Alice, SMA typ 1

Alices mamma berättar om livet med Alice och varför hon var med och startade NSMA: Berättelsen om Alice Vanja Jayne Beesley Alice föddes en solig morgon i mars 2012. Efter förlossningen, när Alice låg på min mage och kikade på mig med hennes sneda ögon, tänkte jag att allt gått så lätt. Som gravid mådde jag bra mest hela tiden. Jag hade lite ont i ryggen och åt på tok för mycket, men det var allt. Förlossningen var precis på samma sätt. Jag fick värkar, åkte in, lades i badet och innan jag…Läs mer

Freja, SMA typ 1

Från början... Freja var en livlig bebis i mammas mage. "Ingen fotomodell utan snarare atlet" sa barnmorskan som försökte se Freja på ultraljudet då Freja vände ryggen mot hela tiden.  I magen hette Freja Milian, för vi var så säker på att hon var en pojke. Frejas pappa pratade med han/hon (magen) varje dag, hur mycket han längtade, hur dom skulle gå på fotboll tillsammans och att "han/hon" skulle sluta sparka så mycket på mamma. Så fort pappas hand smekte magen rörde sig Freja. Pappas tjej redan då! Lyckan över att vänta barn var enorm... Förlossningen med Freja…Läs mer

Olle, SMA typ 1

Det här är Olle. Olle föddes med SMA typ 1. Han blev bara två månader gammal. Olles mamma har berättat för oss om hans korta, men ack så innehållsrika, liv: Han var den mest nöjda bebis någon i vår familj har mött. Han gav oss sitt första leende bara några dagar efter att han föddes och han hade ögon som kunde tala. Han var tryggheten själv och gick från famn till famn och charmade alla han mötte. Tiden vi fick tillsammans fyllde vi med kärlek, lek och bus. Det bästa Olle visste var…Läs mer