Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Manfred föddes i september 2014 och var tio månader när han fick diagnosen SMA typ 2. Den 13 april 2016 somnade Manfred in, bara ett år och sju månader gammal. Manfred insjuknade i RS-virus med lunginflammation som följd, men hans grundsjukdom & symptom togs aldrig på allvar när föräldrarna tog honom till sjukhuset. Föräldrarna Kristin och David är övertygade om att Manfred hade varit kvar hos dem om det funnits bättre kunskap om SMA inom vården. De har nu börjar pärla armband med texten "Cure-SMA" som de säljer för att stödja NSMA:s arbete, just…Läs mer
Yogaevent hölls i Mölndal och alla intäkter gick till NSMA

Yogaevent hölls i Mölndal och alla intäkter gick till NSMA

Den 16 juni i år arrangerades en insamling till förmån för NSMA. Yogacentret Yogaeklanda i Mölndal bjöd in till ett yin yoga-pass; “Yoga utomhus – och gör gott samtidigt”. Istället för en anmälningsavgift fick deltagarna donera en valfri summa som skänktes till NSMA. På passet såldes även varor från NSMA:s webbshop. Utöver detta fick NSMA även in andra donationer från människor som inte kunde komma till passet men som ändå ville hjälpa till. Sammanlagt donerades en summa på 3500 kronor till NSMA. Fantastiskt! Roopal Johansson, styrelsemedlem i NSMA, och yogaledaren Milla Krook på…Läs mer
Svensk forskningsstudie om SMA presenteras vid internationell konferens i Argentina

Svensk forskningsstudie om SMA presenteras vid internationell konferens i Argentina

I maj 2016 deltog Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård för barn vid Palliativt forskningscentrum på Ersta Sköndal Högskola, i en barnpallitativ konferens i Buenos Aires, Argentina. På konferensen, International children´s palliative care network (ICPCN), presenterade Ulrika den forskningsstudie som nu pågår i Sverige som handlar om att undersöka hur föräldrar som har barn, eller har förlorat barn, med SMA typ 1 eller 2 upplever sjukvården. De har bland annat gjort en enkätundersökning bland föräldrar med barn med SMA och planerar nu intervjuer med barn med SMA typ 1 eller 2. Den senaste…Läs mer

Information från Biogen & Ionis Pharmaceuticals

Företagen Biogen och Ionis Pharmaceuticals har nyligen publicerat en uppdatering gällande de kliniska prövningar som är aktuella för SMA. NSMA väljer att publicera detta då det ger en bra sammanfattning om några viktiga kliniska studier som pågår i världen. Biogen & Ionis release update on the development of Nusinersen Dear members of the SMA community, In response to your requests for information, we want to provide an update on the status of our investigational program and its direction to you and the many families around the world who are touched by SMA. Since our last community post,…Läs mer

NSMA inför medlemsavgift

På NSMA:s årsmöte den 20 april 2016 togs beslutet att införa en medlemsavgift. Som medlem har du rätt att påverka NSMA:s arbete. Du får också inbjudningar till aktiviteter och löpande information om vad som händer i SMA-världen. Läs mer om medlemskap i NSMA. Det är viktigt att NSMA får fler medlemmar som aktivt stöttar oss då vi behöver en stark opinion för att framtida SMA-läkemedel ska ingå i högkostnadsskyddet i Sverige. Om vi som patientförening inte lyckas lobba för att läkemedlet ingår, kommer medicinerna kosta den enskilda patienten flera miljoner kronor. Medlemsavgiften för…Läs mer
Josefin nekas vård för hennes allvarliga sjukdom

Josefin nekas vård för hennes allvarliga sjukdom

Josefin Quist lever med spinal muskelarrofi (SMA) typ 2. Hon har nu publicerat ett inlägg på Facebook om dagens vård i Sverige. Om bristen på kunskap om SMA. Om ingen som vågar ta ansvar. Om bristen på samordning mellan olika landsting. Läs hennes inlägg nedan och gå gärna in på Facebook och dela inlägget. Läs & dela inlägget på Facebook.  Tillsammans kan vi hjälpa Josefin att få den vård hon behöver. Sverige! Är det så här det ska fungera? Ska vårdgivare i Sverige år 2016 få neka vård på grund av att det…Läs mer
NSMA har delat ut två stipendier

NSMA har delat ut två stipendier

Det är med glädje vi nu kan meddela att NSMA delat ut två stipendier. Stipendie 1: Det första är vårt resestipendium som i år tilldelats Anna-Lena Tulinius. Anna-Lena arbetar på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg som barnsjuksköterska. Hon arbetar numera 100% med forskningsstudier där hon just nu är koordinator för Ionis (tidigare Isis) studier som just nu pågår i Göterborg för SMA typ 1 & 2. Läs mer: http://www.ionispharma.com/pipeline/ Anna-Lena kommer att använda de 10 000 som stipendiet omfattar för att åka till Cure SMA:s årliga konferens som i år hålls mellan den 16-19…Läs mer
Sammanfattning av mötet med SMA-Europe i Madrid

Sammanfattning av mötet med SMA-Europe i Madrid

Under tre dagar har två representanter för Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), ordförande Emma Hagqvist och styrelseledamoten Gunnar Hagqvist besökt Madrid för att delta på SMA-Europes (SMA-E) årliga möte. SMA-E är en paraplyorganisation för SMA-organisationer från flertalet europeiska länder Dag 1 Första dagen ägnades åt att träffa läkemedelsföretag som för tillfället forskar på läkemedel för SMA. Representanter för Biogen, Roche, Avexis och Novartis berättade om deras olika kliniska försök, var i processen de är, preliminära resultat, möjligheten till godkännande och tillgängligheten för personer med SMA. SMA-E hade även möjlighet att berätta om och…Läs mer
NSMA deltar på ett europeiskt nätverksmöte i Madrid 14-15 april 2016

NSMA deltar på ett europeiskt nätverksmöte i Madrid 14-15 april 2016

En till två gånger per år träffas medlemmarna i den europeiska organisationen SMA Europe på ett nätverksmöte. Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) representerar Sverige på mötet. I år hålls mötet den 14-15 april i Madrid och på plats är NSMA:s ordförande Emma Hagqvist och styrelsemedlem Gunnar Hagqvist. Mötet inleddes den 14 april med att SMA Europe träffade representanter från olika läkemedelsföretag för att diskutera pågående läkemedelsförsök. Syftet var att diskutera hur de olika läkemedlen som just nu studeras snabbare ska kunna komma ut på marknaden i Europa och vilka åtgärder som krävs för att detta…Läs mer

Kallelse till årsmöte

Den 20 april klockan 18.00 har Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) årsmöte. Årsmötet kommer att hållas via videokonferens som finns på webben (du behöver inte ladda ner något). För att få tillgång till konferensrummet tryck här. Lösenord är SMA För att ljudet ska bli optimalt så använd headset. Följ instruktionerna för ljud som finns i konferensrummet. Vid problem och frågor finns vi tillgängliga på mail eller facebook Det är viktigt att ni som medlemmar är med på mötet för att på så sätt kunna påverka NSMAs arbete. Årsmötet är det högsta beslutande organet,…Läs mer