ALICE

Alices mamma berättar om livet med Alice och varför hon var med och startade NSMA:

Berättelsen om Alice Vanja Jayne Beesley

IMG_2494

Alice föddes en solig morgon i mars 2012. Efter förlossningen, när Alice låg på min mage och kikade på mig med hennes sneda ögon, tänkte jag att allt gått så lätt. Som gravid mådde jag bra mest hela tiden. Jag hade lite ont i ryggen och åt på tok för mycket, men det var allt.

Förlossningen var precis på samma sätt. Jag fick värkar, åkte in, lades i badet och innan jag visste ordet av var jag öppen tio centimeter och innan jag fattat att jag klarat det hela utan bedövning så kom lilla Alice, endast 2,6 kilo och 44 cm. Hon var lik mig. Jag har också lite sneda ögon.

Den första tiden stannade vi hemma mycket. Alice var liten och infektionskänslig. Vi hade också problem med amningen och Alice lärde sig aldrig att suga ordentligt. Som nybliven mamma kändes det lite i mammahjärtat, men jag höll modet uppe. Efter ett tag fick Alice problem att äta. Hon försökte äta men jag märkte att hon inte var nöjd. Vi fick remiss till en barnläkare i Farsta som skickade oss vidare till Södersjukhuset och en magspecialist. Han trodde att Alice hade reflux, liksom sura uppstötningar, och vi fick medicin.

IMG_3239

Alice blev bättre, mycket bättre, och jag tänkte: Äntligen så det vänder det. Sommaren kom. Vi firade midsommar. Åkte till Alice pappas hemland England och hälsade på farmor och farfar i vackra Dorset. Vi njöt av livet, Alice som åt och vi gjorde så som man gör. Planerade för framtiden. Hus. Långresa till vintern. Om nya äventyr.

Men så förändrades allt.

De andra bebisarna i min omgivning stod på benen i sina mammors knän. De lyfte på huvudet. Började rulla runt. Men Alice var stilla. Jag tittade på Alice, såg hennes glada leende och medvetenhet och tänkte att det inte kan vara något fel. Vi fick en ny remiss till en neurolog. Väl där tog läkaren tog fram en sån sak man slår på knäna för att kolla reflexerna. Alice reagerade inte. Han försökte igen, jag såg att han såg lite nervös ut. Alice reagerade fortfarande inte. Jo, hon skrattade, men rörde inte benen. Jag tror att vi båda då förstod att något inte är som det ska. Jag frågade; vilka sjukdomar pratar vi om? Jag fick inget riktigt svar. Kanske en muskelsjukdom. Eller vitaminbrist. Men provsvar om två till fyra veckor.

IMG_3414

Vi åkte hem och jag öppnade datorn och googlade: bebis & muskelsjukdom. Den första sjukdomen som stod på listan var SMA, Spinal muskelatrofi. Det stod att om den drabbar bebisar under sex månader är det typ 1. Alice var då fem månader. Jag såg symptomen och läste om bebisar som inte kan amma, som har svårt att äta på grund av svaga muskler i tunga och svalg. Jag läste om svaga muskler och om uteblivna reflexer. Jag läste om svettiga handflator och huvuden som ofta lutade lite åt sidan eftersom bebisar inte orkade hålla upp dem. Sakta gick det upp för mig att det jag läste var en beskrivning av vår Alice. Barn med SMA påverkas inte intellektuellt, snarare tvärtom. De kompenserar sin muskelsvaghet med sociala förmågor. De pratar mer, skrattar mer, ler mer. Precis som vår Alice.

Sedan läste jag meningen: 80 procent av barn med SMA typ 1 dör innan de fyller ett år. En rädsla jag aldrig känt förut klamrade sig fast i min kropp. Jag tänkte, det kan inte vara sant. Det får inte vara så.

Jag bad till en Gud som jag inte vet om han existerar ”Snälla Gode Gud, låt min dotter ha en muskelsjukdom som gör att hon får sitta i rullstol, Snälla Gode Gud, låt henne leva”. Jag gick till kyrkan, la en önskan om en bön för henne på söndagens gudstjänst.

Men den Gud jag bad till, lyssnade inte. Inte just då. Inte på det sätt jag ville.

Dagen vi fick provsvaren satt jag stilla. Precis som en film hörde jag klockan ticka. Jag hörde läkarens röst som berättade att ja, tyvärr lider Alice av en obotlig sjukdom som hon inte kommer att överleva. Jag hörde orden men lyssnade inte. Jag hörde klockan. Tick tack. Reste mig upp, tackade för oss. Hörde mina fotsteg i korridoren och gick ut från sjukhuset. Världen var precis samma som förut, men ändå inte sig lik. En kurator följde med oss ut. Jag frågade henne “kommer jag överleva”? Hon sa, ja, det gör man.

Min dotter ska dö. Det var det enda som ekade i mitt tomma huvud.

Tiden gick. Jag grät. Förstod inte. Ville inte ta in, de där orden som tagit allt ifrån mig. Som skulle ta Alice ifrån mig. Det gjorde så makalöst ont. Överallt i hela kroppen. Men så en dag några veckor senare tittade jag på Alice. Ja, hon hade svaga muskler, men förutom det var hon den gladaste lilla person jag har träffat. Hon skrattade. Hon lekte. Hon mådde ju bra. Hon visste inte om att hon var sjuk. Hon hade inte ont. Vi visste inte heller hur länge hon skulle få vara här hos oss. Kanske några månader till, kanske några år. Den här sjukdomen kunde ingen förutspå. Jag bestämde mig. Jag ske ge Alice allt jag har. All min tid. All min uppmärksamhet. Den tid vi har, ska vara nu. Framtiden, den kommer.

Jag läste sinnesrobönen, och med den hittade jag modet att fortsätta leva. ”Ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och förstånd att inse skillnaden”.

Ibland tänker jag, att med den bönen, så kom Gud tillbaka till mig, och förklarade meningen. Han hade lyssnat, ändå.

IMG_3636

Jag lärde mig att leva i nuet – på riktigt. Jag var med Alice varje vaken stund. Jag kopplade bort sociala medier. Kopplade bort världen utanför. Vi var ute mycket i naturen. Vi lät Alice känna på blommor. Bada tårna i sjön. Smaka choklad. Vi firade Lucia. Vi firade jul. Vi lät inget gå förbi. Alice skulle få vara med om allt vi kunde ge henne. Livet visste vi, skulle vara för kort for att vänta på. Vi levde fullt ut, precis hela tiden. Oron, den lärde jag mig att se som en fågel. Jag visualiserade den, och när jag såg den komma, sa jag till den: Jag vet inte inget om det du försöker säga till mig, mina tankar om framtiden är just bara tankar. Sen lät jag den flyga iväg.

pastell_lönnbackafotograferna_barnfotografer i uppsala (238)

Jag tänkte; Alice är här för att lära oss något om livet. Och hon lärde mig, att våga leva i nuet, att inte krångla in mig i tankar om dåtid eller framtid. Att våga leva, med alla mina sinnen närvarande. Vi såg världen tillsammans; vi lyssnade till vinden, på musik, vi kände på barriga träd, vi smakade på choklad och glass, vi luktade på olika kryddor. Vi kände på berget som vi gick uppför en dag.

Vi vågade leva med Alice. Fullt ut.

Mitt i allt detta, fick vi som föräldrar, knappt någon information om SMA. Det finns kortfattad information om sjukdomen på Socialstyrelsens webbplats. Men det finns ingen information om behandlingsalternativ. Hur gör man sjukgymnastik för att hjälpa Alice att röra sig bättre, att inte få ont? Hur kan vi hjälpa henne for att kunna orka andas bättre, leva lite till? Eller hur man gör när hon har svårt att hosta och sätter i halsen? Vilka hjälpmedel finns för att underlätta vardagen? Allt detta, fick vi leta reda på själva. Mest på internationella sajter, med information på engelska, eller genom att ständigt ligga på den vårdpersonal vi träffade. Vi var i stort sett tvungna att koordinera vården av Alice själva, vi fick bygga upp vårt eget vårdprogram, för det fanns ingen hjälp i vården.

Efter ett tag lärde jag känna andra föräldrar, också med barn med SMA. Nar jag hörde deras berättelser, så insåg jag att de rekommendationer de fick, inte överensstämde med de vi fick. Vården av våra barn, med samma sjukdom, skiljde sig avsevärt mellan de olika landstingen. Vi fick höra att Alice skulle bollas på en medicinboll för att minska risken for lunginflammationer. Men ett annat föräldrapar fick höra att de inte skulle bolla deras dotter.

Det gick då upp for mig; att den lilla kunskap som finns om SMA inom vården inte alls delas mellan landstingen. Det finns inget erfarenhetsutbyte. Allt beror på om den läkare man möter har kunskap eller är proaktiv och vill lära sig. Den kunskap som finns, finns inte dokumenterad eller delad.

IMG_5915

När Alice var 12 månader fick hon ett RS-virus. För barn som är muskelsvaga, som har dåliga lungor och svårt att andas ar en RS-virusinfektion det värsta som kan hända. Chansen att hon skulle klara sig, överleva, var väldigt liten. Vi fick då reda på att det finns ett RS-profylax, som skulle kunna ha hjälpt Alice att klara sig bättre från en RS-infektion. Men det skulle hon fått i november, och nu var vi mitt i mars. Det var försent.

Hur kan detta ske, frågade vi oss?

Läkarna tittade ner i golvet. De hade glömt att informera oss. Hade det funnits riktlinjer för vård av SMA, ett vårdprogram, hade Alice fått sitt profylax i tid, och kanske inte fått denna infektion, och kanske levt lite längre. Det är onödigt att spekulera och jag vill inte skuldbelägga någon, men det är inte acceptabelt att bara för att man har en ovanlig diagnos, så finns det ingen kunskap. Finns ingen hjälp att få.

Vem ansvarar för detta, frågade jag? Jag fick inget svar.

IMG_6119

När Alice dog, en månad senare, bestämde jag mig. Det blev min nya drivkraft, att orka leva vidare. Jag ska tänka på glädjen och modet Alice gav mig, och ge tillbaka. Till framtida Alicar som lever med SMA. Jag, tillsammans med andra föräldrar till SMA, startade en patientförening för SMA. Vi vill visa att det går att få ett rikt liv ända, även om livet inte blev som man tänkt sig. Vi vill att familjer med SMA ska hitta andra familjer att dela vardagen och erfarenheter med. Vi vill samla in pengar för att finansiera forskningsinsatser för att tillsammans med vården ta fram riktlinjer för behandling av SMA, ett vårdprogram. Att skapa detta är mitt sätt att ge tillbaka. Ett sätt att leva vidare.

Läs mer: