Köp dina julklappar hos NSMA

I år precis som tidigare har vi en mängd fina julklappar i vår webbshop. Alla pengar vi samlar in går direkt tillbaka till vår kärnverksamhet, och nu är NSMA:s arbete än viktigare då vi måste arbeta hårt för att driva igenom att Sverige får tillgång till de läkemedel som snart finns på marknaden. Vi behöver ert stöd för att fortsätta vårt arbete. Köp dina julklappar hos oss och hjälp oss att få ett läkemedel för SMA i Sverige. Din beställning måste skickas till oss senast den 20 december för att dina paket ska…Läs mer
Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Manfred föddes i september 2014 och var tio månader när han fick diagnosen SMA typ 2. Den 13 april 2016 somnade Manfred in, bara ett år och sju månader gammal. Manfred insjuknade i RS-virus med lunginflammation som följd, men hans grundsjukdom & symptom togs aldrig på allvar när föräldrarna tog honom till sjukhuset. Föräldrarna Kristin och David är övertygade om att Manfred hade varit kvar hos dem om det funnits bättre kunskap om SMA inom vården. De har nu börjar pärla armband med texten "Cure-SMA" som de säljer för att stödja NSMA:s arbete, just…Läs mer
Yogaevent hölls i Mölndal och alla intäkter gick till NSMA

Yogaevent hölls i Mölndal och alla intäkter gick till NSMA

Den 16 juni i år arrangerades en insamling till förmån för NSMA. Yogacentret Yogaeklanda i Mölndal bjöd in till ett yin yoga-pass; “Yoga utomhus – och gör gott samtidigt”. Istället för en anmälningsavgift fick deltagarna donera en valfri summa som skänktes till NSMA. På passet såldes även varor från NSMA:s webbshop. Utöver detta fick NSMA även in andra donationer från människor som inte kunde komma till passet men som ändå ville hjälpa till. Sammanlagt donerades en summa på 3500 kronor till NSMA. Fantastiskt! Roopal Johansson, styrelsemedlem i NSMA, och yogaledaren Milla Krook på…Läs mer
En donation till minne av Kerstin

En donation till minne av Kerstin

Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har fått en ny donation av Johanna Lindberg, 24 år, från Skåne. När Johannas kusinbarn Kerstin föddes med SMA typ 1 våren 2012 kände Johanna att hon ville göra något för att hjälpa. Hon startade då en insamling som hon kallade "ögonljus", just för att barn med SMA har en speciell blick, med ett särskilt skimmer. Johanna har alltid gillat att pyssla och sy så hon började sälja smycken, kläder och tygpåsar för att samla in pengar. Allt som hon skapade la hon ut på en hemsida &…Läs mer
Hjälp Lottha att samla in pengar för SMA genom att köpa ett armband

Hjälp Lottha att samla in pengar för SMA genom att köpa ett armband

Lottha Lindahl har startat ett nytt initiativ för att samla ihop pengar för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med SMA. Hon och hennes vänner gör pärlarmband med texten ”Cure SMA” som de sedan säljer till vänner, släkt och kollegor. De använder texten ”Cure SMA” för att de hoppas att någon av de mediciner som nu ligger i klinisk prövning ska komma ut på marknaden och göra att människor som har SMA får starkare muskler - och att de som föds med den svagare graden av SMA kan få överleva. Hittills har…Läs mer

NSMA har mottagit en donation om 163 000 kronor!

I lördags hölls en välgörenhetsgala i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan delades även en otroligt fin donation ut till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) på 163 00 kronor. På plats i Hörby var hela styrelsen för NSMA. Gunnar Hagqvist och Sofie Stenshed tog emot den fantastiska gåvan på scenen tillsammans med familjen Stålhammar Stenbeck som både anordnat galan samt samlat ihop alla pengar. Ett stort tack till hela familjen & alla deras vänner, släkt och lokala företag som hjälpt…Läs mer
Välgörenhetsgala för SMA anordnas i Hörby

Välgörenhetsgala för SMA anordnas i Hörby

Den 27 februari 2016 kommer en välgörenhetsgala att arrangeras i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan kommer också en stor summa pengar som samlats in under 2015 överlämnas till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA). Galan anordnas av Mattias Stenbeck Stålhammar och Cecilia Stålhammar. Deras son Melwin har SMA typ 3. Han lärde sig att gå men en dag kunde hans ben inte längre bära honom och han är numera beroende av en rullstol. Föräldrarna ville inte ge upp;…Läs mer

Köp handgjorda silversmycken

  Mattias och Cecilia har två barn med SMA. För att öka kunskapen om SMA i Sverige samt för att samla in pengar till förmån för forskning om SMA har Mattias band "Unwritten hyms" skrivit den uppmärksammade låten "the fight". Nu har Mattias & Cecilia med hjälp av designern Tanya Svensson på Juvelmakeriet också tagit fram handgjorda silversmycken som de säljer för 450 kr. I priset ingår även en silverkedja på 45 cm. Vinsten går direkt till deras insamling för SMA. Designen kommer av ryggradens form som också påminner om en fjäril i genomskärning.…Läs mer

Köp julkort

Nu är det snart jul och dags att skicka julkort till era nära och kära. Precis som förra året säljer vi julkort i förmån för NSMA. Julkorten är ritade av barn med SMA. En förpackning med 5 julkort kostar 100kr. Du beställer julkorten genom att mejla oss på NSMAsverige@gmail.com. Kom ihåg att ange hur många förpackningar du vill ha samt ditt namn, efternamn och postadress. Vill du också sälja julkort till dina kollegor, vänner och bekanta, så kan du beställa fler julkort. Du behöver inte betala något i förhand. Uppdatering gällande försäljning ! 2015-11-11 Fram tills…Läs mer

NSMA har fått en ny donation

NSMA har fått en otroligt generös donation av Lisette och Marcus, föräldrar till Moa som föddes med SMA typ 1 den 21 januari 2014. Moa var alltid nöjd. Hon var glad, jollrade och pratade ofta och mycket. Den 23 september somnade Moa in mellan Lisette och Marcus i soffan. Föräldrarna skriver: - När vi fick Moa sa vi att vi skulle lära henne allt vi kunde. Men det blev inte så. Istället lärde Moa oss om livet. Vad kärlek och sorg är och hur viktigt det är att ha varandra. Att ett leende…Läs mer
  • 1
  • 2