Ebbot föddes den 25 september 2013 på Östra sjukhuset i Göteborg. Det var en långdragen förlossning och till slut togs beslutet om akut kejsarsnitt. Ut kom den ljuvligaste lilla killen. Som vi hade längtat! Ebbot fick en infektion i samband med förlossningen och fick vara på neonatal-avdelningen sina första dygn. Han blev snabbt pigg och vi blev utskrivna efter flera läkarundersökningar där de sa, att nu är infektionen borta, och han är precis som vilken liten frisk bebis som helst. Äntligen kunde vi andas ut och vi fick komma hem.

bild 1-2Vi befann oss i ett lyckorus och tiden flöt på. Läkarkontrollen på BVC när Ebbot var 5 veckor visade att allt var som det skulle. Efter ett tag började vi dock fundera på om han inte rörde sig lite mindre än andra bebisar. Detta tog tog vi upp på BVC som bokade ett nytt läkarbesök. Vi var egentligen inte jätteoroliga inför läkarbesöket men när läkaren ringde upp oss efter besöket samma eftermiddag och sa att vi skulle åka direkt till akuten för att skynda på utredningen förändrades allt!

Det gjordes flera undersökningar och vi förstod direkt att allt inte var som det skulle när Ebbots reflexer inte utlöstes när läkaren knackade på hans lilla knä. Vi blev inskrivna på barnneurologen och dagen efter visste vi att hans liv skulle bli alldeles för kort. Efter ett par dagar bekräftades läkarnas misstanke, vår älskade son hade muskelsjukdomen SMA typ 1. Prognosen var att han skulle bli cirka 7-8 månader gammal. Vi visste att tiden tillsammans med Ebbot snart skulle ta slut men försökte hela tiden leva ”här och nu” och göra Ebbots liv till det bästa!

bild 3Ebbot var en underbar liten kille! Han var glad, busig, nyfiken och hade humor trots att han var så liten. Hans blick var speciell och han hade de finaste blå ögonen som vi nånsin sett. Han fick uppleva mycket under sin korta tid hos oss. Åka pulka, ligga på bryggan vid havet, klä julgranen och titta på nyårsfyrverkerier och mycket mer. Varje månad den 25 firade vi hans månadsdag med sång, tårta, paket och färgglada heliumballonger som han älskade att leka med!

bild 2-2Han älskade att ligga i sin vagn och spana runtomkring sig, bada i sin balja, titta på sin favoritapa Nicke Nyfiken på Ipaden, leka titt ut och dansa med pappa, när vi sjöng för honom och gjorde rörelser med hans armar och ben, ligga i sitt babygym och leka med sina leksaker och sova i mammas famn.

Ebbot mådde trots sin sjukdom rätt bra. Vi åkte till sjukhuset på kontroller en gång i veckan men bestämde oss tidigt att vi ville vara hemma så mycket det bara gick. Det var inte många dygn vi var inlagda på sjukhuset och när det var dags för Ebbot att lämna oss gick det snabbt!

Han somnade in natten den 19 maj några dagar innan sin 8-månaders dag.

Ett speciellt minne för oss var när vi tre satt i soffan och tittade på programmet ”Så mycket bättre” och Ebbot Lundberg framförde låten ”You are the beginning”. Den låten spelades även på Ebbots begravning tillsammans med ”Grodans sång” som han alltid lyssnade på innan han skulle sova. Vi valde att begrava Ebbot på Östra kyrkogården i Göteborg. En underbart vacker kyrkogård där vi gick många promenader med Ebbot i vagnen.

bild 4Idag, den 25 september skulle Ebbot ha fyllt ett år! Detta vill vi uppmärksamma genom att skänka en summa pengar till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) som vi har fått ihop genom att sälja mössor och barnkläder som mamma Anna har sytt och via donation från vår familj och oss. Vi vill kunna bidra för att hjälpa andra familjer som lever med SMA.

Texten är skriven av Anna och Gustav, föräldrar till Ebbot, som idag när vi publicerar texten fyller ett år gammal. Grattis ängeln Ebbot!