Från början…

freja1Freja var en livlig bebis i mammas mage. ”Ingen fotomodell utan snarare atlet” sa barnmorskan som försökte se Freja på ultraljudet då Freja vände ryggen mot hela tiden.  I magen hette Freja Milian, för vi var så säker på att hon var en pojke. Frejas pappa pratade med han/hon (magen) varje dag, hur mycket han längtade, hur dom skulle gå på fotboll tillsammans och att ”han/hon” skulle sluta sparka så mycket på mamma. Så fort pappas hand smekte magen rörde sig Freja. Pappas tjej redan då! Lyckan över att vänta barn var enorm…

freja2

Förlossningen med Freja startade med lite konstiga känslor i magen kvällen den 14 mars. Jag ringer syrran och säger att det förmodligen är dags nu. Vi har under hela graviditeten sagt att just den 15 mars kan bebisen få undvika, Frejas mormor och kusin fyller nämligen oxå år just denna dag.

Tar 2 Alvedon och går och lägger mig. Klockan 5 vaknar jag av värkar. Jag börjar klocka och väcker sedan Daniel vid kl 7. Nu jobbar vi tillsammans med värkar, Daniel masserar ryggen och klockar, jag går omkring. Vi skrattar och skojar! Så exalterad över att vi ska bli föräldrar idag! Vid kl 9 ringer vi förlossningen och vi är välkomna. Vi äter frukost och åker.

På förlossningen

Mycket jobb är gjort får vi veta när vi kommer in. 5cm och jag får epidural. Jag jobbar vidare med värkarna och vid kl 13 är jag öppen 10cm! Nu väntar vi på att vattnet ska gå bara! Jag ringer mamma och gratulerar henne på födelsedagen och berättar att hon ska få ett till barnbarn på hennes födelsedag!! Hon skriker i luren, ”Men unge!! Släng på luren och gör det du ska!!”

Strax före kl 15 tar dom hål på hinnan – något känns galet fel och jag ber dom kolla av. Mycket riktigt, navelsträngen kommer först och Frejas hjärtljud sjunker drastiskt. ”TRYCK PÅ KNAPPEN!” Hör jag någon skrika. Ok jag fattar att något är fel. Dom springer iväg och jag hör hur någon skriker: ”fortare, spring fortare!”

Ok katastrofsnitt väntar, jag sövs med orden: ”vi hinner inte det där!”

När jag vaknar upp sitter min barnmorska bredvid mig och säger: ”Hej Helena! Du har fått en jättefin liten tjej! Hon är med pappa Daniel nu och dom är på väg ner till dig nu.”

Att sedan få se Freja, hålla henne och säga: ”hej älskling, det är jag som är din mamma.

Den första tiden hemma

freja3

Frejas första tid var magisk! Vi båda var hemma med henne och ingen av oss fick någonsin nog. Jag minns hur jag ligger vaken på nätterna bara för att titta på henne. Så liten, så perfekt! 3305g, 51cm lång, litet näpet huvud med stora blå ögon.

Vi gick på barnvagnspromenader stolta som tuppar, på babymassage med andra söta bebisar och myste tillfullo av den ljuva tiden.

En nöjd och trygg liten tjej som aldrig var ledsen. Hon somnade ofta i pappas trygga famn med klappen i rumpan, precis som när hon låg i magen. Pappas tjej…

Att vara mamma till Freja är det bästa som hänt mig.

Aningar kom

freja4Aningar kom, om att Freja bara var sen. Inte från mig, jag anade något värre. Som en blixt från en klar blå himmel under tiden jag planerar blommor på gården slår det mig. ”Freja kommer dö” Alla runtomkring försökte stilla mig och tyckte att jag överreagerade. Jag gick och hoppades på att dom hade rätt.

En lååång sommar med tester varje vecka på Freja. Blodprover lämnades, röntgen togs på hjärna och buk, muskelbiopsi, nålar stacks in i hennes muskler och stötar skickades genom hennes lilla kropp.

Väntan var olidlig.

Den 10 september ringer en läkare från akademiska och vill att vi kommer ner omgående. Han berättar att det gäller provsvar och att vi ska få möta ett team, men säger inget mer. När vi frågar hur länge vi blir kvar så säger han att vi kommer att vara borta hela dagen men får åka hem och sova.

Då visste vi…….

Provsvaret

freja5

Den 11 sep fallerade min värld. Min dotter skulle dö – och inom snar framtid. Jag tittade djupt in i läkarens ögon, jag sa inte ens hej vid hälsningsfaserna. ”Har min dotter en dödlig obotlig muskelsjukdom?” Svaret dröjer…..och dröjer….läkaren sväljer, tittar mig i ögonen och säger: ”ja det har hon”

Resten av den dagen minns jag bara korta fragment av.

Dagen efter minns jag att jag håller Freja i min famn, söndergråten, hjärtat i tusen bitar och trasig. Jag håller henne så där länge, mjukt och kärleksfullt som bara jag som mamma kan med min Freja. Hon skulle få det bästa fortsatta liv hon kunde få! Hon skulle få skratta, uppleva och må bra. Regler försvann och kvar stod vi med det enda som vi brydde oss om. Kärleken till våran dotter, Freja.

Tiden efteråt

freja-7Freja mådde bra. Hon hade inga problem med slem, förkylningar eller annat som är farligt för barn med SMA. Freja fick en korsett för att kunna sitta mer med stöd. En nyfiken tjej vill ju upptäcka och vara med på allt! En massa stödkuddar och specialstolar blev hennes räddning. Nu var mamma och pappas famn det allra bästa men näst bästa fick då bli dessa.

Vi märkte dock efter ett tag att matstunderna tog längre tid och att hon behövde mer hjälp. Vi började väga henne varje vecka och mycket riktigt ökade hon inte som hon skulle. Vi visste att en gastrostomi (knapp på magen) skulle komma att bli aktuell.  Beslutet om operation blev taget. Datumet kom, den 12 dec 2012.

Operationen

freja8Det var bara den lilla operationen som skulle till däremellan men vi skulle ju få åka hem bara några dagar efter den.

Den 12 december bar jag ner Freja till operationsbordet, pussade henne och sa, ”mamma kommer snart” .Freja, klok och förståndig, förstod att något va på G. Hon grinade illa och sträckte handen efter mig men sen somnade hon.  En sköterska leder ut mig ur rummet och innan vi avviker från varann vänder jag mig om och stirrandes, lite argsint med tårar som rinner säger jag: ”jag vet att Freja ska dö men hon ska inte dö idag och inte så här!”

50 minuter senare ringer Daniels telefon. Alla tystnade och Daniel svarar. Frejas operation hade gått bra och hon låg på uppvaket och var på väg att vakna. Vi sprang dit! Freja skulle inte vakna ensam. En liten yrvaken och omtumlad tjej vaknar till. Vi smeker hennes hand och kind, sjunger och pratar om alla fina leksaker hon ska få för att hon behövt varit igenom allt detta. Glada och otroligt lättad över att detta var över rullar vi upp Freja till avdelningen. Vår duktiga tjej!

När Freja blir en ängel

freja-9Freja dog den 17 december kl 15:15. Ingen vet riktigt varför. Freja var glad och nyfiken hela dagarna. Vi går ner till stora salen på akis och kollar på uppsala lucia. Freja lyser som en sol och beundrar all vacker sång och ljus. Läkaren undersöker Freja fredagen den 14 december och ger oss klartecken på att få åka hem. Allt läker fint och Freja är pigg och glad. Vi väljer att stanna över helgen för att lära oss lite mer om knappen och matningen via knappen. Vi firade även Frejas 9-månaders dag lördagen den 15:e med många av familjen som kom ner till akis för att få fira henne.

Freja sjunker i syresättning och läkare kommer. Om och om igen sjunker hon efter att ha kommit upp tillbaka igen. Kl 6-7 på morgonen säger läkarna åt oss att ringa dom vi vill ska komma. Hela familjen rings ner.  Vi sitter med våran kämpandes lilla hjälte, Freja, i knät. Vi sjunger, berättar hur mycket vi älskar henne. Släkten kommer in en och en då och då, för att berätta för Freja att dom var där och hur mycket dom älskar henne. När klockan var nästan 15 känner jag att det snart är dags. Jag ber alla andra gå ut och vi, familjen, blir kvar med Freja. Ca 20min ser vi hur våran dotter tar sitt sista andetag.

Begravning

Daniel lägger Freja i sin vagn dagen efter och rullar ner henne till Sfreja-sista delenara på begravningsbyrån som lagt allt sitt åt sidan för att hjälpa oss. Freja får vara i kapellet i Ockelbo och vi får besöka henne när vi vill under de närmaste veckorna fram till begravningen. 

Den 15 januari kl 14:58, på hennes 10-månadersdag, ringer klockorna och Frejas begravning börjar. Många människor har kommit för att hedra Freja med sin närvaro. Sången strålade ut bland oss, delfinballongerna svajade och glittrade och bordet var fullt av leksaker. Allt av det bästa enligt våran lilla Freja. Det vet vi.

Det enda jag kunde tänka på, drömma om, var Freja. Vem tar hand om henne nu? Tänk om hon saknar sin mamma? Tankarna, känslorna och kaoset gjorde att jag föll helt och hållet. Smärtan var och är olidlig i ett liv utan min Freja här. ”Aldrig mer….” ekade långt och länge i mitt huvud.

MEN….

Barn lever för alltid i sina mammors hjärtan. På det viset kan barn aldrig dö.

/Helena och Daniel, föräldrar till Freja

Läs mer

Läs mer om Freja på hennes blogg