Linda Elserth

Köp dina julklappar hos NSMA

I år precis som tidigare har vi en mängd fina julklappar i vår webbshop. Alla pengar vi samlar in går direkt tillbaka till vår kärnverksamhet, och nu är NSMA:s arbete än viktigare då vi måste arbeta hårt för att driva igenom att Sverige får tillgång till de läkemedel som snart finns på marknaden. Vi behöver ert stöd för att fortsätta vårt arbete. Köp dina julklappar hos oss och hjälp oss att få ett läkemedel för SMA i Sverige. Din beställning måste skickas till oss senast den 20 december för att dina paket ska hinna fram i tid. Webbshoppen håller därefter stängt mellan 20 december och 9 januari 2017. I år kan du köpa de populära Freja-mösssorna sydda av Helena som miste sin dotter i SMA typ 1 2012. Helena har under de senaste åren sytt mössor för att samla in pengar till förmån för forskning om SMA och har samlat in mer än 500 000 kronor sammanlagt. Köp en mössa: http://smanatverketsverige.tictail.com/products/kläder Det finns också handväskor, tillverkade av Rosa som är mamma till en pojke med SMA typ 2. De är särskilt populära till små döttrar som gärna vill låna sina mammors handväskor. Köp en handväska: http://smanatverketsverige.tictail.com/products/accessoarer Det finns även två [...]

Linda Elserth2016-12-10T16:49:48+01:0010 december, 2016|

Läs mer

Vårdrekommendationer nu på svenska

Vårdrekommendationer för spinal muskelatrofi (SMA) finns nu översatta till svenska. Vårdrekommendationerna för SMA ger grundläggande information om sjukdomen SMA, samt olika behandlingsalternativ för att lindra symptom och kompensera funktionsnedsättningar. Rekommendationerna har tagits fram av ”The International Standard of Care Committee for SMA”, en internationell grupp av SMA-experter, samt TREAT-NMD, en internationell organisation som arbetar med neuromuskulära sjukdomar. Den ursprungliga versionen publicerades på engelska och denna version är en översättning till svenska, gjord av Gunnar Hagqvist, ledamot i styrelsen för SMA. För översättningen ansvarar den svenska patientföreningen ”Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA)”. Den svenska översättningen är godkänd av Thomas Sejersen, professor och överläkare vid enheten för barnneurologi på Karolinska universitetssjukhuset. Ladda hem vårdrekommendationerna Det finns även en högupplöst version för tryck. Kontakta oss för närmare information.

Linda Elserth2016-10-22T09:32:45+02:0022 oktober, 2016|

Läs mer

Kristin & David säljer armband för att öka kunskapen om SMA

Manfred föddes i september 2014 och var tio månader när han fick diagnosen SMA typ 2. Den 13 april 2016 somnade Manfred in, bara ett år och sju månader gammal. Manfred insjuknade i RS-virus med lunginflammation som följd, men hans grundsjukdom & symptom togs aldrig på allvar när föräldrarna tog honom till sjukhuset. Föräldrarna Kristin och David är övertygade om att Manfred hade varit kvar hos dem om det funnits bättre kunskap om SMA inom vården. De har nu börjar pärla armband med texten "Cure-SMA" som de säljer för att stödja NSMA:s arbete, just med målet att öka kunskapen om SMA inom sjukvården. De pärlar armbanden tillsammans med vänner och säljer smyckena i deras nätverk, men även i några butiker i Varberg. Armbanden kostar 100 kr & hela vinsten går till NSMA. Köp ett armband till minne av Manfred & för att stödja insamlingen via: NSMA:s webbshop: http://smanatverketsverige.tictail.com/product/pärlarmband-cure-sma Mejl: skicka ett mejl till NSMA på NSMAsverige@gmail.com. Ange antal, namn & postadress. Betala via bankgiro eller swish, kom ihåg att ange ditt namn! Bank: Länsförsäkringar / Bankgiro: 524-2128 Swish: 123 44 06 823 Här berättar föräldrarna med egna ord om deras tid med sonen Manfred: Vi, Kristin och David blev föräldrar till Manfred [...]

Linda Elserth2016-06-26T22:09:28+02:0026 juni, 2016|

Läs mer

Yogaevent hölls i Mölndal och alla intäkter gick till NSMA

Den 16 juni i år arrangerades en insamling till förmån för NSMA. Yogacentret Yogaeklanda i Mölndal bjöd in till ett yin yoga-pass; “Yoga utomhus – och gör gott samtidigt”. Istället för en anmälningsavgift fick deltagarna donera en valfri summa som skänktes till NSMA. På passet såldes även varor från NSMA:s webbshop. Utöver detta fick NSMA även in andra donationer från människor som inte kunde komma till passet men som ändå ville hjälpa till. Sammanlagt donerades en summa på 3500 kronor till NSMA. Fantastiskt! Roopal Johansson, styrelsemedlem i NSMA, och yogaledaren Milla Krook på Yogaeklanda har tillsammans arrangerat eventet. Roopal och Milla känner varandra genom att Roopal brukar gå på Millas söndagsyoga. Roopal och Milla vill rikta ett stort tack till alla som kom och gjorde eventet till något betydelsefullt och viktigt - och som skänkte pengar till NSMA. De vill också ge ett extra stort tack till Roopals granne Peter som klippte gräset, DJ-vännen Hindocha som lånade ut musikspelare, Roopals make Christoffer som fotograferade under eventet, Usha som bjöd alla deltagare på en kopp te efter yogapasset. Roopal är mamma till Cashmira som föddes SMA typ 2. Hon och familjen, pappa Christoffer och storasyster Trisha, bor i Mölndal. Trisha hjälper [...]

Linda Elserth2016-06-20T21:38:46+02:0020 juni, 2016|

Läs mer

Svensk forskningsstudie om SMA presenteras vid internationell konferens i Argentina

I maj 2016 deltog Ulrika Kreicbergs, professor i palliativ vård för barn vid Palliativt forskningscentrum på Ersta Sköndal Högskola, i en barnpallitativ konferens i Buenos Aires, Argentina. På konferensen, International children´s palliative care network (ICPCN), presenterade Ulrika den forskningsstudie som nu pågår i Sverige som handlar om att undersöka hur föräldrar som har barn, eller har förlorat barn, med SMA typ 1 eller 2 upplever sjukvården. De har bland annat gjort en enkätundersökning bland föräldrar med barn med SMA och planerar nu intervjuer med barn med SMA typ 1 eller 2. Den senaste informationen angående studien finns att läsa i postern ”Bereaved parents’ experiences and wishes at the end of life of their child with spinal muscular atrophy type I-II: A 10-year nationwide follow-up”. Forskningsstudien har delfinansierats av Frejas föräldrar Helena Hallstensson och Daniel Hallstensson Gyllner i Ockelbo. Freja föddes med SMA typ 1 i mars 2012. Hon avled i december samma år och efter det har familjen sytt mössor, Frejamössor, och samlat in mer än 500 000 kronor. En del av denna summa har doneras till forskningsgruppen vid Ersta Sköndal högskola. Sedan mars i år har NSMA och Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola ett nytt samarbete med syfte [...]

Linda Elserth2016-06-15T22:10:17+02:0015 juni, 2016|

Läs mer

NSMA inför medlemsavgift

På NSMA:s årsmöte den 20 april 2016 togs beslutet att införa en medlemsavgift. Som medlem har du rätt att påverka NSMA:s arbete. Du får också inbjudningar till aktiviteter och löpande information om vad som händer i SMA-världen. Läs mer om medlemskap i NSMA. Det är viktigt att NSMA får fler medlemmar som aktivt stöttar oss då vi behöver en stark opinion för att framtida SMA-läkemedel ska ingå i högkostnadsskyddet i Sverige. Om vi som patientförening inte lyckas lobba för att läkemedlet ingår, kommer medicinerna kosta den enskilda patienten flera miljoner kronor. Medlemsavgiften för 2016: Enskild medlem 100 kr/Familjemedlemskap 120 kr. Alla som lever eller arbetar med SMA har rätt att bli medlem. Du kan ha diagnosen, vara anhörig/vän eller arbeta med SMA-frågor, t.ex. inom forskning eller inom vården. Som familj kostar medlemskapet 120 kr. Stödmedlem 50 kronor. En stödmedlem är vanligen en mormor, farbror, kollega eller bekant som tycker NSMA:s arbete är viktigt. En stödmedlem kommer att få vårt medlemsbrev men har inte rätt till att vara med på årsmöten eller att påverka NSMA:s arbete. Om du redan är medlem och vill fortsätta att vara det: Betala 100/120 kr till Länsförsäkringar på bankgiro 524-2128 eller via swisch på 123 44 06 [...]

Linda Elserth2016-06-10T20:17:37+02:0010 juni, 2016|

Läs mer

Josefin nekas vård för hennes allvarliga sjukdom

Josefin Quist lever med spinal muskelarrofi (SMA) typ 2. Hon har nu publicerat ett inlägg på Facebook om dagens vård i Sverige. Om bristen på kunskap om SMA. Om ingen som vågar ta ansvar. Om bristen på samordning mellan olika landsting. Läs hennes inlägg nedan och gå gärna in på Facebook och dela inlägget. Läs & dela inlägget på Facebook. Tillsammans kan vi hjälpa Josefin att få den vård hon behöver. Sverige! Är det så här det ska fungera? Ska vårdgivare i Sverige år 2016 få neka vård på grund av att det anses vara för komplicerat? Ska de få neka till att ta ansvar? Kan en som människa vara för sjuk för att få vård? Kom igen nu Sverige! Det är år 2016! Ska det se ut så här?! I 20 år har jag levt med muskelsjukdomen spinal muskelatrofi typ 2. Kort sagt en muskelsjukdom där alla viljestyrda muskler förtvinar med tiden. I mer än halva min livstid har jag levt med svår smärtproblematik som bara har förvärrats genom åren. Hösten 2013 hände något som inte ska kunna hända om en har SMA. Musklerna i armar och ben började krampa och de funktioner i armarna som fanns kvar försvann. [...]

Linda Elserth2016-05-18T21:40:35+02:0018 maj, 2016|

Läs mer

En donation till minne av Kerstin

Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA) har fått en ny donation av Johanna Lindberg, 24 år, från Skåne. När Johannas kusinbarn Kerstin föddes med SMA typ 1 våren 2012 kände Johanna att hon ville göra något för att hjälpa. Hon startade då en insamling som hon kallade "ögonljus", just för att barn med SMA har en speciell blick, med ett särskilt skimmer. Johanna har alltid gillat att pyssla och sy så hon började sälja smycken, kläder och tygpåsar för att samla in pengar. Allt som hon skapade la hon ut på en hemsida & på en egen Facebook-sida. Nu har Johanna donerat alla insamlade pengar till NSMA. Till minne av Kerstin - och för att hon vill kunna hjälpa till. Hon tänker att det är så det måste fungera - att tillsammans blir man stark. Johanna tycker att det har känts extra meningsfullt att se barn bära de barnkläder hon sytt, just för att hennes insamling kanske kan hjälpa barn med SMA typ 1 att i framtiden kunna leva längre. Hon tillägger: - Mitt kusinbarn Kerstin kommer aldrig tillbaka men jag hoppas att min insamling kan hjälpa andra familjer och bidra till att SMA-forskningen går framåt. Kerstin föddes den 24 mars [...]

Linda Elserth2016-03-22T10:52:17+01:0022 mars, 2016|

Läs mer

Nytt samarbete mellan NSMA och palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola

Ulrika, Malin, Emma & dottern Birgit, Elin, Linda & dottern Anna-Lisa. Idag har Emma Hagqvist, ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi (NSMA), och Linda Elsert, styrelsemedlem i NSMA, besökt Palliativt forskningscentrum vid Ersta Sköndal Högskola. Närvarande på mötet var från Ersta Sköndal var Ulrika Kreicbergs som är professor i palliativ vård för barn, Malin Lövgren, forskare inom palliativ vård med fokus på familjen samt Elin Hjorth som doktorerar inom samma ämne. Även Thomas Sejersen, professor och överläkare i barnneurologi, ingår i forskningsgruppen. Syftet med mötet var att etablera ett samarbete mellan NSMA och forskningsgruppen som är en av de mest centrala inom forskning av spinal muskelatrofi (SMA) i Sverige. Teamets övergripande projekt handlar om att undersöka hur föräldrar som har barn, eller har förlorat barn, med SMA typ 1 eller 2 upplever sjukvården. De har bland annat gjort en enkätundersökning bland föräldrar med barn med SMA och planerar nu intervjuer med barn med SMA typ 1 eller 2. På mötet pratade vi om hur vi kan samarbeta för att göra forskningen om SMA mer synlig och lättillgänglig bland människor som lever och arbetar med SMA. Till exempel kommer vi rapportera på vår hemsida samt på sociala medier om [...]

Linda Elserth2016-03-18T20:56:52+01:0018 mars, 2016|

Läs mer

Hjälp Lottha att samla in pengar för SMA genom att köpa ett armband

Lottha Lindahl har startat ett nytt initiativ för att samla ihop pengar för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med SMA. Hon och hennes vänner gör pärlarmband med texten ”Cure SMA” som de sedan säljer till vänner, släkt och kollegor. De använder texten ”Cure SMA” för att de hoppas att någon av de mediciner som nu ligger i klinisk prövning ska komma ut på marknaden och göra att människor som har SMA får starkare muskler - och att de som föds med den svagare graden av SMA kan få överleva. Hittills har de samlat in den otroliga summan 12 500 kronor, som de redan har skänkt till NSMA. Nu är de på gång att skapa nya armband för att sälja via NSMA:s webbshop. Armbanden finns inte tillgängliga ännu men kommer inom snart att finnas till salu i webbshoppen. Vill du stödja Lotthas insamling och köpa ett armband kan du mejla oss på NSMASverige@gmail.com eller kontakta oss via Facebook. Ett armband kostar 100kr (inklusive porto). Kom ihåg att ange hur många du vill köpa, färg samt namn, efternamn & postadress. Sätt sedan in pengarna på NSMA:s konto eller betala via tjänsten Swish. Information hittar du här: http://nsma.nu/stod-oss/skank-en-gava/ Lottha har startat insamlingen eftersom [...]

Linda Elserth2016-03-15T13:57:55+01:0015 mars, 2016|

Läs mer

About Linda Elserth