31-åriga Pernilla Becker lever med Spinal muskelatrofi (SMA) - en medfödd neuromuskulär sjukdom som leder till att musklerna förtvinar. Trots att det finns en revolutionerande bromsmedicin nekas hon behandling. - Jag hade fyllt 18 år när medicinen kom till Sverige och nekas därför behandling. Jag är inte ensam om att stå utan. Läs mer på Aftonbladet
Se vår ordförande Pernilla Becker i samtal om särläkemedel i Almedalen
Pressmeddelande 15 mars 2022 Riksdagens krav på regeringen – ge svårt sjuka tillgång till läkemedel Riksdagens socialutskott har idag riktat ett tillkännagivande till regeringen i frågan om tillgång till särläkemedel. Kravet är tydligt: Fler människor med sällsynta sjukdomar, som spinal muskelatrofi (SMA), måste få tillgång till livsavgörande läkemedel. Idag nekas vissa SMA-patienter av kostnadsskäl effektiva och godkända läkemedel. Nätverket för spinal muskelatrofi, NSMA, har länge uppvaktat en rad riksdagsledamöter och regeringsföreträdare liksom ansvariga myndigheter för att få till nödvändiga ändringar. En majoritet i Socialutskottet vill nu se snabba förändringar för att fler ska få tillgång till livsavgörande läkemedel. - Efter åratal av arbete har vi med SMA nu fått nytt hopp. Äntligen finns en majoritet i riksdagen som vill rätta till dagens absurda systemfel som leder till att SMA-patienter av kostnadsskäl nekas effektiva läkemedel, säger Pernilla Becker ordförande i NSMA. - Detta är en viktig delseger för en anständig sjukvårdspolitik som inte skiljer på människor. Nu måste regeringen, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt Rådet för nya terapier (NT-rådet) ändra i sina bedömningar. Det duger inte att skylla på byråkrati och regelverk. Det är djupt omoraliskt att vi SMA-patienter hamnar i kläm när politiker, myndigheter och läkemedelsbolag inte kan hitta en [...]
I Sverige nekas många medborgare läkemedel, tyvärr drabbas flera SMA-patienter av detta. Läs mer här Allaräknas.se
Sverige saknar en nationell strategi för sällsynta diagnoser och särläkemedel. Detta är nu p.g.a. Riksrevisionens rapport om statens subventionering av läkemedel under handläggning i Socialutskottet. Socialutskottets betänkande 2021/22:SoU21 Ämnet kommer debatteras i Riksdagen 23 mars.
Idag på sällsynta dagen uppmärksammades Spinal muskelatrofi Läs artikeln här: https://www.folkhalsasverige.se/sallsyntadiagnoser/saras-upplevelse-av-spinal-muskelatrofi/
Till dig som påverkas av SMA SMA Europe genomför nu en paneuropeisk patientupplevelseundersökning i SMA (EUPESMA – Nutrition, Physiotherapy, and Treatment Expectations). Genom denna undersökning vill vi få en djupare förståelse för dina närings- och fysioterapivanor samt behandlingsförväntningar. Att slutföra denna undersökning tar bara 30-45 minuter av din tid och det är helt anonymt. Undersökningen kommer att distribueras i 20 europeiska länder. Vi kommer att använda resultaten från denna undersökning för att förespråka bättre tillgång till behandlingar och vård. Vill du hjälpa oss att kämpa för en bättre värld för alla som lever med SMA? Enkätundersökningen är öppen t.o.m. 17e januari 2022 Följ den här länken för att komma igång https://tilburgss.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_56iodkZJujzrOOW?Q_Language=SV Svara bara på enkäten en gång Använd ej telefon för att besvara enkäten då den innehåller tabeller som kan vara svårlästa i telefon
Då smittan av Covid-19 ökar igen i Europa och andra delar av världen, har SMA europe beslutat att skjuta upp den vetenskapliga konferens som var planerad 9-11 februari 2022 i Barcelona. Inget nytt datum är beslutat ännu.
Rekommendationen för Evrysdi har nu kommit. Glädjande nog blir det ett behandlingsalternativ i Sverige men tyvärr utestängs fortfarande patienter som är över 18 år för påbörjan av behandling Länk till rekommendationen: Evrysdi (risdiplam) och Spinraza (nusinersen) vid spinal muskelatrofi
Onsdagen den 10 november kl. 20.00 bjuder styrelsen in till en digital medlemsträff för dialog om förenings verksamhet. Styrelsen kommer att informera om pågående och planerat arbete nationellt och internationellt. Saknar du inbjuan i din mejl? Meddela oss via nsmasverige@gmail.com