Resesammanställning styrelsemöte SMA Europé.

Nätverket för spinalmuskelatrofi är representerade i styrelsen för SMA Europé som är en paraplyorganisation för europeiska patientorganisationer för SMA. I SMA Europé är 15 länder representerade och 2 länder representerade som observatörer. Höstens möte gick av stapeln i Warszawa och gästades av den polska hälsoministern som tryckte på sitt initiativ om pristransparens mellan europeiska länder vid förhandling med läkemedelsbolag. Vidare hade mötet två huvudsyften, att se över hur organisationen skall arbeta framöver och rösta för hur de pengar som samlats in för forskningsföremål skulle fördelas. Då meningsfulla forskningsanslag bör vara större än 1,5 millioner kronor per projekt använder sig NSMA Sverige sig av SMA Europé för att distribuera delar av de pengar som vi samlat in. Under paraplyorganisationen har vi knutit till oss en expertpanel av forskare aktiva inom SMA som hjälper till att avgöra vilka projekt vi bör satsa på. I år beslutade organisationen att dela ut sammanlagt 5,5 millioner kronor till fyra olika projekt alla relaterade till sjukdomens grundorsaker där vi fortfarande inte har en tydlig bild av hur allt hänger samman. Det rör sig om grundforskning där vi anser att vi får mest för våra pengar. Vid lyckosamma utfall är det forskning som plockas upp och kommersialiseras. [...]