bild-18Har du SMA? Eller är du förälder eller nära anhörig till ett barn med SMA? Känner du att du vill komma i kontakt med någon som kan dela dina erfarenheter? I så fall kan en fadder vara något för dig. En fadder är en person som själv lever med SMA, som vet hur det är och hur det känns.

Spinal muskelatrofi (SMA) är en sällsynt sjukdom. Det finns inte så många som har sjukdomen i Sverige och det finns dålig kunskap om SMA både bland allmänheten och inom vården. Det finns inte heller något vårdprogram, eller något direkt utbyte mellan landstingen, vilket gör att du som har SMA, eller är förälder till ett barn med SMA, ständigt måste utbilda vården om din egen sjukdom.

När man drabbas av en sjukdom kan också vardagen förändras. Vissa tillbringar mer tid på sjukhus och livet förändras på många sätt. Mitt i allt detta kan det vara bra att ha någon att prata eller umgås med, någon som vet hur det är och som förstår.

En av våra medlemmar skriver efter ett möte: ”På väg hem från en fin dag hos min muskelsyster. En dag med prat om allt och inget. Om det lättaste och tyngsta på samma gång. Att prata med någon om livet utan muskler utan förklaringar och med någon som förstår och som vet. Som vet hur det är att ständigt prioritera, säga nej eller hålla fasaden uppe för att slippa känna efter hur det verkligen känns”. På bloggen ”Emmixen – en helt vanlig blogg” kan du också läsa mer om vikten av att mötas och träffas.

Fadderverksamheten vänder sig till alla. Till dig som har SMA, till dig som är förälder, syster eller morförälder. Till dig som har förlorat ett barn med SMA. Till er alla som känner ett behov att prata med någon som faktiskt förstår.

Är du intresserad av att vara fadder eller få en fadder, kontakta oss så berättar vi gärna mer!