer pengar till forskningen om SMA. Det är enkelt! Gå in på vår Facebook-sida https://www.facebook.com/nsma.sverige och se inlägget som ligger överst på sidan. Gå in på vår webbshop, köp en vara eller donera en summa. Dela sedan inlägget och utmana tre vänner. Inlägget på Facebook ser ut så här:"I dessa tider av ishinkar och isande kritik av eventet, vill vi gärna slå ett slag för SMA vilken kan ses som barnvarianten av ALS.Istället för att hälla is över huvudet uppmanar vi er att sprida vår webbshop,…Läs mer

Rapport från FSMA:s konferens 2014

Vi bestämde oss för att åka på den amerikanska patientorganisationen FSMA:s konferens i år och i mitten av juni bar det av till Washington DC. Konferensen har anordnats i 25 år och alternerar mellan östra, centrala och västra USA, nästa år kommer konferensen att anordnas i Kansas.Konferensen lockade 1400 deltagare där ungefär 350 var forskare och vårdpersonal och resterande var familjer. Det ligger mycket i det som ordföranden i FSMA sa: “Det här är enda stället där det är normalt att ha SMA och köra elrulle”.Konferensen är uppbyggd kring tre grundpelare; möten mellan familjer,…Läs mer

Pressmeddelande: Add Gender och Anna A Utters barnbok ger 10 000 kronor till barn med spinal muskelatrofi i samband med SMA awareness month

Add Gender har tillsammans med Anna A Utter skrivit och gett ut barnboken Styrkan sitter inuti – Anna kör skogsmaskin, en bok om Anna själv som lever med en ovanlig sjukdom. Vinsten av boken delas ut till organisationer som på olika sätt arbetar för barn med dolda handikapp. Add Gender har tillsammans med Anna A Utter nu beslutat att donera 10 000 kronor till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA).Spinal muskelatrofi (SMA) är en av de vanligaste ärftliga neuromuskulära sjukdomarna. SMA innebär att motoriska nervceller i hjärnan och ryggmärgen bryts ner vilket leder till…Läs mer

Välkommen till vår nya webbshop!

Augusti är SMA awarness month i världen. Detta betyder att sjukdomen spinal muskelatrofi (SMA) uppmärksammas extra av organisationer eller människor som lever med SMA. I samband med SMA awarness month lanserar vi i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) vår webbshop. I webbshopen kommer vi sälja olika produkter. I dagsläget säljs endast hårklämmor och rosetter men vårt mål är att ständigt bygga upp webbshopen med nya produkter. Klämmorna och rosetterna är handgjorda av en mamma till en liten tjej med SMA. Alla pengar går oavkortat till att bygga upp vår nystartade verksamhet med syftet att…Läs mer

Nytt patientregister för människor med SMA

Vi i nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har varit i kontakt med Föreningen Neuromuskulära sjukdomar i Sverige (NMiS) som precis har lanserat ett patientregister för människor som lever med SMA i Sverige. Detta är bra på många sätt; kunskapen om SMA ökar i Sverige, registret kan användas i forskningssyfte men kanske framförallt har vi genom detta register en framtida chans att vara med i kliniska prövningar för nya läkemedel. Läs mer om hur du gör för att registrera dig eller ditt barn på vår hemsidaLäs mer

Ingrid, SMA typ 1

När Ingrid kom till oss Det hela började i början av augusti 2006, jag var då gravid i vecka 30, nygift, lycklig och nyfiken på vad framtiden skulle bjuda på för vår lilla familj. Vi hade flyttat till Zurich ett år tidigare och vi trivdes bra i vår nya hemstad. Plötsligt började jag få kraftiga sammandragningar och efter en vecka på mediciner som inte hjälpte så blev jag inlagd på sjukhus. Läkarna sa att det inte hade någonting med bebisen i magen att göra utan att det var min kropp som reagerade. Känslorna…Läs mer

Senaste forskningsnytt på FightSMA:s webbseminarium

Varje år organiserar FightSMA en forskarkonferens där de genomför ett webseminarie som filmas och läggs upp digitalt. Syftet med seminariet är att SMA-familjer från hela världen får möjlighet att ställa frågor till ledande forskare inom ämnet. Denna text är en kort sammanfattning av seminariet. Panelen består av forskare från olika discipliner och diskussionsämnet var ofta avancerat och svårt att sammanfatta. Se hela seminariet här: http://www.fightsma.org/sma-events/annual-conference-2014/ Deltagande panel: Dr. Charlotte Sumner, M.D., Dr. Elliot Androphy, M.D., Dr. John Porter, Ph.D., Dr. Brian Kaspar, Ph.D., Dr. Alex MacKenzie, M.D., Ph.D., and Dr. Chris Lorson, Ph. D.…Läs mer

Årsmöte

Nätverkets första årsmöte har gått av stapeln och några viktiga beslut togs. Här kommer en kortare sammanfattning av årsmötets beslut. Hela protokollet kommer att skickas ut när det är färdigt och justerat. Nätverket namn byttes och vi heter nu Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) . Vi kommer löpande även använda förkortningen NSMA. I skrift kan även nätverket användas. Hemsidan och samtliga dokument kommer att ändras till följd av detta. Den gamla styrelsen omvaldes och två nya ledamöter röstades in. Den nuvarande styrelsen består av: Emma Hagqvist (ordförande), Sten Brulin (kassör) samt av Linda…Läs mer

Ny styrelse

Årsmötet har genomförts och nätverket har fått en ny styrelse. Emma Hagqvist omvaldes till ordförande och Sten Brulin till kassör. Ledamöterna Linda Elsert, Gunnar Hagqvist och Tomas Sejersen omvaldes. Sofie Stenshed och Emma Jönsson nyvaldesLäs mer

Årsmöte

Den 23 april klockan 19.00 genomförs nätverkets första årsmöte. Årsmötet är vårat högsta beslutande organ och medlemmarnas möjlighet att påverka verksamheten. Motioner skickas till styrelsen senast tisdag den 8 april via smanatverket.sverige@gmail.com. Om du ännu inte är medlem men vill bli, gå in här.Läs mer