När Della föddes

della del 1I september 2009 föddes Della, mitt andra barn och min mans första. Hon var som alla små, det finaste man kan tänka sig. Så liten och så perfekt. Det fanns inte en tanke på att något skulle vara annorlunda. Den första tiden fylldes dagarna med amning och blöjbyten, långa mysstunder i soffan och sköna barnvagnspromenader. Della växte som hon skulle och mådde bra. Jag minns att jag efter ungefär tre månader funderade på varför hon inte var lika stark i nacken som de andra barnen jag såg men oroade mig inte, eftersom barn utvecklas olika och på BVC var det ingen som sa något.

När Della var fyra månader tog jag upp det och berättade att hon låg platt på magen och inte alls kunde resa upp sig. Vi bokades in för ett läkarbesök, bara för säkerhets skull och det slutade med en remiss till barnmottagningen. Där konstaterade de genast att Della var betydligt svagare än hon borde vara och att hennes muskeltonus, knappt existerade.

Beskedet

Efter tre veckor med provtagning, röntgen och smärtsamma undersökningar konstaterades att hon hade spinal muskelatrofi (SMA).

Fredagen den 19:e januari, i ett litet rum på barnmottagningen fick vi beskedet och SMA blev en del i vårt liv. Min värld rasade och väggarna i rummet suddades ut. Det blev svart och jag föll ned i ett djup hål. Jag visste att dessa barn dog tidigt. Jag såg på Della, som låg där på britsen, så fin, så glad och så oberörd och jag kunde inte förstå att det var så fel, när det jag såg var så rätt.

Det gick inte att ta in att hon skulle tas ifrån oss.

Jag gick hem från sjukhuset med Della i vagnen och jag grät. Jag ringde min bror och berättade, tårarna rann men rösten var under kontroll. Jag ringde min syster och vi grät tillsammans. Jag ringde min pappa men då bar inte rösten, jag fick fram mitt budskap och vi grät båda två. De närmaste dagarna var jag i en overklig bubbla. Jag åt inget, jag sov inget. Ångesten lamslog mig och jag var rädd. Tårarna slutade aldrig rinna och de befriade inte ångesten, så som tårar ibland kan göra. De brände istället som eld och det gjorde fysiskt ont, i hela kroppen.

Jag var så rädd för den obeskrivliga smärtan att behöva ta avsked från mitt barn. Jag ville inte släppa henne ifrån mig och jag hade henne nära, hela tiden. Jag ville för alltid minnas hur hon kändes, hur hon luktade och det lät när hon jollrade sitt allra raraste.

Vi famlade efter hopp och vår högste önskan var att hon inte skulle ha den mest allvarliga typen av SMA. Bara hon är en typ II, det blev som ett mantra och vi letade hela tiden efter små tecken, som visade att hon inte var den svagaste. Den nya verkligheten var svår att ta in och vårt första möte med en barnneurolog, blev oerhört smärtsamt.

Della får visa vägen

della-2Han talade om för oss att det med största sannolikhet handlade om att Della hade SMA I men han bekräftade att det är Della som får visa vägen tillsammans med hennes förmåga att klara infektioner. Tiden blev ett viktigt begrepp samtidigt som jag blev medveten om hur viktigt det är att leva, här och nu. Inte i sedan eller i förr. Han var en oerhört kompetent läkare men han saknade det jag värdesätter mest, förmågan att läsa av och vara empatisk.

Vi var inte där med Della, vår dotter, vi var där med någon som hade SMA. Vi var där med en diagnos. Än i dag har vi svårt att träffa honom, det gör ont varje gång och min man har valt att inte gå med alls.

Från en dag till en annan kastades vi in i en ny värld med intyg, kontakter med sjusköterskor, kurator, läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, specialpedagog. Vi fick blotta vårt liv och berätta om vår dotter i ett sammanhang som kändes så fel.

Habilitering, som jag aldrig hört talas om, blev vår nya trygghet. Där pratades det om möjligheter och vikten av att kompensera det kroppen inte förmår. Här låg fokus på det Della kunde och vikten av att ligga ett steg före.

Med den nya turkosa stolen, kom hoppet tillbaka

della-2Vårt första besök på habiliteringen blev omtumlande och känslosamt. Det första som hände var att Della fick en turkos stol, en som hon kunde sitta i och när hon satt där och log med hela ansiktet, rann tårarna igen. Men inte de som brände sönder min kind utan tårar av glädje och hopp. Med den turkosa stolen, kom hoppet tillbaka.

Hjälpmedlen började trilla in och livet med SMA var helt ok. Vi valde snart att se förbi siffran bakom bokstäverna. Della hade SMA och hon hade sin egen typ. Ingen kunde ge oss några svar och vi insåg att Della är sin egen. Statistik och siffror betydde ingenting och efter det lever vi fortfarande. Vad som helst kan hända vem som helst och vem som helst kan plötsligt vara den där som ingen annan vill vara. Att njuta av nuet blev oerhört viktigt och oerhört svårt.

När sommaren kom, kom också de första allvarliga konsekvenserna av att ha svaga lungor och ingen hostkraft. Della blev sjuk och den sommaren åkte vi in och ut på sjukhus, hela tiden. Hon var väldigt sjuk och hon var det väldigt länge. Det blev liksom aldrig riktigt bra. Lunginflammation som aldrig läkte ut, feber och slem, slem, slem. Mina glada livfulla Della, var ofta blek och livlös.

Den sommaren ringde jag för första gången 112 och i en främmande stad kastade jag mig i bilen för att möta ambulansen. Med hjärtat utanför kroppen, försökte jag hålla Della ifrån att somna. Det gick i ilfart med blåljus från Varberg till Halmstad men det gick väl. Efter det har jag aldrig tvekat och vi har åkt ambulans många gånger, både med blåljus och utan.

Vi lärde oss att Dellas allmäntillstånd kan förändras från en sekund till en annan och vi fick lära oss att läsa av henne och tolka alla signaler. Det tog lång tid att lita på sin magkänsla men nu vet jag att den alltid stämmer. Det är nästan så att jag vet innan Della visar symtom.

Della åkte hem dagarna innan sin ettårsdag och vi kunde stanna hemma länge. Vi hade blivit kändisar på BAVA och det kändes långt in i hjärtat att de verkligen brydde sig om Della, på ett äkta och genuint sätt.

Sammanfattningsvis var Dellas första två levnadsår ganska stökiga men vi blev mer och mer övertygade om att hon inte skulle tas ifrån oss. Hon hade visat sig vara en tuff tjej och klarade de tuffaste infektionerna.

Lillasyster och den nya vardagen

Veckan innan Dellas tvåårsdag fick vi barn nummer tre. Passande nog (eller inte) så fick hon sin lillasyster när hon låg inlagd på sjukhuset. Vi tog hissen ned från avdelningen till förlossningen och Della kunde åka hem som storasyster.

Lillasyster kom som den felande pusselbiten och gjorde livet så mycket enklare för oss alla. Livet med Della och riskerna med SMA blev vår vardag som vi inte såg något konstigt i. Och inte gör nu heller för den delen. Vi vande oss vid allt och blev mer och mer säkra i våra roller som SMA-föräldrar.

Della har under sina år klarat mycket och det har vid flera tillfällen varit nära, allt för nära, att ta slut. Men hon har hittat tillbaka och har vid varje tillfälle visat oss sina blå ögon när vi som mest behöver det. Hon har visat att hon inte kommer lämna oss, just när vi tvivlat som mest. Så att vi orkat härda ut till det vänt.

  • Hon har haft influensa A.
  • Hon har opererat in en venport under huden på bröstet, med en kateter in ett av de stora kärlen till hjärtat, så att det alltid finns en väg in i blodet. Hon har nämligen varit extremt svårstucken.
  • Hon har opererat in en knapp på magen så att hon kan få i sig näring.
  • Hon har gjort otaliga lungröntgen och haft stora infiltrat i lungorna.
  • Hon har kräkts mängder med slem och hon har varit blek av syrebrist.
  • Hon har slutats andas vid ett tillfälle och jag har gjort hjärt-lungräddning.
  • Hon är stel i sina knän och har börjat få kontrakturer.
  • Hon har en sned rygg men som ännu inte blivit stel. Däremot har ryggraden (troligtvis) börjat rotera och det är snart dags att träffa en ryggkirurg.

I nuet är det allra bästa sättet att leva

Det finns risker och rädslor hela tiden men vi har lärt oss att både klarar dem och inte tänka på dem när allt är bra. I nuet är det allra bästa sättet att leva.

Vi har lärt oss, att vara den där som ingen annan vill vara, det som ingen annan vill uppleva eller vara i, känns normalt för oss och är inte så farligt. Vi har lärt oss att leva igen och vi har lärt oss att livet inte alltid blir som man tänkt sig. Det kan bli bra ändå och det blir faktiskt vad man gör det till. Vi väljer dagligen det bra och ser förbi det mindre bra. Det måste finnas där, det dåliga men det behöver inte nödvändigtvis ta en massa energi. Det jobbiga försöker vi ta hand om när vi befinner oss i det, inte oroa oss för det när vi befinner oss i det bra.

Della utan att tänka på SMA

della-4Nu vill jag beskriva Della utan att tänka på SMA, för det är så vi ser det. SMA är en del av Della men i vardagen försöker vi att inte låta det ta mer plats än så. Della är vår ledstjärna och hon lär oss varje dag hur stort livet är och hur viktigt det är att leva i nuet.

Della är livfull, pigg och på hugget. Hennes stora blå ögon och hennes klara blick gör att man alltid känner sig sedd. Det är i hennes blick vi ser när hon inte mår bra. Hon väljer vem hon vill vara med och hon är väldigt tydlig i allt hon vill. Hon är den roligaste jag vet och varje dag ger hon oss något att skratta åt.

Hennes humor är oslagbar och hon är vid fyra års ålder fylld av skämt och ironi. Hon har greppat när man kan var ironisk utan att vara oförskämd. Hon vet hur hon ska få oss att skratta och hon älskar att få vara i centrum. Hon har sitt eget sätt att trotsa utan att skrika, springa iväg eller kasta iväg. Hon fostrar sin lillasyster och de leker så bra ihop. Della talar om vad och hur hon vill ha det och hon säger åt sin syster att göra de bus, hon själv inte kan utföra rent praktiskt. Hon avgudar sin storebror och han henne. Hon älskar att pärla armband och halsband och hon är så fascinerad och stolt när hon fiskar upp en pärla med finaste pincettgreppet. Hon pratar sällan om det hon inte kan med visar mer än gärna, det hon kan. Hon ser gärna på film eller vatten är bästa elementet. Rosa är hennes absoluta favoritfärg och det är knappt jag kan klä henne i någon annat. Katter är favoritdjuret och hon skulle säkert vilja ha ett dussin. Hon fångar alltid allas intresse genom sin kristallklara blick och hennes klarblå ögon. Det är något i ögonen som får en att känna sig sedd, någon som får en att inte vilja släppa taget.

Visst önskar jag att Della skulle få vara frisk men då handlar det inte ifrån SMA, det handlar om att slippa riskerna med SMA. Della med svaga muskler är den Della vi känner och det är svårt att se att det skulle vara på något annat sätt. Vi lägger ingen energi på att önska om botemedel eller starkare muskler men såklart hoppas vi på något som kan stärka lite, som att få andningen att fungera på ett bättre sätt. Att hon ska kunna hosta själv och inte vara lika utsatt vid infektioner.

Vi önskar egentligen bara att Della ska få leva.

Genom kontakten med andra känner vi oss inte ensamma längre och det är fint att känna behörighet med människor vi knappt har träffat. Jag ser dem som mina vänner, fastän vi inte känner varandra. Jag känner mig trygg i vetskapen om att vi är fler och jag känner tröst i att det faktiskt finns de som vet hur vi har det och hur det är att leva med SMA. Della är en fantastisk person och jag älskar henne precis som hon är. Smart Modig Ascool.

della-5Det finns så mycket att berätta, om Della och om livet med henne. Säkert på samma sätt som alla föräldrar gärna pratar om sina barn och deras framsteg och utveckling. Jag är så oerhört stolt över Della och hennes glöd. Jag älskar hennes syn på livet och hennes bubblande fnitter. Jag älskar att se hennes stolthet när hon sitter och vänder på myntet, med tumme och pekfinger, gång efter gång. Helt obekymrad över att hon inte kan sträcka sig efter det, när det kommer lite för långt bort.

Hennes svaga muskler har hjälpt henne att utveckla något annat

Della måste upplevas för att man helt ska förstå vad jag menar och jag är helt övertygad om att hon påverkar alla hon möter i positiv bemärkelse. Hennes svaga muskler har hjälpt henne att utveckla något annat, något som jag inte kan sätta ord på och jag tror att andra SMA-föräldrar nickar igenkännande.

Kanske kommer det en dag då frågorna hopar sig och ilskan kryper i henne, för att hon inte är som alla andra. Men om den dagen kommer, vet jag att det finns fina människor som kan berätta, stötta och hjälpa. Jag tänker på det ibland och blir ledsen, tänk om hon enbart kommer att vara olyckligt kär. Tänk om ingen kommer att vilja vara med henne och hennes svårigheter. Men jag vet att det är en av mina egna rädslor och aktar mig för att överföra det på andra. Det handlar så mycket om synsätt och vad det är vi väljer att se.

Det är inte så mycket mer än livet i sig som är viktigt.
Det är inte mycket annat som spelar så stor roll i det stora hela.

Vi föds alla med olika förutsättningar men för många av oss handlar det om vilka val vi gör. Valen och handlingarna för oss i olika riktningar och det enda vi kan påverka är vår egen inställning och vårt sätt att handla. Det vi lever efter idag, hade vi missat om inte Della haft sina svaga muskler. Det som tar mycket energi är jakten på hjälpmedel, ansökningar och särskilda prövningar. Möten och besök till höger och vänster. Att lägga över sitt liv i händerna på försäkringskassan i vädjan om att få den hjälp och det stöd man har rätt till. Det sjuka i att det ser så olika ut i vårt land, hur det som är en självklarhet i vissa delar av landet är en omöjlighet i andra delar. Det är ledsamt och skrämmande och jag hoppas att det kommer att förändras. Jag tror inte allmänheten förstår hur mycket energi det går åt till dessa måsten. Men detta är faktiskt ett kapitel helt för sig självt.

Jag pratar gärna om Della och om någon vill fråga eller veta mer så finns jag här. Det går bra att kontakta mig via min blogg; När Livet tar en ny vändning.