About NSMA

Denna skribent har ännu inte fyllt i någon information.
So far NSMA has created 12 blog entries.

Pernilla nekas medicin: ”Jag är för gammal”

31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan. Läs mer på Aftonbladet

2022-08-29T10:13:40+02:0029 augusti, 2022|

Pressmeddelande 15 mars 2022 – Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel

Pressmeddelande 15 mars 2022 Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel. Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel. Nätverket för spinal muskelatrofi, NSMA, har länge uppvaktat en rad riksdagsledamöter och regeringsföreträdare liksom ansvariga myndigheter för att få till nödvändiga ändringar. En majoritet i Socialutskottet vill nu se snabba förändringar för att fler ska få tillgång till livsavgörande läkemedel. - Efter åratal av arbete har vi med SMA nu fått nytt hopp. Äntligen finns en majoritet i riksdagen som vill rätta till dagens absurda systemfel som leder till att SMA-patienter av kostnadsskäl nekas effektiva läkemedel, säger Pernilla Becker ordförande i NSMA. - Detta är en viktig delseger för en anständig sjukvårdspolitik som inte skiljer på människor. Nu måste regeringen, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Rådet för nya terapier (NT-rådet) ändra i sina bedömningar. Det duger inte att skylla på byråkrati och regelverk. Det är djupt omoraliskt att vi SMA-patienter hamnar i kläm när politiker, myndigheter och läkemedelsbolag inte kan hitta en [...]

2022-03-15T13:50:37+02:0015 mars, 2022|

Sällsynta dagen 28 februari 2022

Idag på sällsynta dagen uppmärksammades Spinal muskelatrofi Läs artikeln här: https://www.folkhalsasverige.se/sallsyntadiagnoser/saras-upplevelse-av-spinal-muskelatrofi/

2022-02-28T15:27:14+02:0028 februari, 2022|

Paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA

Till dig som påverkas av SMA SMA Europe genomför nu en paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA (EUPESMA – Nutrition, Physiotherapy, and Treatment Expectations). Genom denna undersökning vill vi få en djupare förståelse för dina närings- och fysioterapivanor samt behandlingsförväntningar. Att slutföra denna undersökning tar bara 30-45 minuter av din tid och det är helt anonymt. Undersökningen kommer att distribueras i 20 europeiska länder. Vi kommer att använda resultaten från denna undersökning för att förespråka bättre tillgång till behandlingar och vård. Vill du hjälpa oss att kämpa för en bättre värld för alla som lever med SMA? Enkätundersökningen är öppen t.o.m. 17e januari 2022 Följ den här länken för att komma igång https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_56iodkZJujzrOOW?Q_Language=SV Svara bara på enkäten en gång Använd ej telefon för att besvara enkäten då den innehåller tabeller som kan vara svårlästa i telefon

2021-12-28T19:00:53+02:0028 december, 2021|

Rekommendation för behandling med Evrysdi

Rekommendationen för Evrysdi har nu kommit. Glädjande nog blir det ett behandlingsalternativ i Sverige men tyvärr utestängs fortfarande patienter som är över 18 år för påbörjan av behandling Länk till rekommendationen: Evrysdi (risdiplam) och Spinraza (nusinersen) vid spinal muskelatrofi

2021-12-14T15:45:08+02:0014 december, 2021|

Digital medlemsträff 10 nov 2021

Onsdagen den 10 november kl. 20.00 bjuder styrelsen in till en digital medlemsträff för dialog om förenings verksamhet. Styrelsen kommer att informera om pågående och planerat arbete nationellt och internationellt. Saknar du inbjuan i din mejl? Meddela oss via nsmasverige@gmail.com

2021-10-30T18:17:04+02:0030 oktober, 2021|