Professor Ulrika Kreicbergs,  Dr Socionom Camilla Udo samt Professor Thomas Sejersen genomför en studie vid Ersta Sköndal Bräcke Högskola om

familjers och hälso- och sjukvårdspersonals erfarenheter nu när det finns nya medicinska möjligheter för barn med SMA.  Läs med om studie nedan samt logga in på https://www.esh.se/nsma för att delta i denna studie och på så vis öka kunskapen om SMA.

 

Tack !

 

 

Nya medicinska möjligheter för barn med spinal muskelatrofi:

En undersökning av familjers och hälso- och sjukvårdspersonals erfarenheter

Information om studien

Introduktionen av nusinersen, Spinraza har på många sätt varit omvälvande för familjer till barn med SMA. Familjer ställs inför svåra beslut gällande behandling. Det råder idag brist på forskning om hur man som familj resonerar och hanterar de svåra dilemman man många gånger tvingas möta. Det krävs mer kunskap om detta för att identifiera områden som behöver vidareutvecklas för att stödja familjer i sådana situationer.

Studiens syfte är att undersöka överväganden och ställningstaganden i samband med att läkemedlet nusinersen, Spinraza, introducerats för barn med Spinal Muskel Atrofi, SMA. Vi är intresserade av hela familjens erfarenheter och vänder oss nu till dig som är förälder till ett barn
i åldern 0-18 år med SMA.

Hur går studien till?

Deltagandet innebär att du svarar på en webb-baserad enkät, där du har möjlighet att beskriva dina erfarenheter. Du loggar in på en webb-plattform och väljer själv om du vill besvara alla frågor eller enbart några. Att svara på frågorna i enkäten tar mellan 20 och 40 minuter.

Du har även möjlighet att bjuda in andra i din familj att svara på enkäten, så som syskon, far-/morföräldrar och naturligtvis barnet med SMA. De loggar då in på samma plattform och besvarar liknande frågor, men ni kan inte se varandras svar.
Under studietiden kommer du att tillfrågas att svara på frågorna fyra gånger (var 6:e månad). Detta för att kunna följa överväganden och ställningstaganden över tid. Studien är planerad till 24 månader