Köp dina julklappar hos NSMA

I år precis som tidigare har vi en mängd fina julklappar i vår webbshop. Alla pengar vi samlar in går direkt tillbaka till vår kärnverksamhet, och nu är NSMA:s arbete än viktigare då vi måste arbeta hårt för att driva igenom att Sverige får tillgång till de läkemedel som snart finns på marknaden. Vi behöver ert stöd för att fortsätta vårt arbete. Köp dina julklappar hos oss och hjälp oss att få ett läkemedel för SMA i Sverige. Din beställning måste skickas till oss senast den 20 december för att dina paket ska hinna fram i tid. Webbshoppen håller därefter stängt mellan 20 december och 9 januari 2017. I år kan du köpa de populära Freja-mösssorna sydda av Helena som miste sin dotter i SMA typ 1 2012. Helena har under de senaste åren sytt mössor för att samla in pengar till förmån för forskning om SMA och har samlat in mer än 500 000 kronor sammanlagt. Köp en mössa: http://smanatverketsverige.tictail.com/products/kläder  Det finns också handväskor, tillverkade av Rosa som är mamma till en pojke med SMA typ 2. De är särskilt populära till små döttrar som gärna vill låna sina mammors handväskor. Köp en handväska: http://smanatverketsverige.tictail.com/products/accessoarer Det finns även två [...]

2016-12-10T16:49:48+01:0010 december, 2016|

Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Manfred föddes i september 2014 och var tio månader när han fick diagnosen SMA typ 2. Den 13 april 2016 somnade Manfred in, bara ett år och sju månader gammal. Manfred insjuknade i RS-virus med lunginflammation som följd, men hans grundsjukdom & symptom togs aldrig på allvar när föräldrarna tog honom till sjukhuset. Föräldrarna Kristin och David är övertygade om att Manfred hade varit kvar hos dem om det funnits bättre kunskap om SMA inom vården. De har nu börjar pärla armband med texten "Cure-SMA" som de säljer för att stödja NSMA:s arbete, just med målet att öka kunskapen om SMA inom sjukvården. De pärlar armbanden tillsammans med vänner och säljer smyckena i deras nätverk, men även i några butiker i Varberg. Armbanden kostar 100 kr & hela vinsten går till NSMA. Köp ett armband till minne av Manfred & för att stödja insamlingen via: NSMA:s webbshop: http://smanatverketsverige.tictail.com/product/pärlarmband-cure-sma Mejl: skicka ett mejl till NSMA på NSMAsverige@gmail.com. Ange antal, namn & postadress. Betala via bankgiro eller swish, kom ihåg att ange ditt namn! Bank: Länsförsäkringar / Bankgiro: 524-2128 Swish: 123 44 06 823 Här berättar föräldrarna med egna ord om deras tid med sonen Manfred: Vi, Kristin och David blev föräldrar till Manfred [...]

2016-06-26T22:09:28+02:0026 juni, 2016|

Yogaevent hölls i Mölndal och alla intäkter gick till NSMA

Den 16 juni i år arrangerades en insamling till förmån för NSMA. Yogacentret Yogaeklanda i Mölndal bjöd in till ett yin yoga-pass; “Yoga utomhus – och gör gott samtidigt”. Istället för en anmälningsavgift fick deltagarna donera en valfri summa som skänktes till NSMA. På passet såldes även varor från NSMA:s webbshop. Utöver detta fick NSMA även in andra donationer från människor som inte kunde komma till passet men som ändå ville hjälpa till. Sammanlagt donerades en summa på 3500 kronor till NSMA. Fantastiskt! Roopal Johansson, styrelsemedlem i NSMA, och yogaledaren Milla Krook på Yogaeklanda har tillsammans arrangerat eventet. Roopal och Milla känner varandra genom att Roopal brukar gå på Millas söndagsyoga. Roopal och Milla vill rikta ett stort tack till alla som kom och gjorde eventet till något betydelsefullt och viktigt - och som skänkte pengar till NSMA. De vill också ge ett extra stort tack till Roopals granne Peter som klippte gräset, DJ-vännen Hindocha som lånade ut musikspelare, Roopals make Christoffer som fotograferade under eventet, Usha som bjöd alla deltagare på en kopp te efter yogapasset. Roopal är mamma till Cashmira som föddes SMA typ 2. Hon och familjen, pappa Christoffer och storasyster Trisha, bor i Mölndal. Trisha hjälper [...]

2016-06-20T21:38:46+02:0020 juni, 2016|

En donation till minne av Kerstin

Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har fått en ny donation av Johanna Lindberg, 24 år, från Skåne. När Johannas kusinbarn Kerstin föddes med SMA typ 1 våren 2012 kände Johanna att hon ville göra något för att hjälpa. Hon startade då en insamling som hon kallade "ögonljus", just för att barn med SMA har en speciell blick, med ett särskilt skimmer. Johanna har alltid gillat att pyssla och sy så hon började sälja smycken, kläder och tygpåsar för att samla in pengar. Allt som hon skapade la hon ut på en hemsida & på en egen Facebook-sida. Nu har Johanna donerat alla insamlade pengar till NSMA. Till minne av Kerstin - och för att hon vill kunna hjälpa till. Hon tänker att det är så det måste fungera - att tillsammans blir man stark. Johanna tycker att det har känts extra meningsfullt att se barn bära de barnkläder hon sytt, just för att hennes insamling kanske kan hjälpa barn med SMA typ 1 att i framtiden kunna leva längre. Hon tillägger: - Mitt kusinbarn Kerstin kommer aldrig tillbaka men jag hoppas att min insamling kan hjälpa andra familjer och bidra till att SMA-forskningen går framåt. Kerstin föddes den 24 mars [...]

2016-03-22T10:52:17+01:0022 mars, 2016|

Hjälp Lottha att samla in pengar för SMA genom att köpa ett armband

Lottha Lindahl har startat ett nytt initiativ för att samla ihop pengar för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med SMA. Hon och hennes vänner gör pärlarmband med texten ”Cure SMA” som de sedan säljer till vänner, släkt och kollegor. De använder texten ”Cure SMA” för att de hoppas att någon av de mediciner som nu ligger i klinisk prövning ska komma ut på marknaden och göra att människor som har SMA får starkare muskler - och att de som föds med den svagare graden av SMA kan få överleva. Hittills har de samlat in den otroliga summan 12 500 kronor, som de redan har skänkt till NSMA. Nu är de på gång att skapa nya armband för att sälja via NSMA:s webbshop. Armbanden finns inte tillgängliga ännu men kommer inom snart att finnas till salu i webbshoppen. Vill du stödja Lotthas insamling och köpa ett armband kan du mejla oss på NSMASverige@gmail.com eller kontakta oss via Facebook. Ett armband kostar 100kr (inklusive porto). Kom ihåg att ange hur många du vill köpa, färg samt namn, efternamn & postadress.  Sätt sedan in pengarna på NSMA:s konto eller betala via tjänsten Swish. Information hittar du här: http://nsma.nu/stod-oss/skank-en-gava/ Lottha har startat insamlingen eftersom [...]

2016-03-15T13:57:55+01:0015 mars, 2016|

NSMA har mottagit en donation om 163 000 kronor!

NSMA:s styrelse representerad av Sofie Stenshed och Gunnar Hagqvist (till höger) tillsammans med Melwin fyra år och mamma Cecilia Stenbeck Stålhammar. I lördags hölls en välgörenhetsgala i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan delades även en otroligt fin donation ut till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) på 163 00 kronor. På plats i Hörby var hela styrelsen för NSMA. Gunnar Hagqvist och Sofie Stenshed tog emot den fantastiska gåvan på scenen tillsammans med familjen Stålhammar Stenbeck som både anordnat galan samt samlat ihop alla pengar. Ett stort tack till hela familjen & alla deras vänner, släkt och lokala företag som hjälpt till i detta fantastiska arbete. Ett extra stort tack till Elite Hotell i Lund som lät styrelsen bo gratis i två nätter samt till Malmö aviation för sponsring av flyg från Stockholm och Östersund! Galan anordnades av Mattias Stenbeck Stålhammar och Cecilia Stålhammar. Deras son Melwin har SMA typ 3. Han lärde sig att gå men en dag kunde hans ben inte längre bära honom och han är numera beroende av en rullstol. Föräldrarna ville inte ge upp; de ville kämpa. För deras son, för [...]

2016-02-28T21:08:48+01:0028 februari, 2016|

Välgörenhetsgala för SMA anordnas i Hörby

Den 27 februari 2016 kommer en välgörenhetsgala att arrangeras i Hörby, Skåne, i syfte att samla in pengar för att stödja forskning om den ovanliga sjukdomen Spinal Muskelatrofi (SMA). På galan kommer också en stor summa pengar som samlats in under 2015 överlämnas till Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA). Galan anordnas av Mattias Stenbeck Stålhammar och Cecilia Stålhammar. Deras son Melwin har SMA typ 3. Han lärde sig att gå men en dag kunde hans ben inte längre bära honom och han är numera beroende av en rullstol. Föräldrarna ville inte ge upp; de ville kämpa. För deras son, för framtiden. De startade därför en insamling i syfte att samla ihop pengar för att stödja forskning och information om SMA i Sverige. Under 2015 har de samlat pengar. Mattias är medlem i bandet Unwritten Hymns som skrivit en låt om SMA som de kallar The Fight. Under året har de turnerat. Föräldrarna har också tillsammans med en silversmed skapat och sålt ett smycke. Nu vill de överlämna pengarna och för det anordnar de en gala. Pengarna kommer att skänkas till NSMA som är en patientförening som vill föra samman människor som lever eller arbetar med SMA för utbyte, stöd och information. [...]

2016-02-01T18:36:48+01:001 februari, 2016|
Go to Top