NSMA söker dig som vill vara med och bidra till förändring - ökad tillgång till behandling, förändrade kriterier för utvärdering av behandling, tips och tricks för bra träning eller något helt annat! I april kommer NSMA att hålla årsstämma. Till dess söker vi dig som är intresserad av att ingå och arbeta i NSMAs styrelse och särskilt dig som har kompetens inom redovisning. Vi söker också dig som vill engagera dig i en särskild fråga - och då forma en arbetsgrupp som arbetar enbart med den frågan. Arbetsgruppen kommer inte att ingå i styrelsen men kommer kontinuerligt att ha kontakt med en dedikerad styrelseledamot. Hör av dig, för stort som litet! Allt form av engagemang är värdefullt. Kontakta oss här!

31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan. Läs mer på Aftonbladet

Pressmeddelande 15 mars 2022 Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel. Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel. Nätverket för spinal muskelatrofi, NSMA, har länge uppvaktat en rad riksdagsledamöter och regeringsföreträdare liksom ansvariga myndigheter för att få till nödvändiga ändringar. En majoritet i Socialutskottet vill nu se snabba förändringar för att fler ska få tillgång till livsavgörande läkemedel. - Efter åratal av arbete har vi med SMA nu fått nytt hopp. Äntligen finns en majoritet i riksdagen som vill rätta till dagens absurda systemfel som leder till att SMA-patienter av kostnadsskäl nekas effektiva läkemedel, säger Pernilla Becker ordförande i NSMA. - Detta är en viktig delseger för en anständig sjukvårdspolitik som inte skiljer på människor. Nu måste regeringen, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Rådet för nya terapier (NT-rådet) ändra i sina bedömningar. Det duger inte att skylla på byråkrati och regelverk. Det är djupt omoraliskt att vi SMA-patienter hamnar i kläm när politiker, myndigheter och läkemedelsbolag inte kan hitta en [...]

I Sverige nekas många medborgare läkemedel, tyvärr drabbas flera SMA-patienter av detta. Läs mer här Allaräknas.se

Sverige saknar en nationell strategi för sällsynta diagnoser och särläkemedel. Detta är nu p.g.a. Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel under handläggning i Socialutskottet. Socialutskottets betänkande 2021/22:SoU21 Ämnet kommer debatteras i Riksdagen 23 mars.

Idag på sällsynta dagen uppmärksammades Spinal muskelatrofi Läs artikeln här: https://www.folkhalsasverige.se/sallsyntadiagnoser/saras-upplevelse-av-spinal-muskelatrofi/

Då smittan av Covid-19 ökar igen i Europa och andra delar av världen, har SMA europe beslutat att skjuta upp den vetenskapliga konferens som var planerad 9-11 februari 2022 i Barcelona. Inget nytt datum är beslutat ännu.

Rekommendationen för Evrysdi har nu kommit. Glädjande nog blir det ett behandlingsalternativ i Sverige men tyvärr utestängs fortfarande patienter som är över 18 år för påbörjan av behandling Länk till rekommendationen: Evrysdi (risdiplam) och Spinraza (nusinersen) vid spinal muskelatrofi